直線上に配置

 この病気の発見もレックリングハウゼンを見て頂いた幼稚園の園医です。
町医者から紹介状を頂き自宅近くの大学病院(N医大付属XX病院)を紹介されたのですが、ここでは治療経験が無いということで、他の大学病院(C大付属病院)を紹介されて、現在の主治医をして頂いています。

 人間の背骨は多少の歪みはあるものの、この子の場合は違っています(これが2000年のレントゲン写真です)    画面では小さいですが、等身大でこのレントゲン写真を見たときは、カミサンと2人して声も出ませんでした。こんなに背骨がS字にカーブしているなんて考えられなかったからです。
「このまま背骨の角度が大きくなったら、肋骨が内臓を突き破り臓器を損傷させる事になるので、最終的には外科的手術をしないといけない」との事です。その手術の内容は「背骨に支柱を取り付けて固定をする」ただし、人間は成長し身長も伸びるので、当初は中学生になるまでこれ以上角度が付かないように装具(コルセット)で上半身を固定する方法をとりました。
(ちなみに装具の値段は約10万円ですが、健康保険組合に申請をしたところ8割帰ってきましたので、これから装具を作られる方は自分の組合で調べてください。骨折と同じ用紙だった記憶があります)


この装具の外側はFRP(強化プラスチック)製で内側はクッションが付いています。これを風呂以外の時間は装着して少しでも延命させる方法です。

 でも、ここで問題が発生してきました。腰〜首までの固定ですので、屈む仕草は一切出来ません。靴下を履く・靴を履く・当然体育ではマット運動・鉄棒・平均台の器械体操は一切禁止。当然体をひねる事も出来ませんので寝返りも出来ません。又、夏はとても汗をかきます(ちなみに平熱が1.0度上昇します)のでアセモを作らせないようにするのが大変です。
 
 子供に説明するのも全てを説明出来ないので、「自分の体を守る為に、それを付けていなさい」としか言うことが出来ませんでした。
 幼稚園の先生方にも協力をして頂き体操・運動会等の行事は体の負担にならないように、けれど特別扱いをしないようにして頂きました。
そのかいもあって、幼稚園の友達も普通のお付き合いをさせて頂きました。

  月日は流れ2年後の春(2002年)
 側湾の定期検診で主治医のM先生が「小学校の夏休みを利用して手術をしましょう」と言い出しました。
そうです、今の湾曲の角度では装具での延命が限界にきたのです。

  :現在は手術に向かっての準備段階です。自己採血をしています。
自己採血とは、手術時においての輸血の為の血液を自分の血で補う事です。これの利点は輸血による拒否反応が無いことです。
よくドラマで親族が同一の血液型だから輸血をするシーンがありますが、あれでは同一の血液ではありません。
人間の血液型は ABO式 RH式 MN式・・・と多方向の検査方法があります。またその人の食生活もバラバラで血液中の成分が若干異なっています。よく会社の血液検査でも毎年数値が違うのはその為です。
ですから、現在は週1回のペースでく200ccづつ自己採血をしています。

 この手術は危険性があります(先生を信用していない分けではありません)曲がった背骨を真っ直ぐにするという事は、それに沿っている中枢神経も移動させなければいけないのです。こんな事にはなって欲しくないのですが、万が一の場合は神経断絶による半身不随の可能性もあるとの事ですが、まだ正しい手術の説明はありません。
ちなみに、2002/08/23を予定していますが、これは当の本人の体調・自己採血の貯蓄量・術式の方法が病院内で協議されていないので、その週には説明があるそうです。
突発性側湾症について
トップページヘもどる