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レンのちっちゃなハートのお話。     闘病記&育児記録

2008年11月6日 (木)
ショック。。

カテ入院予定前日・・。
いつもなら入院係から前日に電話連絡くるハズなんだけど来てない。
午前中から私の健康診断で留守にしていたから その時にきたカナ?と思い着信履歴見たんだけどきていない様子。
PM6時頃 こちらから電話して聞いてみることに。。
すると入院係の方には8日入院になっておりますが・・と。
ナヌ〜!
「でも手紙には7日予定って書いてありますが?」と言うことで先生に確認していただくことになり、折り返しの連絡を待っていました。

しばらくして入院係から電話が・・・。
どうやら7日でいいらしい。

でも・・・

今回の入院は3N病棟だって。

llllll(-ω-;)llllll

ショックです。
かなりショックです。

何でって?

3Nの乳児室に入るとプレイルームに行かせてもらえないの。
だから入院中はベッド上の生活だけになってしまうのでレンのストレスは計り知れないものになるでしょう(しかも一週間よ・・)

そう思うだけで憂鬱。
困ったなぁ。。

5Sの病棟(手術入院していた乳児室)希望だったのに・・いっぱいらしぃ。

なら早く退院希望だしてみようかな。
酸素は外れなくてもいいから〜
早く家に帰してくださいってね。。

今日は朝一で酸素ボンベを配達していただき私の健康診断へ!
10時半頃会場に着いたんだけど・・受付するまで約1時間かかり。。
その間にレンはo(__*)Zzz(ある意味助かった)
問診・体重、身長測定。
視力は右が0、5左0、4だって^^;悪くなってる。
血圧はOK、採血をして腹囲を測り心電図、胸の超音波(エコー)、診察、レントゲンと久々にいろんな検査した〜って感じ(笑
レントゲン前にボンベの確認をしたら7くらい。
ウヒョ〜1時間くらいでヤバくなる。

健康診断が終わり大急ぎで帰る途中にあるミスドに寄り新商品ゲット!してマックに寄りお昼を買いタクシーで帰宅。
家に着いた時には赤いところに突入しててホントギリギリセーフでした。
(ギリギリだと分かりながらもミスドとマックは買ってきたのであります・笑)

結果は2週間後くらいかな。
これまたドキドキだよ〜。

今夜のうちに入院準備しておかなきゃなぁ。
明日はAM7時頃自宅を出発する予定です。
2008年11月4日 (火)
もう11月。。

朝晩(日中も)と冷えてきましたね。
我が家ではすでにエアコンの暖房をつけなくては寒い!
またまた光熱費のかかる季節に突入です(本当はコタツも出したい)

お陰様でレンは元気にしております^^
そして今度の金曜日からカテーテル検査入院が待っております。

寂しくなるなぁ〜(とは言っても毎日面会で会えるので寂しいのは夜だけ!?笑)
しかも入院中はドタバタ忙しくって 寂しがっている余裕もないけど^^;

昨日は西○屋へ行きカズのトレーナー類と長ズボン、レンの下着や入院時に持って行くオムツなどを買って来ました。
天気の良い日に家族みんなの冬物の洗濯もしないと・・もう寒くてたまりませ〜ん(私はメッチャ寒がりなので^^;)

先週の土曜日、レンを出産してから はじめて子宮ガン検診に行って来ました。
久しぶりの産婦人科・・中に入ると人・人・人。
ほとんどの方がガン検診でした(^▽^;)
結果は一週間後に電話で聞くことに(何事もありませんように。。)

それからインフルエンザの予防接種もうけなきゃだし、今月来月はやらなきゃいけないことがいっぱい・・・。
無事に年越しできるようママは頑張らねば!!

最近のレンは鼻の穴にオシャブリホルダーの紐を突っ込んで遊んでいるんです(^▽^;)
写真は片方の鼻ですが・・両方の穴に入れて「ママみてぇ〜」と呼んで見せてくれるんですよ(汗
これを電車の中とか人がいるところでやるのでメッチャ恥ずかしい。。

それから、寒くなってきたせいでかレンの手足が冷たくなるように。
靴下は部屋の中でもはかせているんだけれど・・手はねぇ。
先日、ふとレンの手を見たら・・爪の色は真っ白。
皮膚は黒っぽくなってるじゃありませんか!@@;
焦ってハァハァって息を吹きかけながらレンの手をマッサージしました。
すぐに血色は戻ったけど・・参考の為に写真に撮っておけばよかったな・・。
2008年10月23日 (木)
楽しい時間

昨日、レンが入院中に知り合ったJMS君のお宅へKちゃんKママさんと一緒に遊びに行ってきました!
JMS君とKちゃんとレンは同じ学年なんですよ^^
入院中お隣さん同士だったこともあり赤ちゃんの時からのお友達。
JMS君は3人の中で一番最初にグレン手術をしたのでグレン隊長(愚連隊長)
Kちゃんとレンはグレン隊員です(笑)
3人とも今年フォンタン手術をし愚連隊卒業!
そして今回初めて3人で一緒に遊ぶ事に!

3人ともいい顔して遊んでいました。
レンは玩具に夢中・・(自分の世界に入っていましたが)
Kちゃんはニッコニコ♪(時々レンの大声で泣いてしまったりしてしまいましたが・・ごめんなさい)
JMS君はお兄ちゃんって感じ(玩具をかしてくれたりDVDをつけてくれたり しっかり者さんです)

昼食はJMSママさんが作ってくださいました!!

とっても美味しかった〜♪
とってもお料理上手で・・蓮ママ感動しまくりです(*^▽^*)
って言うか・・見習わなきゃ^^;

こんなに贅沢な時間を過ごすこと めったにないです。
本当に楽しい時間を親子共々過ごさせていただきました。

帰り際・・レンはもっと遊びたいと大泣き。
でもタクシーに乗ったとたん爆睡でした(笑)

JMS君、ママさん楽しい時間をありがとうございました♪
Kちゃん・・今回も泣かせてしまってごめんね。
Kママさん お守りなど有難うございました(大切にします)

またいつか3人で遊べる日がくるといいなぁ〜。
2008年10月21日 (火)
久しぶりの・・

先週の土曜日

ミィとカズとミィのお友達を映画&カラオケに連れて行って来ました。
本当は私達も映画観たかったんだけどレンがおとなしく観てくれるとは思えず。。
今回は諦める事に(DVD出たらみる予定)
ちなみに映画は(もちろん)仮面ライダー電王ファイナル!!

子供達が映画を観ている間 私達はマックでお茶をしたり久しぶりにプリクラなんぞ撮ってみたり(笑

写真がそのプリクラどぇ〜っす♪
小さいのを引き伸ばしたのでボケボケになってしまいましたが^^;
レンが可愛く撮れていたので載せてしまいました〜☆(親バカでごめんなさい(^▽^;)

でも、やっぱり皆でプリクラ撮りたいなぁ〜♪
2008年10月16日 (木)
外来

昨日は月一の心臓外来日でした。

朝9時過ぎに家を出発!
病院に着いたのは10時半ごろでした。

受付を済ませ小児科のプレイルームで遊んでいると計測の順番がまわってきた。
身長85cm(でかくなった〜!)
体重10、5kg
酸素飽和度(酸素流量1、5ℓ) 99 

その後 採血(結果ワーファリンの量は今のまま続行でok)

診察の時に最近歩ける距離が短くなったこと(疲れやすい)、昼寝もグレンの時のように午前・午後(数時間ずつ)寝ているので心配なんですが・・と先生に相談をしてきました。
とりあえず心電図&レントゲンをとってきてくださいと言われ いったん診察終了。
心電図とレントゲンをとり再び小児科へ。
すぐに名前が呼ばれ(既に ほとんど患者さんはいなかった)診察室へ。
結果、心臓は前回よりも小さくなっていると言うことで先生は安心されていました。
・・・が、じゃぁナゼ?って感じの私。
先生もなんでだろう?って感じ???
肝臓の腫れは変わらず・・ってことでした。

とりあえず来月心カテもあるし、何かあれば(なくていいんだけど)この時にハッキリするかな。
酸素〜外れますように☆

先生がレンをみて・・体重はあまり増えてる様子ないんだけど少しふっくらしたように見えるよねって
(^▽^;)
確かに。。
これが浮腫みだったら体重もカナリ増えているだろうしなぁ〜
不思議(笑

来月は心カテで入院予定です。
入院日11月7日(金)
カテ日11月10日(月)
2008年10月14日 (火)
縄文まつり

10月12日(日)近所で縄文まつりがあったので子供達を連れて行ってきました。
子供達は縄文体験のスタンプラリーに参加(もちろんレンも参加しました!)

スタンプラリーの内容は・・

1、編布(アンギン)織
2、ミニチュア土器作り
3、縄文服絵付
4、縄文服試着(写真付)
5、縄文あそび(輪投げ、弓矢、フェイスペインティング)

レンには編布や土器作りは出来ないので全部は体験できませんでしたが とっても楽しそうだったよ♪
スタンプを集めた数だけお菓子がもらえるという子供達には嬉しい体験!
レンはスタンプ3つしかなかったのでお菓子は3つもらえるハズでしたが・・見たら食べられるお菓子がなくllllll(-ω-;)llllll
どうしようかとお菓子の前で悩んでいたら・・スタンプを5つ集めた子供だけがもらえるお菓子の詰め合わせをオバサン(いや、お姉さん)がくださいました!(その中にはレンの食べられそうなお菓子があったの☆)
ナゼかレンより私の方が喜んでたような(^▽^;)

他には縄文食の試食(アサリ・縄文鍋・赤米・しいのみ)とか火おこし、フリマもたくさんのお店が出ていて一日中居てもあきませんでした。

3連休の一日目(土)はミィの学校の公開授業日&終業式だったので2時間目の音楽の授業をパパ、ママ、カズ、レンの4人で見学させていただきました!
なかなか良かったですよ^^

そして3日目の(月)・・レン君発熱!
お昼頃・・なんか嫌なあたたかさを感じたので熱を測ってみると

37、7℃

ゲッ!Σ(・ω・;||| 熱出てるジャン

昨日の縄文まつりの疲れが出たのか?風邪か?
とにかく機嫌は悪くないし玩具で遊んでいるくらい元気なので様子をみることに。
夕方熱が上がったら大変だからと思い何とか寝かせようとしてみたんだけど・・本人寝る気ナシ。

夕方になり・・
更に元気に暴れまくるレン(汗)
熱あるの???って思い測ってみたら

36、6℃

(ノ´▽`)ノオオオッ♪
下がってる〜

でも・・また熱が出るとコワイので安静に。

夜 37、4℃と微妙な体温でしたが・・無事悪化することなく朝を迎えることが出来ました。

そして今日・・
一日熱も出ることなくε=Σ( ̄ )ホッ
やっぱり疲れだったのかな〜?
とりあえず明日は心臓外来なので よぉ〜く診てもらおう!
2008年10月6日 (月)
葛西臨海公園

昨日10月5日(日)みんなで葛西臨海公園に行ってきました。

暑くも寒くも無く風もなかったので お出かけにはもってこい!

お弁当&酸素ボンベ持ってo(゜▽゜ヽ)(/゜▽゜)o レッツゴー♪

葛西臨海公園に着くと すごい人・人・人。。
やっぱミンナ考えることは同じ!?って思っちゃうくらい^^;

すでにお昼過ぎてしまっていたので、遊ぶ前にランチタイム!
今日はオニギリ蓮パパがにぎってくれたんですよ♪(写真撮るの忘れてしまいましたが・・・)
爆弾みたいに大きかったけど美味しかった〜☆

昼食後は・・蓮の行くところいくところに着いていくって感じ(汗
お陰で!?初めて海浜まで足をのばしました。

自然っていいですよね〜。

パークトレインにも乗って園内一周できたし本当楽しかった♪
子供達も楽しそうだったし、お弁当も美味しかったし今日は◎な一日でした(*^▽^*)

※ 寒い日は顔色がイマイチな時があるレン。
暖かい時間帯にお散歩に出ても体力がついていかず少し歩いて抱っこと手をのばすことが多くなってきました。
やはり寒い季節は循環が悪くなってシンドイのかしら!?
今月の外来時に先生に聞いてみようと思っています。

って言っても いつもじゃないのでご心配なく^^
調子の良い時はすっ飛びまわっています♪

☆ご報告☆
お友達の愛ちゃんマンが無事フォンタンを終わらせ先日元気に退院されました〜!
ォメレ━★ネ兄★(●^▽^●)★ネ兄★━
2008年9月30日 (火)
パンダ出没!?

ここ数日・・寒いと感じるくらい気温が下がり

お陰でレン君は鼻タレ小僧に。。

ガ━━(= ̄□ ̄=)━━ン!!

寒くさせないように気をつけていたけど・・

駄目だったか。


先日、西○屋にて秋物の服を買いに行ってきました。
ですが長Tシャツだけでは寒い・・・(ほとんど長T買っちゃったし)
駄目ジャンo( _ _ )o


唯一 買った服で着せられたのは

パパがどうしても欲しいと言うことでレン用に買った(買わされた!?)服だけ。
でも、私はその服を買うの反対だったんです。


その晩


我が家に子パンダが出没!
Σ(・ω・ノ)ノェェェ!!

かなり笑えました。

マヂ うけました。

だって・・・

似合うんだもん(^▽^;)

まさか・・こんなに似合うとは(親バカ?)

パパも満足したことでしょう(笑

もちろん私も(汗
2008年9月24日 (水)
☆ドーナツ☆

昨日、埼玉県の川口にあるイオンへ行って来ました。

ナゼ埼玉?とお思いの方もいらっしゃるとおもうでしょうが・・
実は前々から食べてみたかったドーナツを買うためなんです♪
クリスピークリームドーナツ!
ネットで調べてみたら千葉は ららぽにしかなく。。
私は ららぽ苦手なので埼玉まで買いに行ったって訳です(*^▽^*)

結構 並ぶのかな〜?と思っていたんだけど あっさり買えてしまい・・
待ち時間もなかったので試食もいただけず
ショボ―(o ̄・ω・ ̄o)―ン
でも、買えただけで満足

で、お味は?
甘いけど美味しい〜♪
ただジャム系はイマイチ苦手な味でした^^;
子供達もジャム系以外は美味しいって食べてくれたので良かったわ☆

はてさて・・残っているジャム系ドーナツどうしよぅ。。

と・・書いてる途中で冷蔵庫にあったジャム系ドーナツを食べることに。
あら!常温で食べた時より美味しく感じたのはナゼ?
お陰で一欠けらも残さず完食!ε=Σ( ̄ )ホッ
って・・食べたのは私と蓮パパとミィですよ(笑

さて、今度はどんな美味しいものを食べようかしら〜♪
2008年9月22日 (月)
痛痒い・・

先週の土曜日はカズの運動会でした。
入学して初めての運動会、台風騒ぎで運動会はどうなることと心配でしたが・・
ものの見事に晴れました!
朝、連絡網がきて一時間遅れの開始となりましたが無事に運動会が終わりε=Σ( ̄ )ホッ

カズは授業の準備&運動会の準備両方用意して通常通り学校へ。
私達は運動会開始をみはからい替えのボンベとお弁当持って応援に行ってきました。

1年生は50メートル走、表現運動、玉入れ(リレー) に出ました。
カズは50メートル走で6人中4位。
表現運動は背の順で一番小さいお陰で!?(笑)一番前で踊ってくれたのでよく見えました^^
玉入れはカズの居る場所と反対側に居たので見えなかった・・でもカズの白組が勝ったのだ!

そしてパパは綱引きに出場!!
もちろん勝ちました!!!(白組)
出場理由は・・ボックスティッシュをもらう為(笑)
パパお疲れ様でした。

しかし暑い一日だった。
お陰で全員ものの見事に日焼けしました。
レンはカニューらの部分だけ白くなっていて何か変。。
私が一番重症・・真っ赤っか。
痒いし痛いし
どうにかしておくれ〜〜〜〜〜〜(涙

まさかこんなに晴れるとは思っていなかったので日焼け止めも塗っていなかったのよね(;´д`)トホホ

でも運動会は楽しかったのでヨシとしましょう
(*^▽^*)
みんなお疲れさまでした♪
2008年9月17日 (水)
心臓外来

今日は月に一度の心臓外来の日でした。

朝8時半頃自宅を出発し10時ちょっと前に病院に到着。
受付を済ませ計測の順番待ちをしていると・・
本日カテ入院予定だったJMS君とママがぁぁ!!入院前の診察に。
まさか会えると思っていなかったので、すっごく嬉しかった^^

と、話はじめたとたん・・計測に呼ばれてしまった。

身長84cm
体重10、3kg
酸素飽和度(酸素流量1、5ℓ)98%

レンに引き続きJMS君も計測に呼ばれ中に入ってきました。
JMS君の手術痕チラッと見てみたらとってもキレイになっていました。

しかしレンもJMS君も元気
2人してウロウロ・・(笑

その後JMSママと話をしていたらレンは採血に呼ばれ・・
いつものごとく汗かきまくりの涙流し〜のの状態で戻ってきました。

診察前にJMS君&ママは麻酔科へ。
しばらくしてレンの名前が呼ばれレンと私は診察室へ。
採血の結果ワーファリンの量は今のままで大丈夫だそうです。
肝臓の腫れも少し小さくなったと先生が言っていました^^

聴診器を胸にあてながらT先生はレンのお腹をコチョコチョっと(笑
レンはくすぐったくて(*^▽^*)ニコッ
先生はレンの緊張をほぐしてくれたんだな。

薬はいつもと同じ。
ですが、今回はジゴシンの量を28日分から30日分にしていただきました。
最後の方になると いつも微妙なんですよね・・量が。
少し多めに入れておいてくれると助かるんだけど・・薬だからそうはいかないもんね。
と言うことで、先生に事情を話し日数を変えてもらったという訳です。

診察中・・お隣の診察室からJMSママの声が(笑
思わず「JMSママだ〜」と声をかけてしまいました^^;

JMS君はこれからカテ入院です。
無事にカテが終わることを心から祈っています☆
JMS君p(*^-^*)q がんばっ♪
結果も良いことを祈っていますよ〜!!

※ 14日(日)
2週続けて大宮の健康ランドへ行って来ました!
今回は私の親、伯母、姉達がレンに会いに来てくださると言うことだったのですが・・家に来ても何のオモテナシも出来ないので、お芝居や舞踊ショーも楽しめる健康ランドにしたのです(しかも14日は敬老の日パックみたいのがあり、お弁当付で格安だったのでラッキーでした)

今日の外来の写真が一枚もないので健康ランドの写真を載せました。

久しぶりに皆に会えてとっても嬉しかったです。
来年は法事が(4月頃)あるので泊まりで伊香保に行こうかと話ももちあがり、今から楽しみ〜な私(*^▽^*)
その前にレンの酸素が外れますように☆

お友達の愛ちゃんマンが今日フォンタン手術の予定。
無事に手術が成功して1日も早い快復を祈ります。

フレーヾ(゚ー゚ゞ)( 尸ー゚)尸_フレー愛ちゃんマン!!
p(・∩・)qガンバレ!ガンバレ愛ちゃんママ!!
2008年9月8日 (月)
楽しかった週末♪

9月6日(土)

お友達のRちゃんファミリーと大宮の健康ランドに行ってきました〜!
レンはお風呂に入れないけど小さなプレイルームでRちゃんとカズと3人でメッチャ興奮しながら遊んでいました(笑

Rちゃんはカズと仲良く手をつないで とっても嬉しそうでした。
(その後ろ姿を見ていたRパパさんの表情・・マヂ父親の顔になっていました^^;)

ミィはレンの子守をいっぱい頑張ってくれましたよ〜!
お陰でママ達はユックリ話をすることが出来 
満足
ミィありがとう♪

レンはお風呂大好きなんだけど残念ながら今回は酸素している為入ることができないので蓮パパと交代でお風呂に入ることに。

いや〜久しぶりに大きなお風呂に入れてホント幸せ〜♪でしたぁ。

実は今日ナゼ健康ランドに来たかと言うとお風呂&大衆演劇(お芝居)を観る為なんです〜!(本来の目的は安く買っていただいたシリンジをもらいに行く為だったのですが・汗)
なぜか気持ちはプチ旅行気分に・・(^▽^;)

この健康ランドに決めた理由は蓮パパの妹が大衆演劇の役者さんで大宮に来ていたから。
年に一度くらいしかお会いできないから近場に来たときに会いに行くのです〜。

しかし楽しい時間ってあっという間に過ぎてしまいますよね。。
子供達を遊ばせたりお芝居を観たりお風呂に入ったりとしているうちに夜になってしまいました。

Rちゃん、Rハハ、Rパパさん楽しい時間をありがとうございました<(_ _)>
次回は一泊温泉旅行!計画たてましょう(*^-゜)v

写真 上から2枚はRハハが撮影してくださいました。
って言うか・・長い時間一緒にいたのに・・健康ランドに行く前のマックでの写真(この2枚)しか写真撮っていなかった〜^^;
ってことは・・私は一枚も撮っていないのよ・・・。
ごめんなさい。。

舞台に立っているのはレンのイトコの「あっき〜」ちゃん&ママさん(蓮パパの妹)デス♪
あっき〜はレンより2ヶ月ちょっと年下なんですよ!
2008年8月28日 (木)
約2ヵ月後。。

我が家の子供達は今週いっぱいで夏休みが終わりです。
休みの間 みんな元気に過ごすことが出来本当に良かった

先ほど郵便が来ていないかポストを覘きに行くと・・K大学病院からお手紙が届いていました。
開封する前から何のお手紙かは分かっていました。

そうです、カテのお知らせの手紙です。
前回の外来時にカテの知らせの手紙は2ヶ月くらい前には届くと聞いていたのですが・・本当に届きました。

カテ入院予定日は11月7日(金)
カテーテル検査日は11月10日(月)

この入院の時に酸素が外せるかどうかも見てくださると思います。

またもやドキドキの入院になりそうです。
今回カテ入院する病室希望は5S病棟の乳児室(カテは3N病棟に入院なんですけどね・・)
酸素とかのこともあるので担当医の先生が居る5S病棟の希望を出しておきました(看護師さんも知っている方ばかりなので安心して預けられるし)

K大学病院のカテ入院は一週間。
レンの入院中は また子供達にも協力していただかねば。

この入院中に酸素が外せることを祈りつつ〜
その日まで・・ママは子供達の体調管理に励みます☆

ここ数日過ごしやすい日が続いていますが・・・
過ごしやすい分 天気もイマイチで湿度が高!
半袖でいいのか長袖がいいのか悩むところでして(こんな状態が続くと体調管理難しいんだよなぁ)
ぼちぼちカラッとして欲しいものです。
2008年8月20日 (水)
心臓外来

今日は月に一度の心臓外来の日でした。

前回の外来の時 次回は薬の副作用が出ていないかの検査をしてほしいので(眼科)早目に来てくださいと言われていた為 自宅をAM6時ちょっと過ぎに出発し通勤ラッシュに巻き込まれないようにして病院へ。

病院には7時15分頃到着!
院内にあるコンビニで朝食を買って食べ受付が始まるのを待つ。
さすがに早く来ただけあって順番は2番でした。

今度は診察が始まるのを待ち8時40分・・
やっと小児科へ入ることが出来 退屈していたレンは一目散にプレイルームへ☆
ミィとカズとレンの3人でプレイルーム占領(笑)
レン&カズは夢中になって遊んでいました。

しばらくしてレンの名前が呼ばれ計測
身長 83cm
体重 10kg
酸素飽和度 (酸素流量1、5ℓ) 98〜100%

その後 診察前に眼科の初診受付の手続きをしに行ったんだけど・・
これが一番時間かかった(汗

受付を済ませたら いったん小児科へ戻って採血する予定だったんだけど・・戻ってみたらレンは
o(__*)Zzz寝てしまっていました(ミィがプレイルームで子守りをしていました)

と言うことで採血を後回しにさせていただき眼科へ。
いろんな検査をしたあと診察まで待合室で待っててくださいと言われたんだけど検査室から出たらレンの担当医のT先生がウロウロしてました(ってかレンを探してたみたい^^;)
検査が終わったので小児科に戻り採血だけ済ませ ふたたび眼科へ。
診察をしてもらい瞳孔を開く目薬をさし30分以上瞳孔が開くのをまつ(その間 またまたT先生登場、まだ終わっていないことを伝える)
その後しばらくして再度診察。
結果はレバチオの副作用は出ていないようで服用継続OKとなりました!
他には何も言われなかったので視力とかも問題なかったんだろうな。
やっとのことで眼科が終わり小児科へ(既にPM1時をまわっていました)
看護師さんに戻ったことを伝え 数分でレンが呼ばれました。
ワーファリンは今回よく効いているようなので増量ナシでした。
他も今までと同じ。
診察でも特に問題なく元気なのは見て分かっていただけたと思います(笑
相変わらず肝臓は腫れているそうですが・・・。

私・・T先生に担当かわって良かったなって思うんです。
すごく子供の扱いうまいし、何と言っても話がしやすい!
願うのは・・しばらく移動しないでくださいってことカナ。
フォンタンを終え まだまだ心配事がつきないので話がしやすい先生の方が何でも聞けるし安心できるんだよね。

T先生の患者さん・・今日はレンが最後だったみたい^^;
でも受付は先生の患者で一番だったんじゃないかな?
レンはT先生に会えて嬉しかったみたいだし眼科・小児科の結果も問題なくって(*^▽^*)ホント良かった

診察後 会計を済ませ薬が出来上がっていなかったので先にランチタイム♪
院内の売店でお弁当を買って食べました。
レンもお腹がすいていたようでモリモリ食べてくれε=Σ( ̄ )ホッ

しっかし今日は疲れました(汗
明日は疲れをとる為にユックリ休もう。

※ 次回の外来は9月17日(水)です。
2008年8月18日 (月)
お盆休み 2

16日(土)お友達のKちゃん宅へ遊びに行ってきました〜!!

Kちゃんママにはレンの退院後外来で会っていたんだけどKちゃんに会うのは退院後初めて〜♪
Kちゃん家に余分に持って行った酸素ボンベを置いていただき まずは近くにあるイオンへ
(/*⌒-⌒)o ゴー♪
ここで少し遊んで昼食をとり休憩〜。
しかし驚いたのが・・フードコート!
私の好きな店だらけ〜(笑
はなまるうどん、ら〜めん花月、ぼっかけ焼きそば〜♪
いろんなお店がいっぱい入ってて見ているだけで食いしんぼうの私は幸せ〜☆な気分に^^;
これは数回通わないとですな(^▽^;)アハハ

玩具売り場付近ではレン君大興奮!あちこちウロウロで・・着いて行く方はもう大変。
動きが早いはやい!
最初の頃は犬の散歩みたいだったのに・・今では酸素チューブにも慣れ猿回し状態デス。
イオンではKちゃんも楽しそうにしていましたが・・・

Kちゃん眠くなったようで家に着くと ちょっとグズグズ。
そんな中レン君ヨケイなことをしてるし。
わざとじゃないんだけどね・・
玩具箱を持って歩いてKちゃんの頭にコツン
Σ(>д<)
Kちゃんビックリ&痛くて泣いてしまいました。
その後 Kちゃんの前でレン君大声出して・・またまた泣かせちゃったし(汗
ごめんねKちゃん。
これにこりず また遊んでください☆

カズとミィは(も!?)Kちゃんの玩具で遊んで大喜び^^;
カズは夢中になってパズルしてました。
レンはウロウロ・・相変わらず落ち着きがない。

なぜか見てると みんな別行動なのよね(笑)

でもKちゃんの元気な姿もみられKママ&パパさんともユックリ話ができて私はとっても嬉しかったです。
って言うか長居してしまってごめんなさい<(_ _)>

17日(日)今日は買い物とコインランドリーへ。
昨日・・天気が悪くなるのすっかり忘れ 洗濯物干して出かけちゃったので自宅に戻った時には乾くはずだった洗濯物は雨にやられてビッショリ。いつものごとく家の前は川になった模様(翌朝判明)
午前中 洗濯しなおしてコインランドリーへ。
ここには ちょっとした遊び場があるのでレンは大喜びでした。

あっと言う間に終わってしまった連休。
あれもコレもって思っていたのに結局時間が足りず・・・。
せめて今月中にバルサンだけはしたいよ〜!

※ 写真は蓮パパ&Kパパが撮ってくれたものです(*^▽^*)
上2枚はイオンにて(蓮パパ)
下2枚はKちゃん家にて〜♪(Kパパ)
2008年8月18日 (月)
お盆休み 1

皆様 お元気でしたでしょうか?
我が家は全員元気にしております。

13日〜蓮パパはお盆休みに入ったので やっと子供達を遊びに連れて行くことができました。
せっかくの夏休みなのに何処にも行けないんじゃカワイソウだもんね^^;

13日(水)ミィとカズと恭平(付き添い)を映画に連れて行ってきました〜!(ミィは花男、カズと恭平はポケモン)
映画を観る前にトイザ○スへ行き引き換え券でレジギガス(ポケモン)をゲット!
レンは玩具がたくさんあるのをみて大興奮してました^^;
ミィは花男を観に行き、そろそろポケモンも始まるなぁ〜と思っていたら・・あ!Σ(・ω・;|||
ミィがDS持って行っちゃった。。
これじゃシェイミ(ポケモン)がもらえない〜〜〜〜〜〜〜〜〜
店員さんにシェイミはいつもらえるのか聞いてみたら映画が始まる前と映画が終わったあとと言うことでミィの映画が終わったら即効でDS渡してあげないと(汗
ミィが観ている映画が終わる前に入り口で待機しDSを受け取り無事シェイミ(ポケモン)をゲットしカズは満足◆
しかしヒヤヒヤものだったよ。。

※ 酸素ボンベの注文は今週配達分の注文は今日まででした。
今回は木曜注文で来週配達になってしまうと言うことだったので今日来週までの酸素を注文しておかないとだったんです(14日〜18日までの分)外出するとあっという間に2〜3本は使ってしまう為 帝○の人に相談をし一日12時間×3日分を明日届けていただくことに(+明日の分3本)
本当は貸し出しは5本までだと言っていましたが・・それじゃぁ どう考えてももたないよ。
と言うことで無理言って頼んじゃいました。

14日(木)今日はパパとミィとカズは市民プールへ!
私とレンは家でお留守番。
なので具体的な内容は分からず^^;
楽しかったのは確かなようです(笑

本日、酸素ボンベが12本届きました〜♪
これで連休中は安心してお出かけできます
(*^▽^*)

15日(金) 船橋東武へ買い物に。
買い物をしたあと駅の前に献血車が来ていたのでパパは献血をしてきました〜!!(みていると献血をしに来ていた人のほとんどは女性でした)
私もすれば良かったんだろうけど・・貧血気味っぽいので今回はパスさせていただきました。
次の機会には献血したいと思います。

その後 市川に寄り(ε・o・)●⊃〜カラオケ〜♪
ママも久しぶりに歌ってきました!
レンは終始マイクを放さず・・・(汗
ある意味レン&カズ中心の歌ばかり流れていたような!?

続く
2008年8月4日 (月)
神経痛!?

今日も暑いですね〜~~~"Q_(´ー`*)))パタパタ
みなさん夏バテしたりしていませんか?

ここのところ私は体調がイマイチです。

土曜日から左鎖骨下(肋骨?筋?)が痛むんです。
顔を上に向けたりチョットした動作でΣ(>д<) イテッ!!
横になる時なんて もっと最悪。。
鼻を咬むのにも「うぅ〜」って唸りながら・・
くしゃみなんてしたら きっと激痛だよ〜(≧д≦)

今は様子見しているところなんだけど、痛みが続くようだったら医者行かなきゃなぁ〜。

レンは風邪を引くことなく元気△任后

最近お兄ちゃん、お姉ちゃんに説教するようになったレン君・・・(汗
もちろん私のマネです(^▽^;)

「いい加減にしなさい!」ってミィやカズに。。
しかも それを言うタイミングがあってるんだな
(どういう時にその言葉を使うのか判っているかのようにw)

それからレンは「な〜これ〜(何コレ)」と言うのも最近口癖?みたいになっています。

ゴニョゴニョと意味不明な言葉を話すこともしばしば。
聞いているほうは結構 面白いです(笑)

それにしても土曜日・・K大学病院に薬のことで電話したんだけど先生がつかまらないからって おり返し電話してもらえるハズだったんだけど。。

もう月曜日なんだな〜

99、9%忘れられてるよね
(;´д`)トホホ
2008年7月30日 (水)
ゲッ!Σ(・ω・;|||

今日も良い天気!
お陰で洗濯物はカラッと乾きました^^
そのかわりエアコンは28℃設定にしたまま消せません・・・。
(換気で涼しい時間をみはからって少しだけ消すくらいです)

さて
本日も暇〜な一日を過ごしたレン君。
午後・・カニューラの絡みをなおそうとしたら
Σ(|||▽||| )外れてる(落ちてた)
ってか、外したな・・・。

最近テープかぶれがカワイソウだから耳にかけていたんだけど今日になって自分で勝手に外しちゃうようになってしまったんです。
今まではカニューラをアルコール綿で拭く時 少しだけ外してあげて自由にさせてたんだけど・・自分で外しちゃうなんて困ったお子チャマだ。
しかもシラーッと遊んでるし(汗
と言うことで、カブレは心配だけど久しぶりにテープでとめることに。

水分は一日500mlに増えたお陰でママ的にはずいぶん楽になりました。
一日数回浮腫みのチェックはかかせません。
先日ヒロママさんのブログを見て対処法?を知ってから浮腫まなくなったんです!
ヒロママに(^人^)感謝♪

※ とりちなさんの息子さんが無事にフォンタン手術を終えました!
一日も早く元気になってお家へ帰れますように
☆祈☆
2008年7月23日 (水)
外来

今日はミィとカズも一緒にレンの外来へ。
朝9時頃 自宅出発!
退院後初!の電車通院です。
駅でバギーをたたんで乗り降りは大変なので(酸素ボンベもあるし)駅員さんに頼んでスロープを出していただくことに。
お陰でバギーに乗せたまま電車の乗り降りができ助かりました。
ちゃんと到着駅でも駅員さんが待っていてくれるんだもの・・感動ものです。

病院に着き院内用の酸素ボンベにきりかえ受付を済ませ小児科へ。
10時20分頃だったかな?
計測に呼ばれるまでプレイルームで遊ばせようと思って行ったら・・
咳をしているお子さんが遊んでいました。
そのお子さんはレンの側をウロウロ・・
あまりにも嫌〜な咳をしていたので暑いけど診察室前の長椅子で待つことに(うつっていませんように。。)
レンは遊べなくて機嫌悪くなっちゃうし・・(最悪〜)
写真はプレイルームで少しだけ絵本を見ていたレン達。
もっと遊ばせてあげたかったナ。

11時頃、やっと計測に呼ばれました。
身長83cm
体重10kg☆(*^o^)乂(^-^*)☆ ヤッタネ!!
酸素飽和度は酸素した状態で(1、5ℓ)98くらいでした^^

その後 採血をして結果が出てから診察。
お昼過ぎに やっとレンの順番が来ました。
先生はレンを見て「元気そうだね」って^^
そして問題の水分の話に。
先生に300mlでは無理ですと訴えた私。
熱中症も心配だし、常にお茶と訴えられ もう限界だと。。
先生もわかってくれているんです。
ひとまず診察をして・・「レントゲンに行ってきてくれる?」と先生は一言。
その結果を見て判断するようでした。
採血の結果は、ワーファリンは効きが悪いようで・・でもレンは効きやすい体質なので少しずつ増やした方が良いとのことなので今まで0、3だったところを今回は0、35に(微)増量。

いったんレントゲンに行き ふたたび小児科へ戻ると、さっきまでいっぱいだった患者さんも数人に・・・(汗
しばらくして名前が呼ばれ中に入ると・・先生から「水分600(ml)で」とお言葉が!
Σ(・ω・ノ)ノェェェ!!って私の方が驚いてしまったよ。
思わず私は「500(ml)でいいです」って言っちゃった^^;
だって・・そんな急に倍にされてもコワイよぉ〜先生(汗)
どうやら心臓も大きいし肝臓も腫れているよう。。
肝臓が腫れている=循環がよくないんだとか。

いつになったら循環に慣れてくれるんだろう。

でも、水分が500mlになったのは本当に良かった
レンの状態をみながら無理のないように増やしてあげよう。

そして次回の外来は朝一で来て欲しいとのお話が。
何で?と思ったら、今レンが飲んでいるレバチオの副作用が出ていないかの検査をするとのことでした。
検査は眼科の方だそうです(もうここまできたら全部みてくださ〜いって感じだよね^^;)

次回の外来は8月20日(水)
2008年7月22日 (火)
ラジオ体操!

今日から自治会のラジオ体操がはじまりました!
ラッキーなのは集合場所が自宅前の公園w
集合の音楽が流れてからでも間に合う距離(^▽^;)
さっそくミィとカズとレンと私の4人で体操してきました。

でも・・酸素がギリギリあるか無いかだったのでビクビクだったよ〜(汗
この3連休で3本のボンベはカラに。。
実は・・明日、心臓外来なので今日ボンベ2本持ってきてもらえるように日曜日に注文してしまったのだ(休み前に連休中の分は置いてもらったんだけどね)
本当は月〜金まで注文受付で土日祝はお休みなの^^;(緊急の受付もあるるけど)
すっかり水曜日の外来のこと忘れてて・・火曜日注文で水曜日配達だと外来受付に間に合わないので日曜日に火曜日配達で注文させていただきました。
業者さん本当にスミマセンでした<(_ _)>

レンは毎日元気△砲靴討い泙后
でも食欲はなく・・
水分ばかり要求するようになってきました。
麺類はキライのようで食べないし(塩分も高いから食べられなくて良かったけど)
サッパリ系のものって冷奴くらいだし。
キュウリやトマトも食べなくなっちゃったしなぁ〜(飽きたのカモ)

どうしたら良いものか。。

3連休中の写真です(*^▽^*)

しゃぼんだまで遊ぶレン♪
外での水分補給はシリンジで!
近所の食堂で昼食!(座敷かしきり状態なのでレンを連れてても安心♪)
ミィ&カズ&レン&ママの4人で
(≧∇ノ■ゝハイ、チーズ♪(パパはカメラマン)
2008年7月17日 (木)
明日で・・・

明日で学校は終わり長〜い夏休みに突入です。

ここ数日なぜか私はイライラすることが多く・・自分でも何でそんなことで怒っているのか分からない状態なんです。

精神的に疲れているのかな・・・。

さっき昼食の準備してたらレンはティッシュを全部出してるし。。
ε-(;ーωーA フゥ…
レンも外にでられなくってストレスたまっているの よぉ〜く分かるんです。
だけど・・一日中私の顔を見れば「プリン」「オヤツ」「お茶チャ」・・「バナナが一本ありました(なぜか歌)」と食べ物や飲み物のことばかり要求してくるレンに少し(カナリ)参っています。

夏休みに入ったら子供達に協力してもらって少し休ませてもらおう。

※ 明後日から3連休なので午前中に酸素ボンベを2本注文しておきました。
一本カラになったのと、もう一本は連休中足りなくなったら困るので お願いして1本多く置かせていただくことに(って言っても出かける予定ないんだけどね^^;

少しでもレンを外に出してあげられるといいなぁ〜って思っているんです。

人混みの少ない涼しい場所ないかな〜
2008年7月13日 (日)
暑い!

数日間 日記をお休みしちゃいました(^▽^;)
いやはや体調はイマイチだし・・暑いし。

いい加減レンも水分足らないようで・・
「お茶チャ」と訴えてくることが多くなりました。

先生には一日300mlと言われていたけど・・ハッキリ言って もう限界です。
レンの浮腫み具合をみながら少しだけ水分を増やしてみました。
今のところ浮腫んでいる様子はないので
ε=Σ( ̄ )ホッ

午後、私は半年ぶりに美容室に行ってきました。
トリートメントもしてもらったし何と言っても気分転換になるよね〜。
それに・・(ここだけの話)
久しぶりにユックリ雑誌も見られたし自分の時間〜っていうのかな、自分の為に時間をつかうってこと普段ないからメッチャ幸せ〜♪だった。

家族のみんな ありがとう〜☆

明日からまたママは頑張るぞぉ〜!!!

※ 最近のレンの写真 ※

ワンワンのヌイグルミが苦しそう・・(^▽^;)
アンパンマンの抱き枕は敷布団にされているし(レン君お昼寝中)
でも、うつ伏せ寝すると顔が浮腫むのでスグに寝かせなおしましたが。。

最近はカニューラを耳にかけるようにしています。
皮膚が弱いので本当は耳にかけるの嫌なんだけど・・テープカブレもカワイソウだし。
時々カニューラが変なところにズレてたりしてドキッとしますが(汗)

先日は夜中にピーピー酸素の機械が鳴っていたんですよ(^▽^;)
何かと思って見てみたらチューブがネジレまくり折れてしまっていました。
機械が教えてくれるんだもの・・スゴイよね^^;
2008年7月10日 (木)
生後841日目

今日はミィの三者面談日(レンもいたから4者?笑)

もう中2なので そろそろ進路の話も出てくるんだろうなぁ〜と思っていたら・・やはり その話もポツリと出てきました。
毎日少しでも勉強をする習慣をつけることから始めなくては・・。

面談後 カズがお世話になっていた幼稚園の方にも寄り顔を出してきました。
幼稚園は中学のお隣さんくらいの近さなので^^;
実は、今年レンはキッズクラブの申し込みをしたんだけど手術入院していて一度も参加できていないので事情を話しに行こうと思っていたんです。

もう既に保育時間は終了していたので園児はいませんでした。

園長先生はレンのことを誰かに聞いていたようで酸素をしていることを知っていました。
なかなかキッズにも来れないだろうからと言って申し込み時に払ったお金を返金してくださいました(来られないのにもったいないからって)
お金は来られるようになったら払ってくれればいいから・・と(涙)
私はそんなつもりで顔を出しに行った訳ではなかったんだけど・・当分はキッズクラブの参加は無理だと思っていたし ずっと参加できないの気になっていたので園長先生の言葉を聞いて ある意味ホッとしました。

途中からでも来られるようになったらでいいから無理しないで〜と言ってもらえただけで嬉しかったです。

普通だったら来年から3年保育のハズだもんなぁ〜
でも、今のレンを見ていると何とも。。

まぁ、半年後のカテの結果と酸素がいつ外せるかっていうのも問題だよね。
来年の入園は諦めるしかないかもなぁ。
2008年7月9日 (水)
生後840日目

そろそろ・・

フォンタンまでは続けようと頑張った日記ですが、毎日の様子を更新するのも大変になってきたので 時間のある時に更新するようにしようかな〜と思っている私。

PCを開くとレンが邪魔しにくるんです^^;
なので更新も大変。。

電話も邪魔されるし・・眠くてウトウトしてても邪魔されるし。

でもね、お兄ちゃんになったなぁ〜って思うところもあるんですよ^^
それは・・「ご飯の準備するから待っててね」とか「洗濯物干してくるね」と私が言うと「(*^-°)v オッケェー♪」と言ってちゃんと待っててくれるようになったこと。
家事をさせてくれるようになったことで一日が順調に終わるようになりました(*^▽^*)

そろそろトイレトレも始めてみようかな〜(出てからだけどウンチしたって教えてくれるようになったし)

あ!その前にオマルの準備ですな^^;
 
2008年7月8日 (火)
生後839日目

朝、ヒロママさんのブログを見て循環を良くするには歩くことだと書いてあったので天気はイマイチだったけど涼しかったのでチャンス!と思い さっそく実行。

外に出るとレンは大喜びで坂を上って行きました(フォンタン前は坂の半分も上れなかったんですよ)
実は・・この辺 坂を上らないとどこにも行けないんです(^▽^;)

レンがこの坂を上れるようになるとは!
レンの手を引きながら それが嬉しくて うれしくて・・・(涙

たった数分の散歩だったけど(レンが途中で疲れたのか抱っこしてと言ってきたので)とても楽しい散歩になりました。

今まで在宅酸素の経験がなかったので今回初めて酸素をつけてレンと歩いて散歩をし・・思ってしまった。
酸素をしている皆さん、気を悪くしたらゴメンナサイ(これはレンの場合ですので^^;)

まるで・・犬の散歩のようだと。

どんどん歩いて行くレンのあとをボンベを転がしながらついて行ったんだけど時々チューブに引っ張られてレンは先に行けず・・それを見ていたら つい。。
しかも この辺りは犬の散歩している人多いんです。
だからヨケイそう思ってしまったのかも(^▽^;)

ごめんよレン。。。
2008年7月7日 (月)
生後838日目

今日は七夕でしたね〜☆

なんて・・喜んでいる場合ではございません。
朝からすごい雷と雨で我が家の前の道路は またしても川に・・・。

パパは会社に行ける状態ではなく・・水が引いてからの出勤に(バスも電車も遅れたみたいです)
ゴミ(45ℓの袋)はどこからか流れてくるし、三角コーンまでもが数個どんぶらこと流れておりました(笑)

何とか子供達が家を出る時間には水も引き
ε=Σ( ̄ )ホッ

写真を見ておわかりでしょうが・・洪水後はゴミだらけ。
何とかならないものだろうか。。
2008年7月6日 (日)
生後837日目

今日は車検の見積もりをしてもらってきました。

カーコン○ニ倶楽部にて 立会いで悪いところなどを説明していただき その後に見積もりを出していただきました。

特に車検が通らない箇所はないようなので車検自体は93,360円で済むようなのですが他にオイル交換なども頼んだので計120,954円に。
これでも思っていたより安く上がったのでヨシとします!

車検時に他に問題が出てしまったら金額変わっちゃうけどね^^;
問題が出ないことを祈ろう。

たまには・・と思いレンも連れて行ったんだけど ちょっとした遊び場があったので気分転換にはなったかな(*^▽^*)

帰りにスーパーに寄ったけどレンはパパとカズと車でお留守番。
私とミィは99円の卵(1人1パック限り)を2つ買いに!
その時 いきなり現れたQoo
思わず写真撮らせてもらっちゃいました(^▽^;)

ここのところ暑いせいなのか?レンの食欲が落ちてきているのですが・・
カレーだけは食べてくれるんだな。
子供用のレトルトカレーなんだけどネ(アンパンマンカレーで2食分入っているやつ)
ちょっとカレーは自分で作る勇気はなくレトルトに頼ってしまっています。
一食分で塩分0,6と少し塩分高いけど
(一食0,5で計算している為)
ご飯食べないよりはいいからね。
一食で多く塩分をとってしまったら他で塩分を抑えるなどして調整しています。
2008年7月5日 (土)
生後836日目

暑い!

とにかく暑い。。
もう冷房入れなきゃ過ごせません。

外に出たらクラクラしちゃうほど日差しが強く・・
これからは散歩どころじゃないなぁ〜と実感。

レンの3時のオヤツはアイス!
これだけは外せません!

しっかしレンの水分制限一日300ml
きっついよなぁ〜
この夏・・乗り越えられるのか???

もう既に ご飯より水くれ〜〜〜〜〜〜〜〜〜
状態なのに。

やっぱ喉渇くよね。
今度の外来時 先生に相談しよ・・・。

これからくる電気代の請求書・・見たくないなぁ。
2008年7月4日 (金)
生後835日目

今日ミィは校外学習の為 家をAM5時40分頃出発(お友達と集合場所まで行くため この時間に出発)
私はAM5時前に起き朝食の準備をし時間通りミィを送り出しました。

お陰で一日眠かった〜・・・。

レンはナゼか一日中メッチャご機嫌で可愛いかったなぁ〜♪
思わず・・写メ撮ってパパに送っちゃいました☆
(親バカでゴメンナサイ^^;)

それにしても今日は暑かった〜。
さすがの私も冷房かけないと・・ってことで28度に設定してつけたんだけど 暑い・・・。
しかたがないので27度に設定したら 寒い・・・。
新しく買ったエアコンの除湿機能はイマイチだし、これじゃぁ体調崩しちゃうよ〜。
レンもエアコンつけると何だか鼻がズルズルしだすし・・汗かくとアセモができちゃうし。
半袖にすると腕が冷たいんだよね。。

困ったなぁ〜

それから、レンは術後からずっと胸に小さいタオルハンカチを当てているんだけど・・これもアセモの原因なんだな(家に帰ってきてからアセモが。。)
でも、転んだりして胸を打ったら心配なので当ててないと不安だし。。

とにかく今はアセモ対策考えないと・・・。
2008年7月3日 (木)
生後834日目

我が家のレン君

男の子なんだけどオママゴトとかが好きなんですよ(*^▽^*)
それも上手にあそぶんだな(笑)

写真の玩具はミィがずぅ〜っと前に自分のお小遣いで買った玩具なんだけどレンが借りて遊んでいるところ〜♪
小さい赤ちゃんの人形にミルクを飲ませるフリとかベビーカーに乗せて転がしたり。
見てて とっても微笑ましい。

優しい子に育ってくれるといいなぁ〜。

見ておわかりのようにレンが退院してから この部屋で一日過ごしている為・・部屋の中は玩具だらけです(^▽^;)
片付けても かたづけても散らかされ・・

\(||_ _)/ オテアゲです。

でっかいフタ付き玩具箱欲しいなぁ〜。。
2008年7月2日 (水)
生後833日目

今日は、どうしても郵便局に行く用があったのでレンと散歩がてら出かけることに。

天気予報では曇りって言ってたのに・・ナゼか晴れてて暑〜。
郵便局には先日購入した心臓手帳の支払いに。
心臓手帳が届いてから約一週間経ってしまったので いい加減支払いに行かなきゃネ(^▽^;)

昨日 酸素ボンベのサイズ間違えで今日あらためて酸素ボンベが届く予定だったので業者の人が来てからではないと出かけられず・・・。
タイミング悪く業者の人が来た時にレンは爆睡
o(__*)Zzz。
しかたがないので午後一に郵便局へ。

ここのところイマイチ食が進まないレン君。
散歩を理由にしたら全部ご飯食べてくれました(笑
さすがに家に閉じこもっていると お腹も空かないのかな。

レンは外に出ただけで超ご機嫌に(*^▽^*)
歩くのは まだ体力的に無理なので(暑いし)バギーに乗せて行って来ました。

今日は心配だった鼻水も気になるほど出ていなくε=Σ( ̄ )ホッ
引き続き悪化させないように要注意です。
そして どうかこのまま治ってくれますように☆彡
2008年7月1日 (火)
生後832日目

今日カズとレンは耳鼻科へ。

カズは頻繁に鼻血が出るのと目が充血しているので、レンは鼻水がズルズルしていてカニューラが大変なことになっているため。
本当は朝一で行きたかったんだけど 
昨日、酸素ボンベの注文をしてしまったので それが来ないと出かけられず待つことAM11時・・。

やっと来たかと思ったら

サイズ間違えて持ってきた(めっちゃ小さいボンベでした) 

それでは どう考えても時間的にもたないので、レンが使用しているのより少し大きめのボンベをとりあえず置いていってくださいました。
これ背負っていくのかぁ・・(;´д`)トホホ
と思いながら耳鼻科へ!
レンのかかりつけの耳鼻科は休診日だったので違う耳鼻科へ。
ラッキーなことに患者さんも少なくε=Σ( ̄ )ホッ
レンを連れているから患者さん少ないほうが変な菌もらってくる確率も下がるので^^;

カズは診察の結果
アレルギー性の鼻炎だそうです(花粉かハウスダスト)
目の充血もアレルギーからきているそうです。
と言うことで、まず治ることはないと先生からハッキリと言われてしまったΣ(|||▽||| )ガーン
子供なので飲み薬は処方しないで点鼻液と点眼薬だけ処方してくださいました。
鼻血はしかたがないと・・(それもカワイソウだよね)

ハウスダストだとしたらショッキングー!
せめて花粉だと信じたい。
とりあえず採血する機会があったら一緒に調べてもらってくださいと言うことでした。

そしてレンは・・
鼻水を吸引していただき耳垢を取って終わり(^▽^;)
先生はレンがワーファリンを飲んでいるので吸引も慎重にしていました。
「出血したら大変だもんね」とポツリ。
薬すら処方してもらえなかったのはナゼ・・?

まぁ、カズの鼻血は心配だったからアレルギー性のものだと分かっただけでも安心しました。

レンの方は これ以上悪化させないように気をつけるしかないな。

本日の写真は薬局でカズの薬待ち中に撮ったものです♪

※ 酸素ボンベは明日持ってきていただけるということでした。
サイズがイロイロあるとは知らなかった私。
今 ウチが使用しているサイズのボンベが一番いいや^^;
(背負って移動の時はね〜)
でも・・大きくないぶん使用時間は約4時間と短く・・
病院に行くのに往復3時間はかかるのでもつか微妙〜。
2008年6月30日 (月)
生後831日目

やな予感・・・

レン君 鼻がつまっているんだけど(汗
まさか風邪じゃないよね〜。。。

昨日 心配していたオシッコは出ていたので良かったんだけどなぁ〜。
食欲もあったし。

問題は鼻(綿棒では嫌がって取らせてくれないし、久々の鼻吸い器登場です)
だって鼻○ソが孔を塞いじゃっているんだもの・・・

鼻吸い器で見事に立派な鼻○ソが取れ
ε=Σ( ̄ )ホッ
でも・・きったない色してるんだけど。。

ま、元気だし熱も出ていないのでムヤミに病院へ行くのはやめよう。
逆に病気もらって来ても困るし。。

そして問題児はもう一人
カズ鼻の調子がずぅ〜っとおかしい。
ここのところ目も充血気味。
鼻血もしょっちゅうでるし心配はしていたんだけれど・・
いい加減耳鼻科に連れて行ってあげなきゃなぁ。
耳鼻科も風邪引いている人とかいるので怖いんだけど。
しかたがないよね。。(;´д`)トホホ

今の状態のレンを誰かに看てもらうことできないし。

どうせ行くなら ついでにレンの鼻も診てもらっちゃおうかな。

あ〜 どうしよ・・・。
2008年6月29日 (日)
生後830日目

今日は天気が悪くジメ〜ッとしていたので一日中部屋は除湿状態。

レンはナゼかオシッコの量が少なく・・・
思えば食欲もいつもより無く・・・

体調崩しちゃったカナ???

でも元気はあるんだよね〜(不思議
熱もないし。。

明日も同じようにオシッコの量が少なかったら病院に電話してみよう。
ちょうど近所の総合病院にK大学病院の先生が(心臓外来日だから)来る日だし。

ミィとカズとパパは夕方髪を切りに!
みんなサッパリ〜♪

レンは先日ママが前髪を切ったんですよ^^
でもナカナカ写真が撮れず・・(動くので)
写真が撮れたらアップしますね!

しっかし・・暑いのか寒いのかよくわからなく
長袖Tシャツでいいのか半袖がいいのか。。。
調節がうまく出来ないのよ(レンの)
お陰でアセモらしきものができてしまった(汗

薬塗って早目の対処で治さないとね。
レンごめんよ〜
2008年6月28日 (土)
生後829日目

ミィの中学校は本日保護者参観日!
しかもお弁当持参だったので私は朝からせっせとお弁当作り〜♪

パパは出勤日だし・・参観どうしようか悩みになやんだ。

ミィはレンの入院中いろいろと一生懸命やってくれたので少しだけでも行ってあげたいなぁ〜という気持ちがあった私。
レンも ちょっとした散歩はOK出ているので酸素しょって行くことに!
人混みは×なので教室の中には入らず廊下から 覗きこんで見てきました。
何にもいただいてきていないことを祈りつつ・・・。

これでレンが体調崩したらシャレにならん。 

そうそう!外出先での水分摂取。。
これも水分制限の範囲内で飲ませなければなので私は5mlのシリンジで数回にわけてレンに飲ませています。
これ結構いい感じ^^
レンも満足してくれるんです。

ストローとかだとあっという間に無くなっちゃうしね(一気飲みしちゃうので・・)

オヤツは塩分の少ない物で持ち歩けるマンナのウエハースを持って行きました(マンナのウエハースの塩分は1袋4枚入りで0.04位)
1日2gの塩分摂取のレンには食事以外の塩分はなるべく控えたいので美味しくって塩分控えめなウエハースはいいのだ(*^▽^*)

レンも久しぶりに散歩できて とっても嬉しそうだったなぁ。
また調子のよさそうな日は散歩に連れていってあげよ☆
2008年6月27日 (金)
生後828日目

先日、市役所の方から災害時要援護者名簿登録制度の申請書が届いた。
もちろんレン宛にね!
希望者は申請してくださいってものだったんだけど・・
もちろん登録しますとも!!
返信用封筒がついていたので申請書を入れて郵送させていただきました。
何事もないことが一番だけどね。。

関東も いつか大地震くるかもだし。

弱い地震なんかしょっちゅうだし(笑)

地震だけでなく自然災害って本当にコワイよなぁ。。

さて、今日もレン君は元気
朝起きると真っ先に言う言葉「ぷりん」・・・(^▽^;)
オニギリを食べバナナを食べ、10時にもオヤツを食べ、お昼、3時のオヤツ、夕食(時々食後にデザート)
と・・すさまじい食欲(*^▽^*)
親の私もビックリッ!(◎◎;)です。

酸素のチューブに時々引っ張られ身動きとれなくなって助けを求めていることもあるけど、つけている本人はもう慣れたものです。
2008年6月26日 (木)
生後827日目

先日、守る会の方へ心臓手帳が欲しいとお願いした私。
届きました〜!
ご存知の方もいらっしゃると思いますが以前ゲストブックにコメをしてくれた姫ママさんからの情報から心臓手帳なるものがあることを知った訳でして
(^▽^;)
さっそく購入しちゃいました!
乳・幼児用、児童・生徒用のセットで 550円
送料は普通郵便で送ってくださったので200円で済みました。
まだ郵便局に行っていないので手数料はどうなるかは?ですが・・。

思えば・・外来に行った時に心臓手帳のこと聞いてくればよかった〜。
今度行った時にでも聞いてみよう。
φ(@゜▽゜@)忘れないようにメモしておかなきゃ☆
病院で出してくれる心臓手帳があればそれを使ったほうがいいだろうしね!

そうそう!レンの次回の外来は7月23日(水)で〜す。
2008年6月25日 (水)
生後826日目

何だかんだと診察が終わったのはPM1時半頃。

ずぅ〜っとRちゃん達を待たせにまたせてしまった。。
急いでRちゃん達のいる場所まで行くと・・ちょうどRちゃんが診察に呼ばれて行ってしまった〜(残念
レンはお腹がすいて限界の様子だったのでRパパさんに食事する場所を伝え私達はお昼を買いにコンビニへ。
でも・・コンビニのものって塩分高!
その中で何とか塩分1、6のお弁当をみつけたのだ(^▽^;)
携帯の電卓で塩分計算なんぞしていたら・・5Sでお世話になった看護師さんに声をかけられビックリッ!(◎◎;)
今日はお休みなのだとか。
いやはや退院後に看護師さんや先生に会えるのってナゼか嬉しいですよね(*^▽^*)
それって私だけ!?笑

そしてコンビニの隣にある休憩所で食事をしていると・・
通りすがりのA先生(レンの心臓手術の執刀医の先生)が気がつき声をかけてくださいました。
A先生に会えるなんて!本当驚きだったけどレンの元気な姿がみせられて良かったデス。

食事後・・レンのボンベの酸素がなくなりかけているのに気がつきボンベを交換しに移動。
院内にいる時は院内貸し出し用酸素ボンベを借りているんだけれど・・
実は最初に使用してた酸素ボンベは使いかけだったので気がついた時には0になっており・・
酸素出ていませんでした(チェックが甘かった)
ちょこちょこ確認してたんだけどなぁ〜
リハの時間帯で無くなったものと思われ。。

なので今回は神経ピリピリさせながら使っていたのだ^^;

ボンベを交換し お会計をしに窓口へ。
そこで請求書をいただいて金額を見てみると・・
合計金額0円・・(入院中に小児慢性の指定されている額(月額)を払い済みだからかな?)
ま、ここで安く上がっても駐車料金が高いので〜(3000円・高!)

薬をもらってRちゃんの診察が終わるのを待ち、ようやくRちゃんママと話をすることができました。
せっかくレンに会うために早く家を出てきてくれたのに・・さんざん待たせてしまったから本当申し訳なかったです。
Rちゃんは今月4歳になったばかりなんだけど 最初 年下のレンとどう接していいのか分からなかったみたい。
でも気がつくと(さすが子供!だなぁ〜と思った)いつの間にかレンと一緒になって遊んでいました。
レンもRちゃんのあとを金魚のフ○のようにくっついて歩いてた(笑)

しばらくしてレンの家に帰りたい病がはじまり・・・
Rちゃんママと もっと話がしたかったんだけど家に帰ることに。
レン用の酸素ボンベにきりかえRちゃんママに挨拶をして病院をあとにした私達(Rちゃんとパパさんはお手洗いに行ってしまっていたので挨拶をすることができませんでした)
本当は2人が戻ってきたら帰ろうと思ったんだけど・・レンがグズグズ君だったのでしょうがない。。
また会える日を楽しみにすることにします!
Rちゃん、パパさん・ママさん今日は本当にありがとうございました<(_ _)>

退院後、レンは初の長時間の外出だったので明日はユックリしようね^^
一日お疲れさま〜☆

下の2枚の写真は・・KママさんにいただいたカニューラとRちゃんママがくださった折り紙で作ったコマです♪
2008年6月25日 (水)
生後826日目

今日は外来日。

寝ているレンを起こし朝7時ごろ自宅を出発!
移動中 レンはママがにぎったオニギリ1個とバナナを1本たいらげ麦茶も70ml飲みほし相変わらずの食欲ぶりを朝から発揮していました。

病院に着くと駐車場待ちの車の列が・・・。

やっとのことで駐車することができ 久しぶりに家から持ってきたバギーを降ろし開くと・・・

ゲッ!Σ(・ω・;|||

カビてる〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

このバギーにレンを乗せる勇気はなく・・・

諦めて抱っこしていくことに。
もっと早く気がついていればキレイに洗ってアルコール除菌しておいたのに〜(ってかカビているとは思わなかったよ)

受付を済ませ小児科へ。
診察前に計測
体重97?0g(?の部分を忘れてしまった・汗)
身長83cm
サチュ 酸素1、5ℓの状態で96
計測後プレイルームで遊んでいると先生が来て診察前に採血しますと。
もちろんレンは大泣きしていました。
看護師さんに抱かれ出てきたレンは汗だく〜

そして・・待つこと11時すぎ
やっと名前が呼ばれたと思ったら・・入院中にレンの足の動きが少し気になったのでリハビリに行ってくださいと。
まさかリハに行くことになるとは予想外でしたが入院中に先生方がそこまでレンのことを気にして診てくださっていたってことが嬉しかったです。
そしてリハビリに行き入院中にお世話になったリハの先生に診ていただいたところ。。
今のところ気になるほどの右足首の筋のこわばりではないので様子をみましょうとのことでした。
次回のリハの予約は約3ヵ月後。
それまでに気になる症状とかが現れた場合は連絡くださいとのことでした。
リハが終わったのは12時過ぎ〜
再び小児科に戻り今度こそ診察!
特に問題なし、採血の結果ワーファリンも0、3のまま続行とのことでした。
あと忘れてはいけない顔のカブレの薬。
処方してくださったのは・・レンがオムツカブレでいつも処方してもらっていたアズノールだった(笑)
やっぱり病院によって処方する薬って違うんだよね〜。。
そして外来の件。
来月もK大学病院に来てくださいとのことでした。
まぁ、2回目だし〜って納得したんだけど・・
薬の処方をPCでしていた先生。。
私の家の近所にあるI総合病院で今レンが服用しているレバチオがあるか問い合わせをしたところ・・同じ薬はなくバ○アグラならあるとのこと。
しかも自費・・( ̄▽ ̄;)無理ジャン
と・・言うことは
しば〜らくK大学病院に通院になることに。
酸素持参で電車通院です(汗
7・8月はミィとカズが居てくれるのでε=Σ( ̄ )ホッ
荷物持ちが多いほど助かるのだ!

今日はKちゃん外来日の予定だったんだけど水疱瘡にかかってしまい(もう治っていたみたいだけど)ママさんだけ薬を取りに外来へ。
Kちゃんが以前使用していたカニューラが余っているのでレンに合えば使ってくださいと持ってきてくださいました。
Kママありがとう<(_ _)>
明日のお風呂上りに今日いただいたカニューラ使用してみます(このカニューラは入院中に使用していたのと同じものなんですよ)
本当は指定のもの以外の使用は禁止らしぃので(^x^)ナイショネ!
もし こっちの方が使いやすかったらK大学病院内の売店で購入できるようなので帝○の物と使い分けて使用しよう!

次に続く
2008年6月24日 (火)
生後825日目

再び登場!

レンが自宅に帰ってきてから あるものを再び使うことになった。

それは赤ちゃんの時に使用していたベビーバス!
今回、在宅酸素になったので今までみたいににレンと一緒にお風呂に入れなくなってしまったのでベビーバスを使うことにしたんです。
思えば酸素を使っているお宅って どういう風にしてお風呂入れてるんだろ???
服を脱がせる時や着せる時に酸素のチューブの繋ぎ目を一回外さないといけないので どうしても一緒に入ることができないんだよね。

まさか真っ裸で待たせるわけにもいかないし(風邪引かれても困るしなぁ)

パパが帰宅するのを待ってたら遅くなっちゃうし・・

まぁ、これからの季節は一緒に入って待たせてても寒くはないだろうけどね。。(冬場は絶対に無理〜)

さて本日のレンは・・特に変わりナシ!
イタズラまでできるくらいになってきました(汗
既にミィやママに怒られてる状態のレン(^▽^;)
術後の時の思いはどこへやら・・って感じデス。

明日は退院後 初めての外来
レンは1週間ぶりに外に出るので嬉しいだろうなぁ〜
KママさんとRちゃんファミリーも外来日なので会えるのが楽しみ〜☆
2008年6月23日 (月)
生後824日目

土曜日にカズは授業参観だった為 今日は学校お休み!
レンはママと2人っきりよりハイテンション☆
やっぱり子供同士の方が一緒に居て楽しいよね
(^▽^;)

午前中 ゆうパックが届きました。
お友達のRちゃんママから可愛いカエルさんの食器セット(エプロン・マグカップ・食器・スプーン)とシリンジがいっぱい送られてきました。
レンはカエルさんのエプロンをかなり気に入ったのか しばらく食事している訳でもないのにつけていました(笑)
これはRちゃんとお揃いなのだとか(それを知って更に嬉しい〜)
さっそく夕飯の時にマグや食器、エプロンを使わせていただきました。
Rちゃんママありがとう♪

記念に写真を撮ろうと ふとレンの顔をみると・・・

え━━(・∀・`*)━━!!!    

浮腫んでる・・

なんで〜

減塩食も続けているし 
水分制限もしているのに・・

かなりショック・・

思えばお腹がやたらと出てるんだけど。。
これも関係しているのかな。
心配・・・

水曜日は外来なので先生に相談してみよう。
とりあえず明日も様子見て おかしいな?って思ったら病院に電話だなぁ。。

写真みてわかるかな?
思いっきりレンの顔浮腫んでいます(汗
2008年6月22日 (日)
生後823日目

今日でレンは2歳3ヶ月になりました〜!
見た目はまだまだ小さいけどね(^▽^;)
それでも少しずつ体重も身長も伸びているんですよ☆

それにしても・・こう天気が不安定だと洗濯物が干せず。
せいぜい2日が限界の私。。
汚れ物がたまるとストレスまでたまる・・

待ってても いつ天気になるかも分からないのでコインランドリーへ行って洗濯物を乾燥機にかけてきました!
レンが昼寝している間に(ミィが側に居てくれたので)
乾燥時間は40分。
この間に買い物・・平日の昼間は買い物に出られないしね。

お陰で洗濯物もカラッと乾いたし買い物も出来たし〜
ママのストレスは解消されました。

レンはミィもカズも居てくれるので とっても嬉しそう^^
平日なんか2人が帰ってくるの楽しみにしているくらいなんですよ!
一緒に遊ばなくっても側に居てくれるだけでいいんだろうなぁ〜。

しっかし・・退院時 
ホッペのカブレに効く塗り薬処方してもらっていなかったのでカブレてるところがナカナカ治らないのよ。
入院中は薬塗ってもらってたんだけどね。。
退院時にくれないのね(てっきりもらえるのかと思ってたよ)
気がついた時は既に自宅・・・。
今度の外来の時まで我慢
ま、25日(水)なのでもうすぐだけど(^▽^;)
2008年6月21日 (土)
生後822日目

今日は盛大に〜!とはいきませんでしたが・・ケーキを買ってレンの退院祝い&パパの誕生日祝いをしました(*^▽^*)

さすがに減塩生活&水分制限しているのにケーキ3個は・・と思いレンとパパで1個ずつ計2個のケーキを購入☆

いくら子供が多くても一日に2個は食べられないので今日はレンの退院祝い用のケーキを先に食べることに(果物が多くのっていたので)

いやぁ〜久しぶりにミンナで食べたケーキは最高でした!!!
一応これも塩分計算に入っています(これはハッキリとした数字が出ないのでネットで調べたショートケーキの塩分を参考にしました)
レンは嬉しそうに食べるたべる(^〜^)モグモグ
めずらしく夕飯時に麦茶を20ml残していたので ケーキを食べる時に新しく麦茶を20mlと+10mlだけオマケして出してあげました。
こんな時くらい・・とは思ってもレンの体のことを考えると無理はできなかった。。
水分制限ナシになる日が待ち遠しいな。

話し変わって・・・

レンが今使っている肌にヤサシイと言われているテープ・・・(カニューラを支えているテープ)
レンにはまったくヤサシクない。。
ホッペがガブレてきてしまったのでテープをはがしカニューラを耳にかけ耳にあたる部分に化粧用のコットンを当て今日は一日様子見し、入浴後に小さく切ったテープを貼ってあげました。
入院中は結構大きめに切ったテープを貼っていたので退院後も同じようにしていたんだけど、貼りかえる時に場所がなくて(カブレていない部分)困っちゃうんです。
結局、皮膚保護用ビジダームを貼っていたところもカブレてしまったのでビジダームはしばらく貼ることができず・・・。
じかにテープをホッペに貼っている状態。
何とかならないかなぁ〜。。。
2008年6月20日 (金)
生後821日目

レンの一日

 朝食(日によって起きる時間がマチマチです)

AM8時〜9時【薬】
   ・酸化マグネシウム
   ・レバチオ
   ・ジゴシン
   ・ラシックス・アルダクトン
   ・レニベース
   10時頃 おやつ

PM12時過ぎ 昼食
   2時 【薬】 
   ・酸化マグネシウム
   ・レバチオ
   ・ワーファリン
   3時頃 おやつ
   5時半頃 夕食
   6時半頃 食後のデザート
   7時頃【薬】
   ・酸化マグネシウム 
   ・レバチオ
   ・ジゴシン
   ・ラシックス・アルダクトン
   ・レニベース

※ お風呂の時間は特に決まっていません。
※ 毎回の食事時に麦茶60ml(入院中と同じにしています)
※ 食事内容 全粥、おかず3品くらい(1日に卵、肉、野菜(果物)、魚は摂るように心がけています)
※ おやつ(主にヨーグルト、プリン、アイス、ビスケット、ヤクルトなど・・やはり入院中と同じようなもの)
【全て塩分計算しています(1日2gが目安)】

レンは何一つ文句も言わず離乳食みたいなオカズを一生懸命食べてくれます。
だから大変だけど作りがいがあるんだな〜。
ちょっと寂しいのはレンが退院してきてから一緒にお昼を食べることがなくなったこと。
ママは朝・昼と食パンを食べることが多いので一人台所でコッソリ食べているんです(^▽^;)つめ込むように・・・。
今までは一緒に違うものを食べてても欲しいと言われたら分けてあげることができたんだけど減塩食にしてからは塩分の計算しているので そうはいかないのよ〜。

しかし一日に何回食事の準備しているんだろ〜って感じ^^;
やっぱり大きい子供達にはある程度の塩分摂らせないと これからの季節はね〜・・・。
気合いで頑張るぞ〜!!(`・ω・´)ノ"オゥ〜!!
2008年6月19日 (木)
生後820日目

今朝、レンは6時前に起きました(^▽^;)

寝起きも良く一緒に朝食をとったんだけど・・何だか顔が浮腫み気味。
一日様子見てずっと浮腫んでたら要注意だな〜と思っていたんだけど、いつの間にかスッキリしていたのでε=Σ( ̄ )ホッ

今日も減塩食&食事時に60mlの麦茶で何とか頑張ってくれたレン。

まだゴロゴロしていることが多いけどミィやカズが学校から帰ってくると嬉しそうにしています。

そしてレンの退院前に購入したエアコン。
午後 取り付け工事をしてもらい新品に!!
取り付けをしてくれたオジサンが「今度から掃除しなくていいんだよ〜」と子供達に話していました(笑)
そのオジサン・・酸素してるレンをずっと気にしていたんです。
帰り際に「何処が悪いんですか?」と聞いてきたので「心臓が悪いんです」って答えると、そのオジサンは「私も狭心症なんです」と・・
Σ(・ω・ノ)ノェェェ!!
と思わずビックリしちゃったよ〜。
「こんな大変な仕事してて大丈夫なんですか!?」って聞いちゃったもん。
そしたら「ニトロなめると(舌下)スグ効くから」と言っていましたが・・
言わなきゃわからないもんね〜
本当驚きでした。

カズの帽子が大好きなレン。
なかなか似合ってるジャン♪
2008年6月18日 (水)
生後819日目【退院!】

本日レンは無事に退院することができました〜!!

約2ヶ月間 レンはよく頑張ってくれたな〜と思います。

執刀医のA先生、小児科の先生方、看護師さん
本当にありがとうございました<(_ _)>
お世話になった皆さんにきちんと挨拶できぬまま退院の日を迎えてしまいました(ごめんなさい)
この場をおかりして 

お世話になりました<(_ _)>

そして・・ずっとレンを見守り続けてくれたお友達には本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
レンだけではなく私のこともカナリご心配おかけしていましたが^^;
皆さんの励ましのお陰で今日まで倒れずに頑張ってこれました!
本当にありがとう<(_ _)>

さて今日のレンは・・・
特に変わりなく元気にしています。
って言うか、PM7時過ぎには寝ました(早!
病院で規則正しい生活を送っていたせいかPM5時半に「ごあん」と訴えていました(レンの腹時計は正確のようです)

久しぶりにミィとカズに会えて興奮してたレン。
明日 疲れが残っていなければイイケド(汗
そして食事も何とか減塩にするよう心がけ何とか一日が終わりました。

問題なのが・・水分制限
500mlだとばかり思っていたのに・・・
退院時、先生に一日300mlまでと言われてしまいました。
どうやら今まで一日200ml位しか飲んでいなかったようです(涙
って言うか・・ご飯時に60ml×3
以外ほとんど飲ませてもらってなかったってこと!?
てっきり他の時間帯にも飲んでいるものだと思っていました。
かなりキツイ水分制限にショックを受けた私。。
よくここまで我慢してきたなぁ〜って涙が出ちゃうくらいデス。
だもん・・ご飯の時 真っ先にお茶飲んでたわけだ。

フォンタン手術をして、正直いろんな意味でキツイです。
それを我慢しているレンはスゴイと思う。
ママもいろんな意味で頑張らなきゃだなぁ。。
大切な子供を守る為に自分ができること。
今は やっぱり減塩食を続けることとレンの体調管理だよね。
ガンバロ〜!
2008年6月17日 (火)
生後818日目【入院56日目】

今日はレンの面会はお休みです。

理由は・・ミィの中間テストが間近でして、どうしても放課後に開かれる勉強会に行きたいと言うことでカズの学童のお迎えに行けるか分からなくなる為 私がカズを迎えに行くことに。。

昨日レンのサチュがよくなかったので心配だったけど・・病院に電話をし今日は面会に行けないことを看護師さんに伝えレンの様子を聞いてみたらニコニコしてるし元気だと言うのでε=Σ( ̄ )ホッ
安心して面会お休みすることができました。 

午前中には在宅酸素の機械設置をしに帝○の方がいらっしゃいました。
いろいろと説明を聞き何とか納得(笑)

そしてレンが家に帰ってきたら しばらくの間は外出できないのでミィが学校から帰ってきてから(PM6時頃〜)ママは買い物に。
カズのプールの準備やミィの靴などを買ってきました。

明日は待ちにまったレンの退院日!
楽しみだな〜♪
2008年6月16日 (月)
生後817日目【入院55日目】

今日は用事があったのでレンの面会は遅刻させていただきました。
家の片付けをしたり、レンが退院してきたら出かけられなくなるので小児慢性の継続の申請やらなんやら。

病室に着いたのはPM1時過ぎだったかな。
レンは今日もご機嫌だったようですがサチュがイマイチなんだよね〜。
92〜94をいったりきたり。
寝ている時は97〜99とか出ていたけど起きている時はイマイチ。

でも機嫌いいし なんでだ??

病室に着いた時レンは歯磨きをしていました。
そのあとママと少し遊んだらレンは疲れたのか?o(__*)Zzzあっという間に寝ちゃいました。
PM3時頃 メッチャ不機嫌に起きたレンを連れてプレイルームへGO!
遊び始めると機嫌も戻り 一生懸命遊んでいたレン。
でしたが・・今日は1時間も遊んでいないのにポポちゃんの人形を見て「コワイ〜」と泣き出し(汗)病室に戻ると指をさすので病室に戻りオヤツを食べさせたんだけど・・
オヤツを食べ終わると今度は「ごあん〜ごあん〜」とグズリだした
(まだ5時にもなっていないのに(涙

PM5時半過ぎ・・やっと夕飯にありつけたレン。
オヤツのプリンも完食!
でしたが・・やっぱりサチュが92とか80台後半になるとピーピー鳴るので看護師さんにみてもらうことに。
新しいものに交換してもらっても やはりサチュが91〜2なので先生に診てもらうことに。

おっと大事なことを書くの忘れてた^^;
実は今度の水曜日(18日)にレンの退院が決定しました!!

なので〜頼むよ〜レン君。。

先生に診てもらう前に私は帰らなきゃ行けなかったので その後はどうなったのか。。(心配

実は・・早目に面会を切り上げたのはエアコンの買い替えをする為 電気屋さんへ行ったからなのです。
レンの退院後は24時間家の中にヒッキーになるので少しでも居心地良くしたいし、レンの体のことを考えてフィルターお掃除ロボットや除菌熱交換機がついてるものを購入するため。

ちょっと痛い出費ですが・・(来月車検もあるので)
子供達の為にと思えば何のその!

今日は薬の説明やカニューラのお手入れ&テープの張り替え指導、薬を飲ませる指導などを受けました。
栄養相談は退院当日のAM9時半〜10時。

在宅酸素の設置は明日の午前中に来てもらうように連絡済。

何だか急にバタバタだぁ〜@@
2008年6月15日 (日)
生後816日目【入院54日目】

今日もパパと2人でレンの面会へ。

レンは相変わらず元気
酸素が外せないくらいで よくここまで頑張ってくれたなぁ〜っと感心するくらい。
点滴をしていた時はプレイルームに行ってもDVD観てて 他に遊ぶものあるのに・・って感じだったんだけど、点滴をしなくなってからは よく動き回るし遊ぶあそぶ^^
酸素を転がしながらおいかけるのは大変だけど男の子はそのくらいじゃないとね!

お喋りも上手になったし、ご飯も良く食べてくれます^^

レンを見てて思ったんだけど子供ながらに たくさん気も使っているのよね。。
ストレスもあるだろうし・・・。
毎日ベッド上に髪の毛がたくさん抜けているのでハゲちゃうんじゃない?って心配になります。

そんな入院生活ももうすぐ終わります。

あとは退院に向けて体調崩さないようにガンバロ〜!!!

そろそろ我が家のミィ&カズも限界のようです。
毎日ケンカばかりしてて・・・
疲れやストレスのせいもあるんだろうな。
レンの退院日を今度の日曜日にしてもらうよう頼んだけど・・この様子じゃ退院OKが出たらスグに退院させてもらったほうがいいカモ(汗
2人もよく頑張ってくれたもんなぁ〜。
2008年6月14日 (土)
生後815日目【入院53日目】

今朝8時44分頃 グラグラッと家が揺れました。
ここ千葉(市川)は震度3だったんだけど横揺れがすごかったです。
レンの病院の看護師さんにも聞いてみましたが・・やはり揺れたそうで。
レンはコケテタと(笑)
なんとなく想像はしていましたが^^;
無事でなによりです。

PM12時半〜6時半迄面会。

今日もレンは面会に行った時o(__*)Zzz寝てました。
まぁ、無理に起こしてもカワイソウなので起きるのを待つことに。
って言っても話し声で あっという間に起きちゃったけど(^▽^;)

ここ数日サチュも良くレンも調子よさそうです。
そして昨日話に出ていた栄養相談は火曜日に決定。

今日の担当看護師さんの時は午前中にレンをお風呂に入れておいてくれるので午後は楽チン☆
いろいろとレンに指導!?もしてくれたり(笑)
と頼もしいんですよ♪
今回の指導内容は・・先生や看護師さんの呼び方?
G先生は「ガックン」T先生は「つっち〜」、T看護師さんは(教えている本人)「さ○○」などなど。
なもんでレンはT看護師さんのこと「さ○○」と呼び捨てです。

↑の文を見てお分かりだと思いますが、今回と言うことは前回ももちろんありまして。。
前回の入院時・・レンはまだ生後数ヶ月の赤ちゃん!
その時は寝返りができるくらいだったのでT看護師さんにお座りの練習をしてもらっていました
(*^▽^*)

ここの病棟の看護師さん達にはレンが赤ちゃんの時からお世話になりっぱなしでして・・本当に感謝△任后

今日はPM3時半頃ミィとカズが病院に到着。
レンを窓越しから一目見てバイバイをし2人は地下の涼しい場所で面会が終わるまで待つことに。
PM5時半過ぎ・・
レンに夕飯を食べさせ(薬も飲ませ)歯磨きをしてオムツを交換し、地下で2人が待っているので面会終了時間の30分前だけど帰らせてもらうことに。 
レンに「また明日来るからね〜」と言うとウンと頷いてバイバイをしてくれました^^

本当に成長したな〜
2008年6月13日 (金)
生後814日目【入院52日目】

今日は遅刻しないで面会に行くことができました。
面会時間10分前に病院に到着した私・・・(^▽^;)
5分で昼食をとり、大急ぎで病棟へ。

せっかく急いで来たのに・・
こんな時に限ってレンは寝ているしΣ(|||▽||| )
そんなもんだよね。。

熱も出ていないので この調子だったら来週退院できそうです^^

退院してからできるだけ減塩食にしてあげたいと思い病院内にある売店で栄養相談の時に教えてもらった「塩分早わかり」の本を購入。
「退院前にもう一度栄養相談しますか?」とタイミングよくG先生が来ておっしゃってくださったので来週中に再度栄養相談をすることに。
やっぱり水分制限だけでは心配だし、病院で減塩食にしてるのに自宅に戻って普通食にしたら浮腫んじゃった・・じゃ困るしね^^;
でも減塩食なんて作ったことないから できる範囲内で頑張りたいと思っています。

さて本日のレンは・・・
ワガママ言い放題、暴れ放題で既にママを怒らせている状態でして(^▽^;)
この前までは、心配で不安でしかたがなかったのに。。
元のレン&ママに戻っているではありませんか(笑

やっぱり・・優しいママでいるのは無理だった(爆
ママはこうでなきゃね!(自分らしく〜)
2008年6月12日 (木)
生後813日目【入院51日目】

今日は体調がイマイチで・・やっとのことで重い腰を上げ病院へ。
家を出発したのは11時ちょっと過ぎで途中スーパーに寄りお昼用にパン&飲み物を買い病院に着いたのは12時半過ぎでした。
ここ数日、面会の時間に行くと既にレンはご飯を食べさせてもらっていたので今日は遅刻しちゃっているけど面会に行く前に自分の食事を済ませ、療養支援室に用事があったので寄ってから病室へ。
病室に着いたのがPM1時頃。
30分の遅刻です^^;

って〜
こんな時に限ってレンは食事を始めたばかりではないですか。。
と言うことは・・しばらく私が来るのを待っていたのかしら。
なんてこった〜(/∇≦\)
ごめんよ〜レン。
やはり遅刻はできないなぁ〜・・・(反省

今日のレンは一日サチュも平均97で機嫌もメッチャ良かった。
プレイルームで遊んでいても前より(点滴している時より)楽しそうだし動きも活発になった気がします。
夕方、オヤツを食べて入浴タイム。
お風呂から上がって服を着せていたら そこへT先生が。
今日は採血をしたようで そのお話をしに来てくださいました。
CRPは0、4で陰性とみなす0、3には及ばずだったようです。
でも1週間以内に熱が出なければOK。
それよりも今はワーファリンの方が問題のようで・・・。
レンは体質も関係しているのか!?ワーファリンが効きすぎてしまうのだとか。
だんだんと量を減らしてきてはいたのですが、それでも効きすぎているみたいデス・・
昨日まで0、5飲んでいたワーファリンは本日お休み。
再開時には0、3にするような話をしていました。
本当難しいんですね(まぁ、これは先生に任せるしかないのですが)

それ以外は特に問題はないようです^^
一応 菌の検査も出しているようですが これには5日間くらい日数がかかるのだとか。
CRPが0、4まで下がったとしても病院側はちゃんと検査をして記録しておかなきゃなのでしょうね。

心配していた熱は今のところ出ていません^^
あともう少しだ!頑張ろ〜レン!
2008年6月11日 (水)
生後812日目【入院50日目】

今日はお友達のタマ蓮君の外来日というメールがあったので少し早目に病院へ!
早い時間に診察が終わってしまったようだったのですが・・私が病院に着くまでタマ蓮ママ達は待っていてくれました^^;
ありがとう〜♪
お陰で元気そうな蓮君達の顔が見られてホント嬉しかったよ〜☆

それからレンに玩具ありがとう<(_ _)>
病室に着いたら さっそく自分で袋から出してました^^;(食事中にもかかわらず)

本日 PM12時半〜7時まで面会
今日は小児慢性特定疾患の継続申請の為に必要な意見書を先生に書いてもらう為 書類を提出。
レンの昼食を済ませマッタリしていると、在宅酸素設置の説明をしてくださる業者さんが来たと言うことでレンは病室で待ってていただき私は説明を聞きに。
今回レンの為に設置される機械は最大2ℓまでのもので大きさは14型のTVくらいと言うお話でした(もっと大きいものだと思っていたのでビックリ!)
いろいろと説明を受けたけど・・大丈夫か自分(笑)
そんなに難しい話でもなかったけどドジだしなぁ〜私。。
それと帰宅時から使えるようにとボンベを置いていってくださいました。

レンはこれを見て大喜び。
玩具じゃないんだけど・・(^▽^;)

PM3時、点滴がないとプレイルームで遊ぶのも楽〜♪
レンも普段より行動範囲広がりました(笑
それでも途中で遊ぶのに飽きるのか!?お腹がすくのか?病室に戻ると言いはじめるレン。
1時間半遊ぶのが限度らしいデス。
病室に戻りオヤツを食べたあと入浴。
今まで丸いカサブタが胸の真ん中にあったんだけど 面会に来た時既になくなっていビックリ!(日勤の看護師さんが見た時には既になかったと・笑)
これで心おきなく洗える〜(今までは触って剥がれたらコワイので周りしか洗っていなかったので^^;

入浴後 レンは疲れたのか遅い昼寝(夕寝?)
o(__*)Zzz
いつもだったら ご飯待ちでグズグズのレンも今日は寝てしまったので静か〜。
いつまで寝るのかしら・・と不安に思いつつ6時半
やっと目を覚ましてくれたので ご飯をたべさせ薬も飲ませ歯磨きも済ませてギリギリ面会時間終了!

本日もお疲れさまでした。

※ 最近 指しゃぶりをするレン・・・。
指がフヤケルまでなめるのヤメテ〜
2008年6月10日 (火)
生後811日目【入院49日目】

今日は待ちにまった点滴終了日!

面会に行く前からウキウキしていた私^^;
やっとレンの腕が開放される〜と思うとメッチャ嬉しかった。
今までは3時の点滴が憂鬱だったけど今日は早く点滴にならないかな〜なんて思いながらレンと過ごしていました(って言ってもレンは何もしらないけどね・笑)

なんて喜んでいるママに向かってレンは・・
「ママ、ばいばぁ〜い」と発するようにΣ(・ω・;|||
自分の言うことを聞いてくれなかったりすると・・レンは「ママ、ばいばぁ〜い」と言うんです(涙

冗談でもキツイです・・・。

特に食事時が多い(お茶を一気に飲みたいのにママが飲ませてくれないから)
水分制限されてるんだもん しかたがないんよレン君。
しかも これからどんどん暑くなるから・・もっと大変になるだろうな。

PM3時過ぎ いつものように点滴をしながらプレイルームへ!
そして1時間後・・やっと点滴が外される〜♪
レン、4週間お疲れさま^^
先生の話によると、点滴をやめて1週間熱が出なければ退院できると言うことです!!
☆彡流れ星…! (-人-;) 「無事に1週間を乗りきってくれますように」×3回

万が一熱が出てしまったら抗生剤治療が再度開始されます。

やっと両手が自由になったレンですが・・腕をかばうクセみたいなものがついてしまい、あまり使おうとしないんです^^;
まぁ、スグに元にもどるでしょうが。

抜針後、レンと遊んでいるところへG先生が来て 在宅酸素のことで業者さんに説明をしてもらうので 明日私が面会に来ている時間内に業者の方に来てもらうようにします・・と言うことでした。

レンが退院する前に ちょっと模様替え&大掃除しなきゃだな〜。
2008年6月9日 (月)
生後810日目【入院48日目】

今日は少し早目に病院に着いたので昼食をとり レンに小学館の幼稚園を買って病棟へ。

病室に入る前に廊下からコッソリ中を覗いてみたら・・
レンは看護師さんにご飯を食べさせてもらっていました。
看護師さんがレンにご飯を食べさせながら笑っているので何が面白いんだろう?と思い中に入ってみると「レン君 私のヒャックリの真似してるんです」って(笑
最初は自分の真似されているのに気がついていなかったらしく看護師さんも???って感じだったようです。
相変わらずヒョウキンなレン君で^^;

そして今日の話によると今まで続けていた抗生剤の点滴が明日で終わると!
数週間ずっと頑張って続けてきた抗生剤の点滴。
実は・・レン この点滴が大嫌いなんです。
点滴痛があるらしく・・本当に毎日みててカワイソウでした;;
でも、あと一日の辛抱です!!

本日のサチュは95〜6くらいカナ。
まぁまぁの数値です。

今日、お昼を食べさせながら・・そろそろお粥を普通のご飯に変えてみてもらおうと思い看護師さんにお願いしたら先生に聞いてくださりOKと言うことで夕食から普通のご飯に。

しかし・・変えて失敗!

普通のご飯は飲み込むのが大変そうだし、なんと言ってもヨケイに水分を欲しがってしまう(/∇≦\)アチャ-!
水分制限のあるレンにとっては辛いなぁ〜。。
と思い明日からまたお粥に戻してもらうように看護師さんに頼んでおきました。
私のオバカな考えのせいでレンは夕飯半分しか食べてくれなかった・・・。

これは退院後もしばらくお粥になること間違いナシですな。
2008年6月8日 (日)
生後809日目【入院47日目】

今日はミィとカズとパパと私の4人で病院へ。

ミィとカズは地下にある休憩所でゲームをしたり本を読んだりして面会が終わるのを待っていてくれます。

PM12時半〜6時ちょっと過ぎまで面会。
最近お昼ごろ寝ていることの多いレンでしたが今日は起きていました!
しかもメッチャご機嫌^^
サチュも平均97といい感じ〜♪
いやぁ〜コワイくらい一日機嫌が良かったレン君。
そんなレンをみているだけで幸せを感じます☆

PM3時ちょっと過ぎ〜いつものように点滴をしながらプレイルームへ。
レンとパパがビデオ鑑賞しているうちに私はちょっと遅めの昼食をとりにミィとカズのいる休憩所に行ったんだけど・・・
見知らぬお婆ちゃんがミィと何やら話をしていた。
そこへ私が行っちゃったからお婆ちゃんは私に話をしはじめ・・
ユックリ食事がしたいんだけど〜。。。と思いつつお婆ちゃんの話を聞くこと約30分。

・・・・・・・・・・・

結局 ホッとできる暇もなく(予定外に時間が経っちゃったし)

お婆ちゃんの話は終わりそうもなかったので「すみません・・子供(レン)が待っているので」と言ってミィとカズを連れ席を立ちました。

とにかく疲れた。。

レンがプレイルームに居るから お互いに顔が見せられると思い そのままミィとカズを連れて移動。
ミィとカズは病棟前のロビーで待たせ私はプレイルームに行きレンを抱っこし「ミィとカズが来てるよ〜」と。。^^

レンは大喜びでミィとカズに手を振っていました。

その後 オヤツを食べる為病室に戻り
PM5時頃から「ごあん〜」と訴えながらも いつの間にかレンはo(__*)Zzz
今日はメッチャご機嫌に遊んでたから疲れたのかな^^
夕食が届いていたけど無理に起こさずに6時頃まで待ち・・
約1時間寝てるけどピクリとも動かないレン。
この調子じゃ起きそうもないので今日は早目に帰らせていただくことに(ミィとカズも待っていたし)

こうやって安心して家に帰れるようになったのもレンがいっぱい頑張ってきてくれたお陰です^^(もちろん今も頑張ってくれてるけどね!)
2008年6月7日 (土)
生後808日目【入院46日目】

今日はパパと2人でレンの面会へ。

どうやら面会時間前に寝るクセがついたようで・・今日もレンは寝ていました。
まぁ、レンのペースに合わせてあげないと疲れもとれないだろうし、無理に起こさないで起きるのを待つことに。

しばらくして目を覚ますと・・パパが隣に居たのでレンはビックリ!(笑
でも嬉しそうでした^^
昨日から酸素流量1、5ℓになったんだけど今日はサチュがイマイチだったなぁ〜。
時々96〜7になるけど92〜4くらいをいったりきたり。

昼食後 T先生がレンの様子をみに来てくれたのでCRPがどのくらいになったのか聞いてみた。
CRPは0、4まで下がってくれたんだけど陰性とする数値は0、3以下だそうで・・もうひと踏んばりって感じデス。
来週の血液検査で陰性になれば抗生剤をストップして約1週間様子をみてCRPが上昇しなければ退院のめどがつくかも!?
万が一上昇しちゃったら退院は延びちゃうけどね。。
それからワーファリン・・先生が思ってたよりも量が少ないようで、やはり術後の凝固異常が関係しているかも知れないとおっしゃっていました。
ワーファリンは今0、5(本当ならレンの体重だと0、8くらいのようですが)
これも時間が解決してくれるといいんだけど・・(完全に凝固異常がよくなっていなかったってことだもんなぁ)
と・・今日は久しぶりにユックリ先生と話ができたので良かった^^

レンは相変わらず元気
特に夕食後はメッチャ元気!
あまりの元気さにパパもビックリしてました^^
今日はパパも居たから帰りに泣かれるかな?って心配だったけど・・
いつものようにレンはパパとママにバイバイしてくれました。

もう少しの辛抱だから頑張ろうねレン!

※ 昨日の日記に書いた皮膚保護用ビジダーム・・
院内にシリンジとか売ってるお店があるんだけど そこで値段聞いたら1枚368円だそうです(高!
2008年6月6日 (金)
生後807日目【入院45日目】

今日もPM12時半〜7時までレンの面会。

昨日気になっていた酸素流量は・・
1、0ℓ→1、5ℓに戻っていました。
お陰でサチュも平均で96!(寝ている時は100ありました)
昨日は平均が92くらいだったからなぁ・・・。
無理しないで1、5ℓに戻していただけて本当に良かった◆

と、今日も面会に行くとレンはo(__*)Zzz
この時間に寝るクセついたかな?
しばらくして・・ムクッと起き上がり私に「おあよ〜」と^^
おぉ!今日は機嫌よく起きれたジャン(最近寝起きメッチャ悪かったからね・汗)
起きてスグ2人でビデオを見ていたらリハビリの先生がレンの様子を見に来てくださいました。
どうやら小児科の先生から依頼があったようです。
先日のMRIの結果でみつかった脳の一部分の神経が抜けているということで体に障害が出てないか診て下さいってことでしょう。
これは小児科の先生もおっしゃっていたんだけどレンを見ている限りでは特に心配しなくても大丈夫でしょうと言うことだったので私もさほど心配はしていなかったのですが。
リハビリの先生も特に問題はなさそうとは言っていたけど・・時々様子を見に来てくださるようです。

今日の写真にレンの横顔を載せてあるのですが・・
今レンは顔のカブレを防ぐ為にホッペに皮膚保護用ビジダームを貼り、その上にカニューラを止めるテープを貼っています。
この効果を入院中に試して皮膚に良ければ退院後も使用しようかと・・^^;(お値段はいいみたいだけど・・)

今回は退院後 自宅でも酸素使用することになるので色々勉強しなきゃなぁ〜(特にテープ関係)

他にも何か情報あったら教えてくださ〜い!

そして毎週金曜日は小児科の回診日。
ゾロゾロ小児科の先生達が廊下を歩いているのを見て大喜びのレン。
通り過ぎる先生方に愛嬌をふりまきまくっているので注目の的に・・・汗
ガラス越しからレンに手をふってくれたりしてくれるのは嬉しいんだけど・・(でも、よ〜く考えるとオリの中のサル(レン)の見学しているみたいで笑えちゃうんですけど)
まぁ、怖がって泣かれるよりはいいか(^▽^;)

今日もレンはちゃんとママに手を振って見送ってくれました^^
エレベーターで会った同じ病室のママさんの話によると・・どうやら他のお母さん達にも手を振って見送りをしているようです^^;
2008年6月5日 (木)
生後806日目【入院44日目】

今日は面会時間10分前に病院に到着(^▽^;)

最近レンはお昼寝しないから面会に行く前に昼食をとらなきゃなぁ〜ということで毎度のオニギリ1個を猛スピードで食べ病室に。。

中に入ると・・Σ(|||▽||| )
レンは寝ていました(あんなに急いでオニギリ食べてきたのにぃ・・)
看護師さんの話によるとレンは15〜20分くらい前に寝たとか。

午前中メッチャご機嫌だったようで・・
疲れたのかもね。

しばらくレンは寝続け、その間ママはあまりにも暇だったので家から持ってきたミィとカズの学校の予定表を見ていました。
実は・・最近学校のお手紙もまともに見れていない状態でして(汗
久しぶりにユックリ目を通すことができました。

どのくらいレンは寝てただろ?(時間みるの忘れてた^^;
起きてすぐ・・昨日と同じグズグズ攻撃を始めたレン。。
何とかなだめながら ちょっと遅めのお昼。
食事をしたあと病院に行く途中で買った「ぬりえ」をして遊びました。
(本は飽きたようなので・・汗)

PM3時から点滴をしながらプレイルームで遊び、4時半頃病室に戻ってオヤツを食べ そのあと入浴。
入浴後はビデオをみたりしてマッタリ〜。
6時ちょっと前に夕飯を食べ 薬を飲み歯磨きをして今日やらなければいけないことは終了!
明日はパパが健康診断で今夜は早目の夕食をとらなければいけない為 レンには申し訳ないけど面会終了時間15分前に帰らせていただくことに。

今日もママの話をちゃんと聞いてくれウン・ウンと首を縦にふりバイバイをしてくれたレン。
またママは来てくれるって思えるようになったのかな!?
そんなレンをみて成長したな〜って思います。
寂しい気持ちもじゅうぶんあると思うけどね・・・。

今回の入院で いっぱい頑張ってくれているレンに拍手△任后

※ 本日 酸素流量が1、5ℓから1、0ℓに・・・。
でもサチュが88〜よくて93・4なんだよね。
大丈夫なのかしら???

最近呼んでもナカナカこっちを向いてくれず・・今日は下を向いたレンの写真になってしまいました(^▽^;)
2008年6月4日 (水)
生後805日目【入院43日目】

今日はお友達のJMS君の外来日なので会いたいなぁ〜と思い自宅を9時半頃出発。
実は昨日、バスの中でスイカの定期&バスカードを無くしてしまったので、電車に乗る前にスイカの再発行をしてから病院へ(後ろにいたオバサ〜ン99、9%アナタデショ・・落ちてたら盗まないで声かけてよね!後ろでゴソゴソ何かしてたアナタよ!)
まぁ、スイカは無くしてすぐに みどりの窓口で止めていただき翌日1000円と身分証明があれば再発行できるということでε=Σ( ̄ )ホッでしたが。。
バスカードも5000円のカードで残り800円だったので しかたがないと諦められたケド・・これが使い始めだったら(泣)だよね。
ヒザの上にのせてたから 私も悪かったけど・・私だったら落ちてるの見つけたら声かけるけどな。

そして病院に着いたのが11時ちょっと前。
遅くなってしまったので帰っちゃったかな〜なんて思い病院の中へ入ると・・
目の前からJMS君・パパさん・ママさんが歩いているではないですか!
あと1〜2分遅かったら会えなかったな(汗

めっちゃ久しぶりにJMSママに会い 話したいことがいっぱいだった私。
ユックリ話ができなかったのが残念だったけど今日は顔が見られただけでも嬉しかったです。
(*^▽^*)JMSママありがとう!

PM12時半〜7時まで面会

病室に入るとレンはo(__*)Zzzお休み中。
でしたが・・荷物を置こうとしたとたんレンは目をあけムクッと起き上がった。
ちょうどお昼ご飯も来ていたのでご飯の準備をしていると寝起きが悪いのか・・レンはグズグズ。
その後 とんでもなく大きな声で泣き喚き(汗)
先生や看護師さんが声かけてくれてもダメ・・・。

しばらく抱っこして泣きたいだけ泣かせたら気がすんだのか、ご飯をモクモクと食べ始めてくれたのでε=Σ( ̄ )ホッ
ストレスとかも関係しているのかな。。

その後は泣いていたのを忘れたのかのようにご機嫌になったレン。
3時〜プレイルームに行きアンパンマンカーに乗ったり玩具で遊んだり踊ったり・・時々酸素のチューブに引っ張られながらも楽しそうにレンは遊んでいました。

そして何より今日はバイバイをしてママを見送ってくれたレン。
ありがとう^^
また明日も必ず行くからね!! 
2008年6月3日 (火)
生後804日目【入院42日目】

今日は病室に入る前にカーテンの隙間からレンの様子をコッソリ見ていた私^^;
私が居ない時ってどんなだろ?って感じだったんだけど・・
レンは機械の上に乗って遊んでいました・汗(その姿がサルみたいだったのには笑えたけど)
サルのレンを撮ろうと思い急いでカメラを出し写真を撮ったんだけど・・
その姿を撮ることはできませんでした残念。

病室に入るとレンは「ままいや〜、ままいや〜」って・・・
パパと同じかい(^▽^;)
絶対に言葉間違えていると思うよレン君。

そこへT先生が来て今日酸素を2ℓから1、5ℓに下げたと言うことでした。
これで様子をみるそうです(が、酸素を切るつもりはないです・・とも言っていました(^▽^;)
サチュはちょっと低めだったかな(見てたら92・3〜95あれば良いって感じだった)

レンの午後の予定はいつもの通り。
昼食をとり(薬)入浴、点滴しながらプレイルームで遊び、オヤツを食べ、夕食(薬)歯磨き(オヤツ食べる前に寝てしまいました)
今日は疲れたのか?PM6時頃からグズグズしだし・・いつのまにか寝てしまったレン。
プレイルームではいつもより楽しそうに動き回って遊んでいました。
先週の休みに窓越しからロビーにいるミィとカズの顔を久しぶりに見て レンはそうとう嬉しかったんでしょうね・・
あれから毎日プレイルームへ行くと「ミィ〜、ミィ〜」と言って窓の外を指差します(一日数回)
そのたびにママがレンを抱っこし「ミィは学校だよ」と・・・。

早くみんなに会わせてあげたいなぁ〜(その時は退院する時だろうけどね^^;

※ 今日はお友達のRちゃんのお誕生日です☆
Rちゃんは今年で4歳になりました〜♪
オメデト(*^ー^*)∠※Pan!!。・:*:・
2008年6月2日 (月)
生後803日目【入院41日目】

今日のレンは靴をやたらと履きたがって泣いていました。。

何でだろ?と思い看護師さんに「午前中リハビリしてますか?」って聞いたらリハビリは終了したと・・・。
どうりでグズグズしてた訳だ。

歩くの大好きなレンにとって どんなにリハビリの時間が大事だったことか・・。
カワイソウに。。

またこれで少しストレスがたまるだろうな。

夕方、珍しくレンは遅いお昼寝o(__*)Zzz
そこへ久しぶりにY先生が顔を出してくださいました。
先生の話では、あと1週間くらい抗生剤を続けて検査の結果が良ければ抗生剤をやめると言うことでした。

それから気になっていたことを先生に聞いてみることに。

それは・・今のレンを見てて退院までに酸素が外れるのだろうか?ってこと。
先生は外せればとは おっしゃっていましたが。
できれば夜だけとか、呼吸があらい時に使った方がいいとも言っていました。
今回だけは私も慎重にいきたいので酸素生活もしかたがないかなとも思っています。

乳児室に入って先生方も看護師さんも忙しそうだし、なかなか聞きたい事もきけなかったりするので今日Y先生と話ができて本当に良かったです。