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;神経線維腫症(レックリングハウゼン)

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           現在 治療中の病気について
i日本薬剤師会の文章はこちらです
http://www.gaonet.or.jp/opa/nichiyaku/news/n980413.html

遺伝と孤発型(突然変異)
「レックリングハウゼン氏病」は「神経線維腫症1型」のことで、17番染色体に原因遺伝子があります。 優先遺伝するので、両親のどちらかがレックリングハウゼン氏病の場合、子供に2分の1の確率で遺伝します。 また、両親がレックリングハウゼン氏病でなくても、孤発型(突然変異)として3000分の1くらいの確率で、 子供がレックリングハウゼン氏病になるという統計があります。 ですから、「親がレックリングハウゼン氏病でも、自分は何でもないけど、自分の子供がレックリングハウゼン氏病」 という場合のお子さまは、上記で言う「3000分の1」のほうに該当します。


Yは生まれたときから、「アザ」らしき物が沢山ありました。しかしその当時は「赤ちゃんだからしかたない」と思いこんでいました。

※このアザは専門的にはカェオレ斑といい、その色がカフェオレに似ている事から付いています。
 又、大きさも1.5cm以上で体全体に○個以上と決まっていますので、御自分で判断しない方が良いと思われます。

 この病気を見つけて頂いたのは、幼稚園年中の際の小児検診において、園医が気付き検査ということで、
MRIで頭部の撮影指示を受けました。(ちなみに2000年現在で:健康保険を使って9000円掛かりました)

出来上がった写真はCTスキャンと同様な物ですがX線を使用しないで磁気を使うために骨に邪魔されず視神経を繊細に映し出す事とができる機械です。

幸いにその時は腫瘍は発見されていませんが、いつ発生するのかは不明です(一生この病気とつき合う事になります)。又、神経上に出来る腫瘍のために場所によりは(脳内・中枢神経等の生命に関わる場所生命機能が維持出来なくなるとも聞き、当初はカミサンと「死の宣告」を受けたと同じぐらいのショックで・・・・(想像にお任せします)

 でも現在は定期的に(年1回)のMRIを取る程度ですので、経過を見守っている状況です。