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  2008年7月7日 (月) 09時33分31秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮ママ、朝から暑いですがいかがお過ごしですか?
うちは朝起きるなり「水ぅ〜!!」と要求されて
チョット困ってます。。。

我が家も同じく、リビングに玩具の山が…
片付けても片付けても、散らかる散らかる( _
  2008年7月1日 (火) 17時34分47秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮ママ、ヒロママありがとう!

とりあえず。。。
考えてみておきますね!
陸の場合もしかしたら対象じゃないかもしれないし、市役所に行った時にでも伺っておきます。
災害時は本当に怖いですよね・・・

人事ではなく真剣に考えておかなきゃですね。

今、うちの周りではアデノウイルスが流行っています。
多分ここちゃんはそうだったのかも。。。
そして今、兄ちゃんも熱が38度でうつったかもです。
蓮君ご一家もお気をつけくださいね。
  2008年7月2日 (水) 11時31分47秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママこんち〜。

もうアデノ流行っているんですか!
こわいなぁ〜
アデノは高熱が出るので大変ですよね。
お兄ちゃんも熱が出ているんだぁ〜
カワイソウに。。
お大事にしてくださいね☆

思えば・・
愛子さまもヘルパンギーナと溶蓮菌の合併とか何とかって昨日TVで言ってたような。。

外に出るのが恐ろしくなってきたぞ・・(汗
  2008年7月1日 (火) 16時07分32秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  カズ君大丈夫ですか?
肌寒かったり、暑かったり…蓮君も大丈夫かな?

災害時要援護者名簿登録制度ですが、
うちも名称は違うみたいですが、登録して欲しい場合
自分から名乗り出て下さいという回覧が
回ってきたので申し出ようかと思ってます。
うちの市の場合は、地区で作っている防災委員会
というのがあって自治会単位で把握して市に報告
がいくみたいです(^−^)
対象は介護度とかと関連もあるみたいですが、
お年寄りの一人暮らしの方とかもあるので、
自己申告も受付てるみたいです。
  2008年7月2日 (水) 11時26分04秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ヒロママこんち〜。

昨日 耳鼻科に行ってきました。
カズの鼻血はアレルギー性のものらしく風邪ではないし他の病気でもなさそうなので安心しました。

問題はレンでして・・
今日も鼻水ズルズルです。

災害時要援護者名簿登録制度のことは地域によって違うかも知れませんね。
ヒロママさんのコメも参考になったかと思います。
ありがとう!
  2008年6月30日 (月) 13時12分18秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮ママこんにちは☆

災害時要援護者名簿登録制度の申請書
っていうのは小児慢性疾患医療券交付者に届いたものなんでしょうか?
それとも障害者手帳交付者にかな?

どんな、内容なんでしょう?
解ったら教えてください^^

ちなみに検索すると蓮君のホームページしかでてこない!
ある意味すごい^^

土曜日はお疲れ様です。
きっとミイちゃんはとっても嬉しかった事でしょう。
  2008年6月30日 (月) 14時59分18秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママこんち〜!

さすが陸ママ!目のつけどころが違いますね☆
災害時要援護者名簿登録制度の申請書の書類の書き方で、たまたま市役所に電話を入れた時にちょうど聞いたんですよ!

あれは「手帳をお持ちの人に送らせていただきました」とおっしゃっていました。
だって送られてきた封筒には高齢者支援課って書いてあったんだもの(笑
レンは高齢者じゃないし〜

登録者は災害時・安否確認や非難の手助けをしてもらえるようです。
主に自治体・町会・民生委員児童委員の方が支援者。

こんな感じです^^
いつ災害が起こるかわからないですものね。。
またまた防災グッズのチェックしておかなきゃな〜
  2008年6月29日 (日) 20時53分58秒
 [名前] :  あおさい
 [URL] : 
 [コメント] :  お久しぶりです^^
ここんところ、何かと忙しくてPCもろくに見れないよぉ〜
開いてもブログ書いて、ハイ終了!!って感じです^^;

れんたん、元気そうで何よりだね。
自宅酸素吸入なんだね。
ママも何かと大変そうだけど。。。元気でいるから、嬉しい大変だね。

かえるちゃん食器かわいいね。
欲しくなっちゃったww

色々あると思うけどファイト!!
  2008年6月30日 (月) 10時30分12秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  あおちゃヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

在宅酸素はもうだいぶ慣れてきました。
酸素しててもレンが元気でいてくれれば何のその!

カエルちゃんの食器可愛いでしょ♪
イケ○で購入したんだそうです!
行く機会があったらぜひ☆

トップのあおちゃのブログ・・変更しておきました。
ずっと前のままだった^^;ごめんね。

ベビちゃん!大きくなったよね〜^^
この時期は体温調節難しいので風邪引かないように気をつけてちょ!
  2008年6月29日 (日) 11時23分27秒
 [名前] :  姫ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  うおぉ〜!蓮ママ素早い!!
「心臓手帳」もう手に入れたんですね。
私は 守る会 には入っていないので、財団法人日本学校保健会というところに頼むしかないようです(^^;
ところで、心臓手帳の中身ってどんな感じですか?
やっぱり持っていた方が便利なのかしら。
先生に書いてもらう所ってありますか?
質問攻めですみません・・・
良かったら感想を聴かせてくださいね。
ちなみにうちの大ちゃんは小1なので児童・生徒用になります。
  2008年6月30日 (月) 10時24分39秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  姫ママさんヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

さっそく購入しちゃいました^^;
心臓手帳なるものをw

そっかぁ大ちゃんは小学生だから児童・生徒用ですよね〜。
で、内容は・・学校生活管理指導表とか初診時診察記録、診察記録などなど先生に書いてもらうところがあります。
結構記録しておいてもらうと何時なにをしたかって分かるから便利かも!です^^
大ちゃんが大人になってから母子手帳と一緒に渡してあげるのもいいかも!?
  2008年7月1日 (火) 10時00分15秒
 [名前] :  姫ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  手帳についての情報、ありがとうございます。
やっぱり持っていた方が良さそうですね。
  2008年6月26日 (木) 19時01分28秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  昨日は皆さんお疲れ様でした。

蓮君ってば積極的ですね^^
とっても微笑ましい写真です。
しかし、コメせずにはいられなかったんですが、
駐車料金3000円って何?
って感じですね。
こ、こんな高いのは許せな〜い!
土地柄しょうがないんでしょうか?

希望ですが、病院なんだから患者さんにもう少し考えてさしあげて欲しいです。

入浴時は短時間でもO2カットはダメなんですか?
この辺は先生によっても違うのかもしれませんが。。
ベビーバスとはママも準備・片づけ大変だし、蓮君もちょっと手狭ですよね。。。

もうすぐ週末です。
どうか、蓮ママ、優しいパパに頼んで気分して下さいね。
  2008年6月28日 (土) 22時14分20秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママこんばんわ☆

レンは積極的すぎて・・お兄ちゃんやお姉ちゃんを困らせてしまう時があるんですよ^^;

駐車料金は・・マヂ高いと思います。
でも、しかたがないのかな〜。。(土地柄)

とは言っても病院には行かなきゃだし大切な子供の為と思い目をつむっています。

酸素はやはり浮腫みの原因にもなりかねないので出来るだけ外したくないと思っているんです。

ご飯もそうだけど・・今は一生懸命頑張ってくれたレンの為だと思うと手がかかることでも頑張れるんです!

親バカなんですかね〜^^;
  2008年6月26日 (木) 16時32分21秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  こんにちは(^o^)/

外来の日が速くて良かったです。。。
もし、日にちがあいているのならお薬送らせてもらおうかと
思ったのですが…良かった×

お風呂ねぇ〜酸素付きだと入れにくいの分かります。。。
うちも、去年の夏まではベビーバスでした(^−^)
今年は今のところ二人で入ってますが、なんとかやってます。

今日は「ママ〜おさかな釣りぃ〜」と言って
チューブをグイグイ引っ張って遊んでいました^_^;
2年3ヶ月も付けていると慣れたもんです。。。息子。
着替えは、下着やパジャマは前開きの物が多いですね。
その方が早く着せれます。
だから去年の夏、蓮ママのマネして甚平を着せていましたが、
とても着せ易く重宝しました。。。
今年もそろそろ着せようかと思ってます(^−^)
  2008年6月28日 (土) 22時04分21秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ヒロママこんばんわ☆

そうだったよね!
甚平っていう手があったかぁ〜♪
入院時に着ていた甚平はもう小さいから新しく買わなきゃ!

これならミィでも着せられるジャン☆

参考になりました^^ありがとう。

レンもそのうち ひろ君みたいにチューブで遊ぶようになるのかな?
でも、そんな楽しみ方もあっていいと思うよネ!
子供って遊びの天才だぁ〜♪

お薬の件 心配してくださってありがとうございました。
  2008年6月25日 (水) 10時37分17秒
 [名前] :  のん
 [URL] : 
 [コメント] :  カエルの食器カワイイ〜〜〜。・:*:・゚★,。・:*:・゚♪

うちにもこんなカワイイ食器があったら兄妹3人で争奪戦かもr(^^;ポリポリ

それにしても蓮くんの浮腫みが心配。。

写真でも浮腫みがわかるね。。
  2008年6月26日 (木) 15時33分22秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  のんちゃんコンチワ〜♪

さすがに我が家ではレンのカエルさんの争奪はなかったなぁ〜(笑

でもマヂで可愛いですよね!
中でも特にエプロンはかなり気に入っているご様子のレン君です。

浮腫みは心配でしたが2日後には何事もなくスッキリしてくれたので良かったです。
  2008年6月25日 (水) 06時35分30秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  かえるさんセットかわいいですね^^
蓮君はかえるさんがとっても似合う!

蓮君、心配ですね。。
カニューレの跡が短時間でもお顔についてしまってそうな感じですものね。

退院してしばらくは本当にいろんな事が心配で心配でしょうがないと思います。

早く蓮君の体調も落ち着くといいですね☆彡
  2008年6月26日 (木) 15時27分11秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママこんにちわ〜♪

私がカエルさんグッズ好きだからなのか?レンも知らぬ間にカエルさんファンにw

それにしても退院後も心配事がつきません。。
次からつぎへと・・いろいろ出てくるでてくる。
でも一つずつ解決できたらなぁ〜と思っています。

いつも参考になるコメをくださるので陸ママには感謝しているんですよ^^
  2008年6月23日 (月) 15時07分54秒
 [名前] :  みきなこ
 [URL] : 
 [コメント] :  れんくん元気そうですね。暑くなると夏バテに気をつけてくださいね。餃子作りの日記更新しました。
  2008年6月24日 (火) 15時27分38秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  餃子作りなされたんですね^^

これから暑くなるのでバテないようにスタミナつけなきゃだよね!
  2008年6月23日 (月) 14時06分59秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  一応気になったので追加です^^;
病院で処方されたワセリンなら不純物が少なくて安心ですが市販のものは純度が悪いものもあるんだそうです。
  2008年6月23日 (月) 13時55分48秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮ママこんにちは^^

蓮君のかぶれ、かわいそうですね。
リンデロンVGくらいの手持ちがあったらそれでもよさそうですが。。。
(オレンジのキャップのチューブのものです)
VGはステロイドとゲンタシンっていう抗生物質が入ってる薬です。
ステロイドは炎症を抑えてくれます。
でもとびひっぽくなっていたらステロイドは×です。
(悪化させてしまう場合があるそうです)
黄色く膿っぽくなっていたらやめた方がよいかと思います。
でもけっこうVGは何かって使えるのでいつも多めにいただいてストックしてます^^;
ちなみに私の信頼する皮膚科の先生は陸の虫さされにはこれを処方されていました。
肌の薬ってなかなか難しいと思うので、色々試して蓮君に合う物が結局1番なんだろうなって思います。

ステロイドってギョって思いますが、ステロイドも強さがあるのできちんと先生が顔用にって処方されたものならば大丈夫かと思います。
最悪、何もなく先生に確認してないしっていうのであればワセリンがあれば本当に保湿だけで無害かと思います。
  2008年6月24日 (火) 14時05分29秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママさすが!

詳しいですね〜
いっぱい薬ってあるんだなぁ〜とヒロママのコメと陸ママのコメ見て思っちゃいました^^;

どちらも参考にさせていただきますね!
陸ママの言うとおりレンに合う薬が一番だなぁ〜って私も思います。
レンも時々ステロイド使っていたこともあったんですよ。
皮膚科で処方してもらったもので顔に3日間だけ(月に)塗ってくださいっていう薬もありました。
でもレンの入院先の病院では同じ薬はないと言われたけどね^^;

それよりも ここちゃんのお熱の方が心配です。
大丈夫かなぁ!?
お大事になさってくださいね☆
  2008年6月23日 (月) 11時22分58秒
 [名前] :  ヒロ
 [URL] : 
 [コメント] :  続きです。。

うちはキンダベートとアンダームも一応処方されています。
キンダベートはステロイド系らしく、血が出るほど
荒れたときに応急で使うようにと言われました。
アンダームはそこまでいかない位の荒れで、
ヒルロイドローションは軽い荒れ兼荒れ防止です。
もし良ければ、新品3本セットで送らせていただきますが…
蓮君の病院に、使用していいか電話で確認できるでしょうか?
もし、大丈夫なら携帯に連絡下さいね、送らせてもらいます。
  2008年6月24日 (火) 13時23分37秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  カブレの薬の処方・・・
病院側の方で気がついて欲しかったなぁ。。

ヒロママさんのコメでアンダームって書いてあったので家にある皮膚科で処方されたアンダームがあったのを思い出し早速塗ってあげました^^

とりあえず明日病院に行ってカブレの薬を処方していただきます。
たぶん病院によって処方(薬)が違うと思うけど。。
いろいろと気を使っていただき ありがとう!
また何かあったらメールさせていただきますね。
  2008年6月23日 (月) 11時13分44秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  おはようございます(^−^)
そして、パパさんおめでとうございま〜す(^o^)/
うちのパパも6月生まれなんですよ。

蓮君のテープかぶれ痛々しいですね( _
  2008年6月24日 (火) 13時16分19秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ヒロママこんにちわ〜♪

ヒロパパさん6月生まれなんですね!
☆おめでとうございます☆

実は・・蓮パパは5月22日生まれでして。。
レンが入院中だったこともあり、レンが退院したら一緒にお祝いする予定だったんです!

で、先日レンの退院祝いとパパの誕生日をやったと言う訳なんですよ!
本当はケーキ3個とかパパは言っていたんだけど・・レンの減塩のこともあり2個にしていただいたのよ〜(笑
ヒロママさん家とやっていること同じ〜♪
一緒にお祝いできて良かったネ!!
  2008年6月21日 (土) 14時57分17秒
 [名前] :  こうきゆうきまま
 [URL] :  winguin2003@yahoo.co.jp
 [コメント] :  初めまして、ブログを見てメールしてます。私の二男も先天性の心疾患で治療していましたが今年手術直前に急変して天国へ行きました。
蓮くんは無事退院出来たそうでおめでとうございます。これからもきつい事もあるかも知れませんが頑張ってください。
  2008年6月22日 (日) 20時51分38秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  こうきゆうきママさんコンバンワ☆

コメントありがとうございます。
レンも今までいろいろなことがありました。
お腹にいるころから心疾患を持っていることが判明していたのが唯一不幸中の幸いとでも言うのでしょうか。
まだまだ この先も大変なこともあると思いますが一緒に頑張っていこうと思っています。
  2008年6月21日 (土) 00時27分31秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  遅くなりましたが退院おめでとうございます(^−^)
無事に自宅に帰れて、皆さんお疲れもあるでしょうが
ホッとされているんでしょうね。。。

蓮君、ママさんパパさんホントによく頑張られたと思います。
まだまだ、水分制限にHOT等大変でしょうが、
焦らずゆっくり体を休めながら過ごして下さいね。

この前は嬉しかったです。。。
また、ゆっくりお話できるといいですね(^_-)-☆
  2008年6月22日 (日) 20時39分25秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ヒロママこんばんわ☆

先日は長々と話しこんでしまってゴメンナサイでした(^▽^;)
いろいろと参考になる話を聞く事ができて本当に嬉しかったです!
お互いにまだまだ大変なことも多いと思いますが一緒にがんばりましょうね!!!

レンは減塩&水分制限頑張ってくれているので浮腫みもあまりなく元気にしています^^
やはり疲れやすいのはしかたがないんでしょうね。
しばらくはレンと一緒に私もユックリ疲れを癒していこうと思っています。
また何かあったら相談にのってくださいネ。
  2008年6月19日 (木) 15時57分09秒
 [名前] :  歩果ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  退院おめでとうございます。
蓮君の元気な顔をいつも楽しみにしています。
お家に帰れてとっても嬉しそうですね!
やっぱり家が一番ですよね。
  2008年6月20日 (金) 12時23分29秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  歩果ママさんコンニチワ〜♪

ありがとうございます^^
家族が揃い我が家も賑やかになりました。
レンもヤンチャぶりを発揮しつつ、でも疲れが出るのかすぐにゴロゴロ。。

今はレンのペースでユックリのんびりです。
  2008年6月19日 (木) 09時39分06秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君、退院おめでとう☆

本当に蓮君もママもご家族の皆さんも頑張られましたね。
水分と塩分制限はきつそうですが頑張って下さい。

蓮ママは今までできなかった事などもあったり、蓮君の体調管理等々大変かと思います。
無理せず少しずつ頑張って行って下さい☆
  2008年6月19日 (木) 10時01分45秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

お陰様で昨日レンは無事に退院することができました〜!
陸ママからいただいたカエルさんのお陰かな^^
今回の術後のことで陸ママにはいろいろと教えてもらったりして支えていただきホント感謝しています。

しかし減塩&水分制限しているんだけど思っているよりメッチャ大変そうです・・・。
すでに浮腫みが出ているような感じで(汗
これ以上どうしろと?って感じ。

寝起きだったからなのか?一日様子見てって感じです。
  2008年6月18日 (水) 21時40分29秒
 [名前] :  ひ〜ろ
 [URL] : 
 [コメント] :  手術で入院してたんだね。
退院おめでとう。
まだまだ大変そうだけど、早く元気になってね。
  2008年6月19日 (木) 09時53分02秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ひ〜ろヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

そうなんです!
レンは手術入院していたんですよ。
今回はいろんなことを乗り越えての退院だったので本当に涙・涙(うれし涙)です。
  2008年6月18日 (水) 11時57分11秒
 [名前] :  Kママ
 [URL] : 
 [コメント] :  御退院おめでとうございます。
蓮ちゃん、ママさん、御家族の皆さん、本当にお疲れ様でした。

退院後も気をつける事が多くて大変だと思いますが、まずは、家族全員集合!の喜びを存分に味わって下さいね。
本当に、本当に、良かった!おめでとうございます!
  2008年6月19日 (木) 09時49分20秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  Kママヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

やっと昨日退院してきました〜!
Kママさんパパさんには本当にご心配かけてしまったと思います(お二人の目の前で泣いてしまったことがあったので・・)
でも、そんな私達をずっと見守ってくださり本当に有難うございました。
  2008年6月18日 (水) 03時46分00秒
 [名前] :  とりちな
 [URL] : 
 [コメント] :  退院おめでとうございます〜!!

色々と、本当にお疲れ様でした。

まだまだ、大変だと思いますが、
まずは、盛大にお祝いして下さいね♪^^
  2008年6月19日 (木) 09時44分00秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  とりちなさんヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

ありがとうございます^^
みんなフォンタン前だったので実は日記書くの悩んでいたんですよ^^;
不安にさせちゃうようなことばかりだったので。
でも、こうやって無事に退院し 皆さんに良い報告ができたことが何より一番嬉しいです!
  2008年6月17日 (火) 22時16分10秒
 [名前] :  のん
 [URL] : 
 [コメント] :  いよいよ明日退院なんですね(^^)

先生から『退院』の言葉が出てから早かったですねオオーw(*゚o゚*)w

2ヶ月本当に蓮くんと蓮ママお疲れ様でした。。
  2008年6月19日 (木) 09時39分54秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  のんちゃんヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

昨日 レンは無事に退院してきましたよ〜!
もう帰ってからは やりたい放題のレンですが、この調子を崩さないように気をつけるのも大変。

今朝、少し浮腫みチックなので神経ピリピリの私。
慣れるまで しばらく大変だな〜^^;
  2008年6月16日 (月) 22時40分47秒
 [名前] :  姫ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  久しぶりの登場です(^^;

蓮くん、元気になりましたね。(*^0^*)
手術の傷跡もきれいで良かったですね。
うちの大ちゃんの傷跡はちょっと太くてちょっと曲がってます(ToT)
今は茶テープは貼らないのかな?
傷跡が広がらない(?)ように、茶色のテープを半年くらい貼っていたけれど・・・

蓮ママにお聞きしたいのですが、
「心臓手帳」って持ってますか?
母子手帳のように、手術のことや経過などを書いておくものらしいので、それを持っていれば他の病院にかかっても説明が楽になると思うのですが・・・
今診てもらっている地元の病院にはないようで、K大学病院にはあるのかな?と思ってみたり・・・
こういうのって、手術したら自動的にもらえると助かりますよね。
通販で買えそうなので買おうかな〜、と検討中。
でも、6年半くらい経っているので書くことがたくさんになって、先生に悪いかなぁと思ったりもしてます(^^;

蓮くんがおうちに帰るまでもう一息!(><)
蓮ママも体調に気をつけてくださいね。
ママが倒れたら大変ですから。
  2008年6月17日 (火) 14時01分25秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  姫ママさんこんにちは!

って・・何でこの時間に私はいるんでしょう(汗
その理由は今日の日記に載ることに(大したことじゃないけど)

レンのオペ痕は前回の時もそうだったけどホントきれいなんですよ!
大ちゃんは太いんだぁ〜。
ケロイドっぽくなっちゃってるのかな???
体質もあるみたいですよね。
でも勲章ですから!

今はオペ痕にテープは貼ってませんね〜
小さめのタオルをおいてあるだけです(理由は衝撃をじかに受けないために)

それから心臓手帳なんてのがあるんですか!?
知りませんでした。
確かに他の病院にかかった時にあると便利ですよね。
でも病院でそういう話は聞いたことないなぁ〜
聞いてみようかな。

お陰様でレンは明日退院することが決まったんですよ^^
約2ヶ月間 みんな頑張ってくれました。
レンや私を応援してくださった皆さんにも本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

心臓手帳ちょっと気になるので私もネットで調べてみよっ♪
  2008年6月13日 (金) 08時45分31秒
 [名前] :  のん
 [URL] : 
 [コメント] :  先生から『退院』の言葉がでると蓮くんの熱が出ない事を祈るばかりですね(-m-)” パンパン

うちの慧君も手術してから先生から『退院』の言葉がなかなか出なくて、先生から『退院』の言葉が出た時は凄く嬉しかったです。。

このまま熱が出ないで退院できるといいですね(⌒-⌒)
  2008年6月13日 (金) 09時41分14秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  のんさんヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

のんさんのブログ・・時間がある時覗いているんですが読み逃げしてました〜ゴメンナサイ!
特に食べ物関係の日記には目を輝かせて見ていたんですよ^^
あとは(辛い)お菓子とか私も好きなので(笑

退院のお言葉・・待ち遠しいですよね^^
レンも熱が出なければ来週にはハッキリと「退院」のお言葉が聞けると思います!
それまではドキドキの毎日です〜^^;
  2008年6月12日 (木) 12時03分55秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君、いよいよですね^^

とにかく、あのICUの状態、術後感染からここまで回復した事、それがもう嬉しいです。
蓮君、ご家族の頑張りの賜だと思います。

陸もそうですが、蓮君もなんだか目の上が腫れぼったい時とけっこうすっきりの時がありますよね。

そんな感じが蓮君の写真を見せていただいていると
陸に似ているな。。。

と想う私です。
  2008年6月13日 (金) 09時35分02秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

お陰様で やっとここまでくることができました。
術後からいろんなことがあったけど・・レンはよく頑張ってくれました!
まだまだ この先もいろんな事があるでしょうが、レンならきっと一つずつ乗り越えていってくれると思います。

実は、レンの顔の浮腫みにあまり気がつかない私・・・。
先日、今日は可愛い顔しているジャンって思っていたら・・
先生に浮腫みが出ていると言われ・・
私はレンの浮腫みに気がつかないと発覚。
浮腫みを見逃さない為には・・やはり体重計だよね(汗
  2008年6月10日 (火) 18時31分27秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君、サチュも少しづつ上がってきているようですね。
まだまだ、手放しでは喜べないでしょうが、
退院という言葉も出てきて私もホッとしてます。

蓮君退院後HOTになるのですね…パパさんママさん
大変でしょうが、こんな私でも2年以上過ごして
これたので、蓮君一家なら大丈夫だと思います。

テープはうちも色々と試して、個人差もあるよう
なので何とも言えませんが、今は貼る面積を小さく
して、2日位で位置を変えています。
剥がすときは「サニーナJ」を使うときれいに痛がらず
剥がせます。その後おしぼりで拭いて保護に
「ヒルロイド ローション」を先生に処方して頂き
塗布しています。

もう少しでしょうが、蓮君も御家族皆さんも元気で
乗り切って下さいね(^−^)
  2008年6月12日 (木) 08時40分35秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ヒロママヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

お陰様で点滴も外れ、1週間以内に熱が出なければ退院も間近です^^
ここまで頑張ってきてくれたレンには本当に感謝△任后
昨日、在宅酸素の説明を聞いてきました。
レンの使用する機械は小さめだったので置き場所も心配しなくてよさそうです。
ただ、慣れるまではチョット不安かな〜っていうくらい^^;

ひろ君にはテープを剥がす時にサニーナJというのを使用しているんですね。
レンにも試してみようかなぁ。
レンはテープを剥がす時すっごく痛がるし嫌がるので(^▽^;)
あとはヒロママさんのようにカワイイ絵をテープにかけるように練習です!
  2008年6月8日 (日) 22時11分49秒
 [名前] :  Kママ
 [URL] : 
 [コメント] :  こんばんは。「退院」の文字を日記に見つけて、嬉しくなりました。ゴールがいよいよ見えてきましたね。
頑張れ!蓮ちゃん!

ママやパパがが帰る時に、蓮ちゃんが良い子なので、K パパもとても感心してます。寂しいでしょうけれど、頑張ってるんですね。いじらしくて、切ないです。入院生活でお兄ちゃんになったんですね。

20日にはリハビリで行きます。小児科じゃないから無理かもしれませんが、また会えるといいですね。
  2008年6月9日 (月) 21時42分07秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  Kママこんばんわ☆

お陰様でレンはだいぶ元気になりました^^
今回は在宅酸素が必要となってしまいましたが、それでもレンが元気でいてくれることが何よりも嬉しいです^^

Kちゃん20日はリハビリなんですか!
まだ その頃レンが入院していれば会いたいですね。

レンは今回の入院でいろんなことを学んでいると思います。
特に人との接し方っていうのかな。。
子供なりに相手をしてもらいたくて一生懸命のようで・・いじらしいです。
そんな努力あってか・・私が居ない時は先生方に遊んでもらったりしているようです。
親より顔のひろいレンはすごい!
  2008年6月4日 (水) 09時38分10秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君テープかぶれかな?
かわいそうですね。

でも蓮君を見ていると、術後とってもリリしい顔になったなあって思います。
酸素は気になっていましたが、帰った後もあった方が安心ですものね。
きっと蓮君、嬉しくて動きたいから苦しくなっちゃったらかわいそうですもんね。
でも流量が少しさがってよかったです。
きっと蓮君なら徐々に回復してくれます。
  2008年6月5日 (木) 08時04分46秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママおはよう〜!

レンは肌が弱いからテープカブレはナカナカ良くなりません(薬も塗っているんだけどね)
お肌に優しいテープ使ってもらっているんだけど・・しかたがないのかな。

酸素はホントあった方がいいと思っています。
陸ママのおっしゃる通り レンはジッとしてるお子チャマではないので(笑)
それに肺のことを考えるとね
酸素は必要だなと・・。

それでも、よくぞここまで頑張ってくれたと思っています。
  2008年6月2日 (月) 22時24分54秒
 [名前] :  JMSママ
 [URL] : 
 [コメント] :  先日はお電話ありがとうございました。
レンママの声がいつもの明るさを取り戻していたので安心しました。
レンママの声は少しハスキーでかっこいいんですよ。みなさま。

JMSの手術痕のいちばん下にある黒い点は果たして何なのか?
今週水曜日に外来なので先生に相談してきますね。
  2008年6月4日 (水) 06時08分43秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  JMSママヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

今日は外来日ですね^^
雨も上がって本当よかった

先日は急に電話してしまってホントごめんなさい。
でも話ができて嬉しかったです。
ご心配かけているな・・と思って^^;連絡いれたんですよ(気持ちもだいぶ落ち着いてきたので)

JMS君の点は黒いんだ!?
じゃぁ、やっぱり糸なのかな〜???
  2008年6月1日 (日) 15時55分26秒
 [名前] :  Kママ
 [URL] : 
 [コメント] :  先日はお話できて嬉しかったです。
蓮ちゃん、日々元気になっているみたいで、本当に良かったです。HPを見ていると、景が蓮ちゃんを指差して、大興奮します。蓮ちゃんの泣き顔の写真には、自分も泣きそうな顔をしてます。一緒に遊びたいんでしょうね。
退院後の景は元気ですが、やはり疲れやすいです。放っておくと三時間くらい昼寝してます。食事も普通の御飯を嫌がって、お粥に戻っちゃいました。焦らず、ゆっくり体力をつけて行こうと思います。
ママさんも連日の面会、本当にお疲れ様です。ママさんの体が心配ですが、時間めいっぱい居たい気持ち、よくわかります。どうか御無理なさいませんように。
  2008年6月2日 (月) 08時51分38秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  Kママヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

こちらこそ先日は会って話ができて嬉しかったです。
レンが退院して落ち着いたらKちゃんとJMS君と一緒に遊ばせてあげたいですよね^^

Kちゃんも疲れやすいんですね。
フォンタン循環に慣れるまではしかたがないのかな!?
レンも退院後のご飯はお粥だろうなぁ。
本当ユックリ体力つけていくしかないですよね。
お互い頑張りましょう!

※ 私のことも心配かけてしまってごめんなさいね。
無理しすぎない程度に頑張ります☆
  2008年5月30日 (金) 09時35分39秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君、日に日に元気になって行きますね^^
MRIも特に問題ないようでよかったです。

食欲もあってすごい!
自分で元気になろうって生命力が強いんですね。
蓮君、強いなあ。

蓮ママも忙しくて痩せちゃいますね。。。
食べれる時に栄養取って下さいね。
  2008年5月31日 (土) 09時05分34秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

MRI問題なくて本当に良かったです。
不随意運動の件は、陸ママがおっしゃっていた感じだったのかも知れませんね。

レンの頑張りようにはホント頭が下がりっぱなしです。
だもん、ママもできることはやってあげなきゃ!と思い毎日頑張っています!

でも痩せてくれないんですよ(笑
  2008年5月28日 (水) 17時18分21秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  カズ君、良くなってきてるかな?
蓮ママ、少しは休憩してますか?

蓮君の面会に行けないと、色々気がかりでしょうが
少し体休めて下さいね。。。

本当に兄弟がいらっしゃる方々には、私は頭が下がりっぱなしです。
息子1人でも、オドオドしながら育ててるのに…

そして蓮君、プレールームで遊べるようになって良かった×◆福亜檗亜
少しづつ頑張ってる姿、応援してます。
  2008年5月29日 (木) 06時54分50秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ヒロママヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

お陰様でカズは昨日から学校に行っています。
まだ咳&鼻水は出ていますが^^;

レンも一度はプレイルーム駄目になったものの昨日からOKが出たので本当に嬉しかったです。

私は一日面会に行けなくレンのことが心配でしたが体の疲れは少しとれました。
まだまだダウンなんてできません!
  2008年5月27日 (火) 09時49分17秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  カズ君も大丈夫かな?
本当に蓮ママが分身したいですよね。
蓮君のとこにも行ってあげたいし・・・

なんだかこんな時に限ってみんな具合悪くなってしまったりするんですね。。

百日咳が流行っているんですか、陸も変な咳で心配です。
すっかり私もダウン気味です。
蓮ママも今は気が張っていると思いますが、どうかお体大切に。
  2008年5月28日 (水) 07時52分37秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママおはよう!

ホント気力で何とか・・って感じですよね。
陸ママもカナリお疲れ&寝不足のご様子・・

カズは昨日一日熱も上がらなかったので今日は学校に行かせました。
まだ咳&鼻水は出ているけど・・
あ〜!それで思い出した。
マスクさせるの忘れた・・(汗
明日から天気も崩れるらしいので咳も治まらないかもなぁ。。
  2008年5月28日 (水) 07時56分29秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママも大変でしょうが頑張ってください。
本当はユックリ休んでくださいね・・って書きたいところなんだけど、ママ業は休みがないのが現実。
陸くんが元気になったら毎日少しずつ疲れをとってください。
陸くんお大事に☆
  2008年5月23日 (金) 14時02分44秒
 [名前] :  みきなこ
 [URL] :  http://x35.peps.jp/197546/
 [コメント] :  おひさしぶりです。ひさひさに、日記の更新をしましたので、また、コメント、よろしくおねがいしますね。蓮くんも成長したんですね。びっくりしました
  2008年5月24日 (土) 08時06分18秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  みきなこさん お久しぶりです。

レンはもう2歳になりましたよ!
日記の更新されたんですね。
時間のある時に覗かせていただきます^^
  2008年5月23日 (金) 10時11分30秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  おはようございます(^−^)

ごめんなさい、気が利かなくて

蓮君のお薬って、ミリスロールのことかな??
うちも長い間点滴で入れてました。。。
もっと強いお薬なのかしら??

現在もミリステープとプロサイリンを使用しています。
フォンタン循環後は余力が無いので、
バランスを取る事が難しく、
本調子に戻るには蓮君やうちの息子も
今後長い時間がかかるかもしれませんね。。。

勇ママさん、勇君も頑張って下さいね。。。
蓮君、勇君応援してます。。。
  2008年5月24日 (土) 08時04分29秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ヒロママおはよう!

フォンタン循環が悪いから浮腫みが出たり疲れやすかったり・・
ホント本調子になるまでは時間かかりそうですね。
薬はレバチオというお薬でした。
ただ、この薬がレンに合わなかったら他の薬にかえるそうです。
菌の治療でまだ約3週間、プラス薬をやめたあと熱が出たりしないかとかの様子見で退院もまだ先になりそうです。
でもレンと一緒に頑張っていこうと思っているので これからもヨロシクです〜^^
  2008年5月23日 (金) 09時35分04秒
 [名前] :  勇ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  久しぶりにコチラに書き込みです!

レンレン、ずいぶん元気になったみたいで何よりです!

血管拡張薬って、ひょっとしてアーチストの事なのでは?昔蓮くん使ってたよね〜。

勇哉も現在アーチスト使用中です。確かに血圧下がり過ぎちゃう時があって、その時は1回お休みしたりしています。

私も相変わらず病院通いです(まだ入院しているのです)。お互いガンバロー。
  2008年5月24日 (土) 07時55分04秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  勇ママおはよう!

お陰様でレンは すこぶる元気とは言えませんが元気になってきているようです^^
でも体の中は結構しんどいのかも。。

新しくはじめた薬はレバチオというお薬だそうでネットで調べたんだけど(バ○ア○ラ)と同じようなお薬のようです。
副作用がちょっと心配だけど・・それは先生に任せるしかないですもんね。

薬のことって本当難しくってワカランです。
ここのところ暑くなってきたのでお互いバテないように気をつけて病院通いガンバロー!
  2008年5月22日 (木) 17時50分22秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君、陸ママ同様ご飯が食べれるようになって
よかった×◆福亜檗亜

菌のこと、もし分ったらまたアップして下さいね…
たぶん、みんな気にしてるよね。。。

点滴も抗生剤だけが残っているんですね。。。
きっと、新しい循環に体が慣れればもっと
回復して体力も戻るよね。

うちも未だに600嫂緤を取ると
翌日顔がむくむので、バランスを取るのが
大変なんだな〜と実感しています。
(利尿剤は術前の3倍の量を服薬してるのに…)

少しづつですが、お互いに体調崩さないように
前進しましょうね(^o^)/

ところで、お兄ちゃんの傷は大丈夫??
縫う傷なんて…かなり痛かったよね
  2008年5月23日 (金) 08時59分03秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ヒロママヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう

ご飯を食べられるって本当にスゴイことなんだぁ〜と実感してます(オバカみたいな発言ですが^^;

しかし・・フォンタン循環に慣れるまで本当に大変なんだなぁ〜って思っちゃいました。
心配事が一つなくなると また一つ増える・・
今はそんな状況です。

ひろ君も浮腫み出ちゃうんですね。
水分と言うより やはり循環が問題なんだろうなぁ。
レンも利尿剤カナリの量らしぃです。

長男のケガは・・痛かったと思います。
縫うと聞いただけでビビっていたくらいなので。
ま、若いから治りも早いかな!?
ご心配おかけしました^^;
  2008年5月21日 (水) 17時29分36秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君、食欲出てよかったです。

蓮君必死で菌と戦っているんですね。
その為には食べて体力つけなきゃ、ですもんね。
点滴が持続でなくなってよかったですね。
これで少し自由に遊べますね。

菌はどこから出たって事なのでしょうか?
その説明もしていただいてないのでしょうか?
  2008年5月22日 (木) 09時10分36秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママおはよう^^

色々心配かけてしまって本当申し訳ないです。
でも、これからも宜しく〜。

点滴は抗生剤だけになったので すごく楽になりました(抱っこが)
これがなくなればレンも楽になるんだろうけど・・(今のレンには大切な薬なので我慢▲妊
しかも針がささっている方の腕臭いし^^;
早く拭いてあげたい〜

足の指にはサチュはかる線がついているので、レンは指をスリスリ動かして外してしまうことも しばしば・・(汗

また時間のある時に愚痴メールしますね^^
  2008年5月20日 (火) 12時20分01秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君ICU退室おめでとうございます。
あれほど蓮ママが気にされていたのできっとMRSEの事はショックでしたね。。
でもMRSAではないし、蓮君ならきっとやっつけてくれるはずです!

ワーファリンを飲むって事は、凝固能が治ったって事ですかね?
もうちょっと先生に説明して欲しいところですね。
でも、蓮君スマイルが出て、いちれんのギャグを披露してくれるようになってくれたのでホッとしました。
  2008年5月21日 (水) 08時54分21秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママおはよう^^

お陰様で レンはやっとICU卒業できました。
それにしても菌がブドウ球菌だったなんてショックでした。
MRSEはMRSAよりも弱い菌だと言っても安心できる菌ではないので心配です。
悪さをすればMRSAと同じですもんね。。
レンの免疫力が上がり抗生剤も効いてくれることを祈るばかりです。
凝固異常は血液検査で何の数値かは?ですが良くなってきているようです。

しかし・・今回は分からないことだらけで。
本当に色々詳しく教えて欲しい〜
  2008年5月19日 (月) 18時29分27秒
 [名前] :  あいまま
 [URL] : 
 [コメント] :  レン君。。レッツラゴーー!!ってエドはるみできる位なら安心したよ〜〜^^

菌なんかに負けるんじゃないよ!!!

でも、、れんママ〜。。なんか安心したわ〜^^
これからどんどん元気になっていくよ^^

愛ちゃんマンもカテ決まったよ!
頑張ってくるからね〜。。
  2008年5月20日 (火) 08時14分38秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  あいまま おはよう^^

レンはエドはるみもフランチェンも世界のナベアツも上手にやってくれるんですよ^^
でも未だに無表情ですがw

ただ時々何が面白いのか?分からないんだけど笑ってくれることがあります。
今、NHK番組をビデオに録画して病院に持っていってるんだけど・・ココだけの話本当はエンタの神様持って行きたいんよね^^;
許可はされないと思うけど。。

愛ちゃんマン カテ入院決まったんだね!
愛ちゃんマンには嫌な入院まもだけど一歩前進する為のカテなので頑張って欲しいです。
みんなで応援しているからね〜!
  2008年5月20日 (火) 08時16分41秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ↑の文の「嫌な入院まもだけど」・・って間違えたぁ〜(汗
ホントは「嫌な入院かもだけど」です。
ゴメン
  2008年5月19日 (月) 15時08分21秒
 [名前] :  Kママ
 [URL] : 
 [コメント] :  こんにちは。こちらに来るのは久しぶりです。抱っこOK&乳児室移動おめでとうございます。今頃は病院で久しぶりに長い時間を楽しく過ごしているのかしら。蓮ちゃん、ママ、御家族の皆様、良かったですね。御心配は尽きないと思いますが、菌の事も、乳児室に移動していいのですから、きっと大丈夫ですよ。
こちらのHPでは、Kにも暖かい励ましを頂きました。この場を借りて改めてお礼申し上げます。有難うございました。退院したKは、バテ気味の両親よりはるかに元気です。とても術後とは思えませんが、当分は自宅軟禁で静養しています。
台風が近づいてますから、面会の行き帰りは、お気をつけて下さいね。
  2008年5月20日 (火) 08時09分34秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  Kママおはよう^^

術後の初抱っこは感動しました。
それにしてもイキナリ乳児室に移動は驚きました。
嬉しいことだけど・・Kちゃんと入れ替わりになってしまったこが残念でした。
Kちゃん退院後も元気そうでなにより!
パパさんママさんもホッとしてお疲れが出ていることと思いますので少しでもユックリできる時間をみつけて自分も休ませてあげてくださいね^^

それにしても今日は暴風雨です・・・。
こんな日に限ってオムツ持参の私。。
びしょ濡れ覚悟で行ってきます!
  2008年5月19日 (月) 09時13分06秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  書き忘れましたが、先生はしぶしぶでしたが
息子、土曜日の夕方に退院してきました。。。

蓮ママこそ大変な時に、
ブログにコメントありがとうございました
  2008年5月20日 (火) 08時03分07秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  あらら、先生はしぶしぶだったんですね^^;

ヒロママも体調崩されてて大変な時にコメありがとうございました。
  2008年5月19日 (月) 09時10分34秒
 [名前] :  ヒロママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君の笑顔が見れてすっごい嬉しいです!!
ドキドキしながら日記を拝見していましたが…
凄く頑張ってる姿に、時々泣けました。

明日から大部屋ですか(^−^)
蓮君もママさんと少しでも長く居れるようになり
もっともっと回復パワーが出てくるよね!!

ICUに長くいたせいか…水分制限のせいか…
うちの息子も円形脱毛症になりました。
かなりのストレスを受けていたのでしょうね。

もう一息ですので、ママも体大切にして下さいね。。
そして、一日も早く蓮君が回復&退院できます様に
祈ってます(^o^)/
  2008年5月20日 (火) 08時00分59秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  ひろ君退院おめでとう!!
入院中に円形脱毛症ですか・・ひろ君もカナリのストレスを感じていたんですね(涙
でもよく頑張ったよ^^ひろ君。

ヒロママもお疲れさまでした。
少しホッとして疲れが出てしまったのでしょうからユックリ休んでくださいね。

私もレンの笑顔を見た時・・すっごく嬉しかった。
ただカナリ体力が落ちているので自分から話をしてくれることは ほとんどなく。。
少しずつでも体力回復してくれたらなと思っています。
ヤンチャなレンに戻ってくれる日が待ち遠しい蓮ママです。
  2008年5月14日 (水) 08時24分31秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君の久々の呼吸器も外れたお姿、嬉しい!
食欲あるって何よりいい事だ。
なんか、この前の事があった後、
私は蓮君が元気に退院できる姿が浮かびましたよ。
あの時は、蓮ママじゃなくても、
私が同じ立場でも絶対、蓮ママ以上に動揺しています。

なんと表現してよいかわかりませんが、
蓮君はやっぱりお強いのです。

えっと蓮ママ、漢字は不随意運動だと思われます。
私もあんまり自信ないですが。。。
  2008年5月15日 (木) 09時27分59秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママおはよう。

不随意運動でしたか^^;
何だか病名は難しくてわからない。。
日記の方も直しておきました。
ありがとう。

レンの水分制限は本人にとってカナリきついみたいですが食事&オヤツも食べられるようになって本当良かったです。

ただ血液凝固異常は問題ですよね。。
何とかして欲しいものです。

今はとにかく体力つけてもらって・・またレンの笑顔がみたいです(笑わなくなってしまったので)
  2008年5月13日 (火) 20時45分36秒
 [名前] :  JMSママ
 [URL] : 
 [コメント] :  水分制限があるようですがドロドロ系の食事がとれるようになって良かったですね。

音の出る本ですがJMSも毎回入院の時は持参しています。
ちなみに病院前の本屋二階にいろいろ子供の本を置いていますよ。
音の出る同様の本はうるさい物もありますが看護士さんが音の出る場所にテープを貼って音の調節をしてくれました。

外科から小児科に変わるということは面会時間が変わるのかしら。
五月らしくない肌寒い日が続いていますが風邪を引かないように気をつけてください。
  2008年5月15日 (木) 08時48分54秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  JMSママおはよう。

音の出る絵本・・JMSママに聞けばよかったな。
病院の前に本屋さんの2階に子供の本があったなんて知りませんでした。
今日、面会がある日なので ちょこっと寄ってみます。

レンは食事できるようになったので少しずつ体力を取り戻してくれたらいいな・・と思っています。
今はとにかくレンを抱っこしたい。
その日が待ち遠しいです。
  2008年5月15日 (木) 08時52分36秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  「病院の前に」じゃなくて「病院の前の」ですね。
間違えてしまった(汗
  2008年5月9日 (金) 18時15分21秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮ママのご心痛お察知します。

なんで?どうしてなの?って思いますよね。。。
変わりないってどういう事?って。。

きちんとちゃんと現状をわかりやすいように説明して欲しいですよね。。

とにかく、蓮君の呼吸器を早く外してあげたいですよね。どうか外れてくれますように。
  2008年5月10日 (土) 08時12分32秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママいつも ありがとう。

先生から回復には時間がかかるっていうのは聞いているんだけど・・私の中でいろんなことがモンモンとしている状態なんだよね。

それをうまく解消すればメソメソも少しは楽になるんだろうなぁ。

呼吸器も管も少しずつ外れてくれる日が待ち遠しいです。
  2008年5月7日 (水) 20時21分35秒
 [名前] :  のん
 [URL] : 
 [コメント] :  うちは術前に一酸化窒素の話があって、同意書にサインして、術後すぐに使っていました。。

一酸化窒素を使い始めて点滴で入れてる薬はドンドン減ったけど窒素は結構使っていて、影響は無いのかなって不安になったけど、1年たった今でも別に気になる事はないかな。。

小さなベットのわきに大きなボンベがドーンってあった事を思い出したよ。。

それにしても蓮くん笑ってくれたんだねヽ(*^^*)ノ

むくみも少しずつ取れているみたいだし、良かったです(⌒∇⌒)
  2008年5月8日 (木) 06時28分59秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  のんさんオハヨウ〜。

執刀医の先生によるとNO吸入治療は必要とされる患者さんにしか使わないと言っていました。
先生はレンが自力で頑張ってくれるの待っていたんだけど状態が平行線のままだったのでNO吸入治療法に踏みきったんだと思います。
一昨日の時点ではレンの状態が良くなったことに関してNO吸入治療の効果かどうか?のようでしたが今日の面会で何かお話があるかな・・と思っています。

しかし、みんなNO吸入治療をしていたとは驚きです!
  2008年5月7日 (水) 07時05分19秒
 [名前] :  陸ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  蓮君、本当に顔の浮腫がとれてきてるみたいですね。
1酸化窒素は陸も術前から吸っていました。
でっかいボンベが常にあったので約1ケ月は続けていたんではないかな?
私達も同意書に不安でしたが、もう書くしかないですよね。。。
でも、陸も特に今も問題ないと思います。

蓮君、少しづつ回復に向かっているようでよかった。
  2008年5月7日 (水) 11時39分06秒
 [名前] :  蓮ママ
 [URL] : 
 [コメント] :  陸ママこんにちわ。

まだまだレンが回復するには時間がかかるけど、一歩も前へ進まない状況から抜け出して少しずつでもレンが元気になっていってくれたらなぁ〜と思っています。
結構NOを使ったお子さんが多いことに驚いています。
みんな特に副作用などが出ていないようなので少しだけ安心しました。
  
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