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レンのちっちゃなハートのお話。     闘病記&育児記録

2008年6月1日 (日)
生後802日目【入院40日目】

今日はパパと2人でレンの面会へ。
ミィとカズはあとから2人で病院にくる予定。

久しぶりに会うパパをみてレンは「パパいや〜、パパいや〜」と・・・。
どう考えてもパパが来て嬉しい様子なんだけど
(^▽^;)
言葉間違えてると思うよレン君。

今日は珍しくお昼ご飯を残したレン(サチュも少し低かったかなぁ〜)
食後、パパに抱っこされてたらo(__*)Zzz寝てしまいました。
やはり調子がイマイチなのかしら?
2時過ぎ・・お風呂タイム(寝起きがイマイチだったのかグズグズでした)
お風呂から上がったレンは点滴をしていただきプレイルームへGO!
実は今日ミィとカズにプレイルームからロビーが見えるからレンみにおいでって言ってあったのです。
プレイルームに行くとレンはいつものようにDVD&ビデオをみると・・・。
玩具でも少し遊ぶんだけど飽きちゃうのかな?

しばらくして・・ロビーにミィとカズが来たのが見えたのでレンを抱っこしてミィとカズがいるよって指差したらレンは大喜び!
「ミィ〜」「かっき〜」って呼んでいました(*^▽^*)
一生懸命手を振っていました。
そして、気がすんだカナ?と思ってバイバイして座ったら「ミィ〜」とレンはグズグズ・・・。
まだ気がすまなかったのね^^;ごめんよレン。
と言うことで ふたたびレンを抱っこしてあげるとレンはミィとカズに手を振りフランチェンの「い〜よぉ!」をみせたりして遊んでいました。
今度は気がすんだのか すんなりバイバイをしてくれたレン。

1時間後に点滴を外してもらい オヤツを食べる為に病室へ戻ったんだけど・・帰りはオヤツ食べたさのあまりレンは早足で歩くのでママは酸素転がして着いて行くの大変だったよ^^;

いつもは1人でレンを看ているからパパがいてくれると休憩もできるしホント楽チン!
しかもパパが居る時は レン君ほとんどママのところに来ないので暇なくらい・・・(あまりに暇だったので「めばえ」に付いていた付録つくってました)

そうそう!昨日の日記に書いた胸に飛び出てた糸。
先生は糸って言ってたんだけど・・どうやら糸じゃなかったようです。
引っ張ったら違ったらしぃ。
でも何だったのかは?です。
と言うことはJMS君のも糸じゃない!?のかな?
ま、とりあえず無くなったのでヨシとしますか^^;

ここ数日・・レンは我慢を覚えたようです。
それは、面会時間が終了になり私が部屋を出る時に泣かなくなったこと。
ビデオ見ながら目線をこちらに向けないようにしてるんです。
そんなレンをみると とっても胸が痛みます。

泣かれるのも辛いけど・・我慢しているレンをみているのも同じくらい辛いです。
2008年5月31日 (土)
生後801日目【入院39日目】

今日は面会開始時間のPM12時半を数分遅れてしまった私。
でしたが・・病室に入るとレンはo(__*)Zzz
午前中、先生と廊下を散歩してたって看護師さんが言ってたから疲れが出たのかな?
しばらく様子みてたんだけどレンはピクリともしないので私は先にお昼を食べることに。
急いでコンビニに行きオニギリを1個食べ病室に戻ってみると・・
レンはまだ起きる気配ナシ。

PM1時半頃モゾッと起きたので抱っこして「ご飯食べる?」と聞いたら珍しく首を横にふってイラナイと。。
まだ寝足りないご様子だったので座って抱っこしていたら再び眠りについてしまったレン。
そうとう疲れたのね^^;
そしてPM2時をまわった頃に目をさましたレン。
今度はちゃんとご飯食べてくれました。
3時からプレイルームに行くから お風呂はプレイルームから戻ったら入ることに。
PM3時過ぎ・・なかなか看護師さんが来ないのでレンは待ちきれなくなって酸素のチューブを引っ張って他の看護師さんにアピール(ボンベに繋いでくれと・・)
最初見た時何してるんだ?って思ったけどスグに分かりました^^;
プレイルームに行って今日は何するのかな?って思っていたら・・
すかさずビデオをみたいと。。
オィオィ!ヾ( ̄ *)せっかく玩具がたくさんあるお部屋に来たんだから違うもので遊べばいいのに・・汗
どうしてもビデオをみたいと怒るのでビデオをつけてあげたら・・つけたとたん背を向けて玩具で遊びはじめたレン。
やっとのことでビデオつけた私はいったい・・涙

ふと廊下をみるとT先生がこちらをジーッとみていた^^;
実は昨日の入浴時に あるものをみつけて気になっていたので ここぞとばかりに先生に声をかけ診ていただいちゃいました。
それは・・オペの痕のところにポツンと1〜2ミリ程度のものが顔をだしていたんです。
前にJMSママと話をしていた時、JMS君も糸が少し出てるって聞いていたので・・レンのもそうかな?って思って先生に聞いてみたんです。
先生に診ていただいたら やはり糸だということで外科の先生も呼んでいただき診てもらったら糸を少し引っ張って切れば大丈夫ということでした。
それを想像した私は( ▽|||)ぞぉ〜・・
ま、私のいない時にやっていただけるそうですが。
診てもらえてホント良かった
万が一ここからバイキンでも入ったら大変だしね。
引っかかったりしてもコワイし・・・。

病室に戻ってからしばらくして、先日の血液検査の結果をG先生が話しに来てくださいました。
CRPは0、8(少しずつですが下がってきています)
それよりも今はワーファリンの調整がレンの場合大変なようで効きすぎて数日服用を中止し量を減らして再び開始したりしているようです。

今日は調子が良かったのかレンのサチュは95〜時々100まで上がっていました。
寝ている時は98〜100
この数字みると すっごく嬉しい^^
2008年5月30日 (金)
生後800日目【入院38日目】

今日は、昨日買った「てれびくん」の付録づくりを頑張った私。
いやはや今の付録って結構難しい(^▽^;)
なかなか上手に作れなかったけど・・まぁ、形にはなったので良かった
でも・・あっという間にボロボロにされるだろうな。

それにしてもレンの笑顔がすっごく自然に出るようになってママはとっても嬉しい♪

いつものように面会が始まって昼食、2時過ぎに入浴、3時から点滴しながらプレイルームに行き遊び 約1時間後に点滴を外してもらい病室へ戻り(レンは1時間遊べるだけで満足のようです)オヤツを食べる。
午前中は病棟内の廊下を歩いているんだそうです^^
そして5時半過ぎに夕食を食べママとマッタリしていると・・今日は小児科の回診日のようで先生方がゾロゾロ病室へ。
結構緊張するんですよね〜^^;
どっちかっていうとレンの方が落ち着いていたかも!?

しかし午後は予定がいっぱいあるので昼寝をしなくなったレン。
ママはナカナカ離れることができないので結構キツイです(^▽^;)
2008年5月29日 (木)
生後799日目【入院37日目】

今日は面会前に栄養相談があるので自宅を早目に出発。

栄養相談はPM12時に予約がしてあるので12時前に病棟の方へ行きカルテをもらって相談室へ。
退院後 レンの為に減塩食を作れたらなと思い今回栄養相談に行った私。
特に退院後は塩分制限ないんだけど塩分は浮腫みの原因にもなるので少しでも体に良い食生活させてあげられたらな・・と思って。

で話を聞いてて思ったのが妊娠中の食生活と似てるなってことでした(^▽^;)

栄養相談が終わったのが12時半過ぎだったので急いでレンの病室へ(面会時間始まっていたので)
レンがお腹すかせて待っているしね^^
とりあえずレンにご飯を食べさせ少し遊んでいたんだけど・・ママも限界。
めずらしくお腹すきまくりで・・レンには申し訳ないけど食事に行かせていただきました。
レンも泣いていなかったので看護師さんに声をかけ部屋を出ようとしたとき・・レンの泣き声が。
ここで戻ったら食事に行けなくなると思いレンにはちょっと我慢してもらって・・私は大急ぎでコンビニに行きオニギリ1個をつめ込んでレンに本を買い病室へ。
レンは本を一生懸命みていたんだけど・・レンには面白くない本(てれびくん)だったかも^^;
やっぱりレンの年齢だと「めばえ」とかだよね。。

しばらくしてレンの入浴タイム。
この時間・・本当はネムネムのレン。
ちょっとグズグズだったけどご機嫌とりながら何とか入れました。

入浴後 点滴しながらプレイルームへ。
今日は点滴の管を少し長くしてもらったので楽チン☆
レンは玩具で遊んだりDVDをみたり、アンパンマンカーに乗ったり。
とくに愚図ることなく遊んでいたんだけど・・

点滴が終わったので看護師さんに来てもらったら・・
もれてたΣ(|||▽||| )
腕がパンパンじゃぁ〜ん。
と言うことで針を抜いてもらい冷やしていただきました。
明日、また格闘ですな。
でも不幸中の幸い!?
針を抜いてもらった方の腕・・汗疹みたいのができててレンはスゴク痒そうでした。
そのことを看護師さんに言ったら腕を洗ってくれ レンが夜寝たら再び腕を冷やしてくれることに(それまでは乾燥させてあげましょうと。。)

とりあえず明日の午後までは両手が自由というだけで気分も違うかな?

そして今日のゴメンナサイ。
実はプレイルームへ行く前に3時のオヤツを食べさせたんだけど オヤツのクレープ・・開けてちぎって食べさせようとしたら落としちゃったよ〜(しかもレンの目の前で)
そりゃ〜さすがのレンも怒ってたわ(^▽^;)
ちょうど昨日のオヤツのヨーグルト冷蔵庫に入れてもらってあったのが残ってたのでクレープの代わりにレンの大好きなヨーグルトで勘弁していただきました(そっちの方が嬉しかったかも!?

と本日も楽しい時間を過ごし(え?私だけ?)帰宅〜。
さて、明日はレンと何して遊ぼうかな。

写真の泣き顔のレン。
実はお昼にパンが出たんだけど食べたくないって泣き、でもお腹がすいてて泣き・・オカズは全部食べたんだけどもの足りず(しかたがないのでパンは×にしていただき麺も食べないから全てご飯になりました)
2008年5月28日 (水)
生後798日目【入院36日目】

続き

話が終わりプレイルームに戻るとレンはリハビリの先生と遊んでいました。
数分後、やっと点滴が終わったのでレンはアンパンマンカーに乗って好きなところに移動。
リハビリの先生と私は酸素を転がしながらレンに合わせて移動。
でも・・レン君テンション低!
5時になりプレイルーム利用時間が終わったので部屋に戻ろうと言ったら・・この前は大泣きだったレンは今日はすんなり病室へ。
どうやら眠かったのと、オヤツ食べていないのでお腹がすいていたのが重なってテンションが低かったようです。

病室につき抱っこしてビデオみていたらレンはいつの間にかo(__*)Zzz
ご飯が来ているのになぁ。。
ある程度の時間になったら 起こしてみることに。

PM6時ちょっと前、レンの顔をみてたらカニューレをとめてるテープが外れていることに気がつき なおそうとしたら酸素のチューブも体にからみついてて大変なことに(汗
レンをゴロゴロ転がして絡んだチューブをはずしカニューレもテープでとめε=Σ( ̄ )ホッとしてたらレンがちょうど目を覚ましたので夕飯を食べさせることに。
レンはモクモクとご飯を食べ夕飯は完食!(食後のオヤツのプリンも完食)

その後レンと一緒にビデオみてマッタリ〜。
薬を飲ませ歯磨きもして今日の面会終了!
今日はレンの笑顔もいっぱい見られたしお風呂も入れてあげられたし、プレイルームで遊べたし嬉しいことだらけの面会でした^^
2008年5月28日 (水)
生後798日目【入院36日目】

月・火と風邪で学校を休んでいたカズは昨日一日熱も出なかったので咳&鼻水はまだ出ているけど登校させることに。

そして私は育成医療券を取りに行くため自宅を早目に出発しました。
ついでに小児慢性の継続手続きはいつ頃すれば良いのか聞いたところ6月2日からできると言うことなのでレンが入院中に書類書いてもらえそうです。
聞いておいて良かった^^

その後錦糸町で途中下車し買い物&早目の食事を済ませ病院へ。
お昼頃病院に着いたので小児科の外来へ寄ってみました。
今日はお友達のKちゃんの退院後初めての外来日なので居るカナ?と思って^^
Kちゃんはママとプレイルームで遊んでいました。
この時間でまだ診察うけていないのだとか・・混んでいたのかな?
な〜んて言ってる間にKちゃんが呼ばれ、私も育成医療券を支援室に持って行かなきゃだったので移動(この時T先生にバッタリ・・。何でこんなところに居るんだ?って思ってたかも・笑)
支援室で用を済ませ再び小児科外来へ戻るとKちゃんも診察&採血が終わったところだったので面会時間ギリギリまでKママさんと話をすることができました。

PM12時半〜7時まで面会
昨日は面会にこられなかったので心配だったんだけどレンはご機嫌でママを迎えてくれました^^
お昼を食べさせ(ほぼ完食)今日も玩具で遊んだり、絵をかいたり、歌をうたったり♪
昨日の分まで遊びました!
そして術後初めてではなかったようなのですが(私ははじめて)お風呂に入れると言うではないですか!(教えてもらっていればシャンプーハット持ってきたのに〜)
でもメッチャ嬉しい☆
久しぶりにお風呂に入れるのでドキドキでしたが・・レンも嬉しそうにお風呂に入ってくれました(*^▽^*)

そして嬉しいことがもう一つ。
今日からプレイルームOK!とG先生からお話がありました〜!
先日のプレイルーム×って言ってたG先生って・・いつもレンと遊んでくれながら様子をみてくださっていた先生だったんです^^;
なので×って言われたこと納得できました。
ちゃんとレンの様子をみて判断してくれているのわかったので。

でもプレイルーム使用時間はPM3時〜5時
レンは3時〜抗生剤の点滴しなきゃなので遊べるのは1時間あるかないかになってしまいます(点滴は1時間かかるので)
そこで看護師さんから点滴しながらプレイルームOKというお言葉が!
最初はビックリだったけど、ちゃんと見ていれば大丈夫かな?と言うことで点滴しながら酸素ボンベ転がしながらプレイルームへGO!
点滴の管はそんなに長くないので一ヶ所にレンを座らせレンが遊びたい玩具をママが持ってくる・・しまう・・持ってくるの繰り返しをして遊ばせてたんだけど、やっぱり移動がしたいようだったので点滴を持ち酸素ボンベを転がしレンを移動させ・・と少しずつ行きたい場所に移動(結構大変でした・汗)
と、そこへ小児科の先生(小児循環器科のG先生・T先生、他にもう一人)が先日のMRIの結果の話があるということでG先生にレンの子守を任せ私は先生と別室へ移動。
レンは術後 不随意運動があった為MRIをしたんだけど結果・・これに関しては問題ないということでした(既に震えも治まっています)
ですが・・どうやら違うことが発見されたようで、このことに関してお話がありました。
もうドキドキでしたよ〜。
こちらの方は画像を見ながら説明していただいたので日記での説明は難しいため省略させていただきます^^;
まぁ、問題ないんじゃないかと言う話でしたのでご心配いりません。
話が終わったところで気になっていることを先生が揃っているので聞いてみることに。
レンは今減塩食を食べているのですが、家に帰ってからも減塩食にしなっきゃいけないのかを・・・。
G先生は「一生しなければいけないってことはないですけどね」と笑っておっしゃっていましたが(汗
「家族の皆さんの健康の為にも」と冗談まぎれにさりげなく言っていましたが・・・。
そ・それは〜って感じ^^;
でも、レンの為にできることはしてあげたいので栄養相談をお願いすることに。
先生達は早速栄養相談の予約を入れてくださいました(明日PM12時〜約30分間)

次に続く
2008年5月27日 (火)
生後797日目【入院35日目】

今日はカズの看病をするためレンの面会はお休みすることに。。
お陰様でカズは一日熱もでることなく過ごせたので明日は学校に行けそうです。
咳&鼻水は相変わらずだけど・・薬飲んでいるし、あとは気合いで何とか乗りきって欲しいデス。

レンはママが面会に来ていないことを どう感じているんだろ。。
寂しくないかな・・なんて考えながら私は一日過ごしていました。
まぁ、久しぶりに一日中家にいることができたので家事は気分いいくらいできたんだけどね。

なんだかんだと今日の夕飯と一緒に明日の分のカレーも今日作っておいたので、明日は帰宅後すぐ子供達にご飯を食べさせてあげられるので楽チン☆

すっかり忘れていたんだけど・・
金曜日に保健所から育成医療の券ができたと電話があったので明日は自宅を早目に出てとりに行かなくちゃ。

面会がないと特に書くこともなく・・・

明日の為に早寝して疲れをとっておかなきゃ!なので日記はこの辺で〜
みなさんヾ(*´・ω・`*)おやすみなさぁ〜ぃ
2008年5月26日 (月)
生後796日目【入院34日目】

続き(文がおさまりきらなかった〜・汗)

ミィの話によるとY君ママはカズの体を冷やしマッサージまでしてくれたそうです(ミィも学校から帰宅後Y君家にお邪魔していました)
急にカズを預かってもらい しかも熱までだして迷惑かけてしまったのにもかかわらず手厚い看護をしていただき本当に感謝△任后
Y君ママありがとうございました<(_ _)>

と言うことで、明日はレンの面会には行けそうにありません。。
あぁ〜体が2つ欲しい〜

※ 今日からワーファリンが減量になりました(数日前の血液検査の結果、効きすぎていたようです
2008年5月26日 (月)
生後796日目【入院34日目】

週末から小1のカズが咳をしだしていたのですが・・昨夜、ちょっと酷くなってしまったようなのでホクナリンテープを貼って寝かせました。
今朝、やはりコンコンと咳をしているので こりゃ駄目だなぁ。。と思い学校を休ませ病院に連れていくことに。
今日はお友達のY君ママが保育クラブのお迎えをしてくださる日だったので「学校をお休みするので・・」と事情を話したところ。。
みんな咳が出ていると・・
これは ある意味流行しているんだな。。と納得しました。

今日のレンの面会もどうするか悩んでいた私。
この咳じゃカズを学校に行かせる訳にいかないしなぁ〜。
月曜日でパパに休んでもらうのも気が引けるし・・
ママが面会を休むしかないかな・・と頭の中グルグル。

それを気にかけてくださったY君ママがお昼過ぎからで大丈夫ならカズの面倒をみてくださると言ってくださったので とりあえずカズを病院に連れていきお昼過ぎからお願いすることに(パパが車を出してくれました)
早目に家を出て小児科の予約とりに行ったんだけど既にカズは6番目・・。
かなり病院で時間つぶしてたような。。

カズは今のところ そんなに胸の音は酷くないようでしたが先生が一応レントゲンを撮りますか?と聞いてくださったのでお願いすることに。
結果、すこ〜しだけポツポツっと白い影が出ているけど酷くはないよう。
今100日咳も流行っているって耳にしていたので血液検査も頼んじゃいました(これは結果が出るのに数日かかるそうです)
とりあえず鼻と咳の薬&抗生剤&ホクナリンテープを処方していただき帰宅。
結構元気なカズ君。。
お昼ご飯もいっぱい食べて薬を飲んでY君宅へ。
PM1時近くだったかな。
一応12時半頃 レンの病室の看護師さんに「遅れるけど行きます!」って連絡を入れておきました(ママが来ると思ってお昼待ってたらカワイソウだしね^^;
カズを送っていき その足でパパは出勤する為今日は車通勤。
私は途中の駅までパパに乗せていってもらい そこから電車に乗って病院へ向かいました。
病院に着いたのがPM2時半頃。
病室に入ると いつもの「ママ〜・ママ〜」とレンの呼ぶ声が。
看護師さんの話によると レンは午前中リハビリの先生と病棟内をお散歩したようです^^
昨日はサチュがイマイチだったレンでしたが、今日は95〜98あったので良かった
でもナゼかテンションが低いレン君。
3時のオヤツ食べている時に抗生剤の点滴がはじまり、抱っこしていたらレンはいつの間にか寝てしまっていました(実はママも・・ウトウトしてた)
せっかく面会に来たのに・・レンは吸入しても
o(__*)Zzz
夕飯が早く来ている時に限って寝てるし・・・。

レンが寝ている時・・私は「あぁ〜今日は寝ちゃっているからプレイルーム行けないなぁ〜」と思っていた。。
が、しか〜し・・看護師さんの話によるとレンのプレイルームはもう少し先だってG先生がおっしゃっていたと(って言っても私はこのG先生を知らない^^;
アレ、昨日は行っていいって言われてプレイルームで遊んだんだけど。。
と看護師さんに話したら、どうやらM先生はプレイルームOKだったのだとか。。なんじゃソレ

と言うことでG先生のお言葉通り・・プレイルームで遊べるのは先になってしまったようです。
残念・・。

しばらくしてレンが起きたので吸引してもらい夕食タイム。
ナゼか今日はお昼寝前に「ごあん〜ごあん〜」と連呼していたレン。
そうとうお腹がすいてたんでしょうね^^
夕食はみごとに完食!しました。
その後 薬を飲ませ歯磨きをして一緒にトトロみていました〜。

ナゼか夕飯食べている時 めっちゃコワイ顔していたレン。
トトロ見ていたら やっと少し機嫌が戻ったようで
ε=Σ( ̄ )ホッ
でも今日は笑っている顔あまり見れなかったよ。。(ママが遅刻したから!?

面会終了時間前にオムツ交換をしオムツを捨てに病室を出ようとしたら・・
あ・・食後のオヤツ レンに食べさせるの忘れた(ポツンとレンのヨーグルトが置いてあるし。。)レンごめんよ〜

この時既に面会の時間が過ぎてしまったのでヨーグルトは看護師さんにお願いし私は病室を後にしました。

そして病院を出てすぐにカズをみてくれているY君ママに電話。
カズは熱が出てきているようでした(38度)
たぶん今日病院でもらった薬飲んだから体が菌と戦い始め熱が出ているんだろうなぁ〜。
とりあえず迎えに行くまでカズをお願いし、カズが熱を出したことをパパに伝え またまた途中の駅で合流し車でY君家まで向かいました。
PM8時半頃 Y君宅に到着。
Y君ママさん・お姉ちゃん・Y君に見送っていただきカズは熱が出ているのにもかかわらず元気△妊丱ぅ丱い靴討ました(汗
2008年5月25日 (日)
生後795日目【入院33日目】

今日はパパと2人でレンの面会へ。
いつものごとく昼食をとる時間がなかったので面会中に交代で食事をとることに。

病室に着くとレンは昼食中でした。
看護師さんに食べさせてもらっているレンをパパと2人でコッソリ窓越しから見学^^
オリコウに食べていたので ひと安心(*^▽^*)
なんて^^;ノンキに見学している場合じゃないですね。

看護師さんとバトンタッチしてママがご飯を食べさせることに(パパはカメラマン・笑
今日もレンはモリモリとご飯を食べ ほぼ完食!(エライ!

今朝、レンの大好きなアニメやヒーローものを録画したのを持ってきたので早速みせてあげました。
久しぶりに見るゴーオンジャーの歌にカナリ反応していたレン。
やっぱ男の子だ^^

レンは午前中 リハビリもかねて病棟内を一周したそうです。
それだけでメッチャ嬉しかった私。
でも、今日はそれだけじゃなかったんです!

それは・・・

な・なんと抗生剤の点滴が終わったらプレイルームに行っていいと!
もうレンよりママの方が興奮しちゃいました^^
だって・・ずっと前から(ICUに居る時から)レンに「元気になったらプレイルームで遊ぼうね!」って約束していたんだもの!
その願いが やっと現実に!!
(´ノω・。)★。+.感無量デス。+.☆(´ノω・。)

酸素ボンベは本人の動きに合わせながら動かし、サチュをはかる機械はミニリュックに入れてレンにしょってもらっていました。

それはもうレン君大喜びで遊んでいました。
今までココで遊びたいのずっと我慢していたんだもんな。。

でも楽しい時間って あっという間に過ぎちゃうんですよね。
プレイルーム利用時間が終了してしまい病室へ戻る事に・・・。
でもレンは大泣き(サチュが80台に・・)
そんな時 同じ病室のU君が散歩?しているのに気がついたレン。
ピタッと泣きやみU君のところへ近づいて行きました。
きっと同じくらいのお友達に興味があったんでしょうね^^
久しぶりにお会いしたU君ママと少しお話をし、再び病室に戻ろうとしたら。。
またもやレン君大泣き・・・。
しかたがないので遠回りして部屋に戻る作戦開始!
まんまと騙されて病室に戻ったレン。
「やられた〜」と言わんばかりに泣き出しました
^^;
ごめんよレン。。

でも念願のプレイルームで遊べて本当に良かったね!
2008年5月24日 (土)
生後794日目【入院32日目】

今日パパは出勤日。
子供達は休みで暇しているので一緒に病院へ行くことに(でも私はレンの面会だし6時間半病院で時間をつぶさなきゃなので一緒に行っても退屈だったかも。。)

私はお昼を食べる時間もなくレンの面会へ。
なぜだか今日はサチュが94になることが多くピーピーなりまくってた。
看護師さんがT先生を呼んでくださり診ていただきましたが特に問題はなさそう。しばらくレンの様子をみていてくださいました。
思えば やたらと鼻息があらいもんなぁ〜
辛いのかな・・・。
そんな心配をよそにレン君 お昼ご飯完食!
片付けをして抱っこしてあげたらサチュは95〜97まで上がりε=Σ( ̄ )ホッ
看護師さんの話によると午前中「ママ〜」と泣いていたそうで、それからサチュが下がったようです。。
そして今日は3時からリハビリの先生が来てくれることに。
でも・・2時半頃から いっつも機嫌悪くなるんだよね。
案の定 リハビリの先生が来てもレンは「イヤイヤ」・・・。
何を言われても「イヤイヤ」
今日来てくださった先生は手のリハビリの先生でレンが不随意運動してたということでリハビリに来てくださったようです。
でもレンは何もしてくれず・・・ビデオみてるし。
フランチェンの「イ〜ヨ〜」とエドはるみの「グ〜ググ〜グ、コォ〜」とグ〜パ〜と少しだけ披露してみせて今日は終わりにしていただきました。
これもリハビリになるんでしょうか・・・(汗
でも先生はそんなレンをみて「大丈夫そうですね」と笑いながらおっしゃっていました。
すみません先生。。

しかし・・オムツも交換させてくれないレン君。
なぜって?ママがオムツ交換すると汚れたオムツを捨てに行ってしまうから・・・。
それが分かるようになっちゃったので交換もナカナカさせてくれないんです。
しかも泣くとサチュが下がってしまうので あまり泣かせられないし。
ママはトイレにも行けません(泣

PM6時前にパパが到着!
レンは大喜びで早く抱っこをしろと言わんばかりに「パパ〜パパ〜」でした。
今まで世話してたママの立場は〜・・・。
ってこんなものですよね;;

でもパパが来てくれたお陰でメッチャ遅いお昼を食べることができました。
子供達にもオヤツを買ってあげ少しだけ休憩。
病室に戻るとレンはお食事中。
久しぶりにパパに食べさせてもらってご機嫌^^

そこへT先生がレンの様子をみに来てくださいました。
レンはT先生が好きみたい。
先生のマネをしてニッコニコ(*^▽^*)
親にでさえ そんな笑顔めったに見せてくれないのに〜〜
でも嬉しかったです。
病院の中でも笑顔をみせられる人がいるってことで少し安心もしました。

面会終了時間PM7時をまわり・・パパとママが帰ってしまったら泣き出すのは目にみえていたので今日は看護師さんについててもらい泣かれずに病室を出る事ができました(泣くとサチュが90位までさがってしまうので・・。

明日はパパと一緒に面会に行けるので少しは楽かもです^^
2008年5月23日 (金)
生後793日目【入院31日目】

ここのところ やけに朝が早いと感じるようになり・・
起きるのも一苦労です(年とったなぁ〜

今日も気合い入れてレンの面会に行ってきました!
面会 PM12時半〜7時
病室に入るとレンはご飯を待っていました(笑
と言うか喉が渇いていたようです。
最近 ご飯は だましだまし食べさせ半分以上は食べるように。
夜なんか半分以上残してご馳走様したのに、遊んでいる時に何気なくご飯を口に持っていくとパクリ。
結局全部食べました^^;
レン君・・頼むからご飯食べてから遊んでおくれ。

そして今日から肺の血管を拡げる薬を開始。
G先生が来て 数種類ある薬の中でレンの体に合う薬を続けるというお話でした。
今 使用している薬はレバチオ(一般名)シルデナフィル クエン酸塩 という薬だそうです。
そして昨日まで1ℓだった酸素が2ℓに戻っていました^^;
そのせいなのか昨日より調子が良いように感じます。

それと昨日聞いたのに忘れてしまいハッキリ書けなかったCRPの数値は1、32
白血球は6、700
今日は ちゃんと聞いてメモしておきました(^▽^;)

PM2時、3時からMRIの予定なのでトリクロを飲ませてもらいました。
が・・薬好きなレンでも この薬苦手のようで少し無駄にしてしまいました。
ちょうどこの時間はお昼寝の時間でもあったので薬もプラスされたレンはすんなりo(__*)Zzz
寝ているうちにストレッチャーに乗せ移動の準備完了!
レンがMRIに行っている間 ママはロビー休憩(でも暑かった〜
あまりにも暑くてレンが戻ってくる前に病室に帰りました。

しばらくしてMRIから戻ってきたレンは起きていた^^;
ちゃんと眠気覚めているかな?って心配だったんだけどオヤツ食べるって言いはじめた。。
一応看護師さんに聞いてOKだったのでヨーグルトを食べさせることに。
一瞬でヨーグルトはなくなりました(レンはヨーグルト大好きなので)

それから歌をうたったり本をみたり、本についていたカードを切り取り遊んだりしていたんだけど4時半をまわったころから「ごあん〜、ごあん〜」とグズリはじめたレン。。
何とか ごまかしごまかし頑張ったママ
だけど・・こんな日に限ってご飯がくるの遅いし〜(涙
か〜な〜り大きな声で泣き喚き・・皆さんにご迷惑をかけていました。

昨日、点滴用の針をできたら左手にお願いしますって頼んでおいたんだけど・・右手に入ってた(ずっと左だったからなぁ。。しかたがないとも思っていました。
右手でも うまく上の方に入ったようで両手が使えるようになっていたので良かったけどね^^

お腹がすいていた時意外はご機嫌に過ごせたレン。
レンの表情が日々少しずつ和らいできているのでホント良かった。

MRIの結果が出るのには数日かかると言うことなので、また後日お話があるそうです。
2008年5月22日 (木)
生後792日目【入院30日目】

今日も朝から大忙しの私。
レンが乳児室に移ってから移動中以外自分の時間がない状態です^^;

今日は遅刻しなかったですよ!面会PM12時半〜7時20分頃まで
病室に入るとレンは座っていました。
と言うことで いきなりですが昼食タ〜イム!
メニューはレンの好きなパン^^
でしたが・・あまり食べてくれなかった〜
ま、私も無理に食べさせるつもりもなく。

食後・・以前ミィがレンの為に買ってくれた「めばえ」を持って行ったので一緒にシールを貼ったり本をみたりして遊びました。
この本 カナリ気にいったようです^^

遊びの途中で看護師さんから頭洗います?と声がかかったのでベッド上で洗うことに。
頭を洗うのはママ担当で首周りは看護師さん、顔はママが拭いてカニューラは看護師さんがキレイにしてくれました。
サッパリしたね!レン
でも本人はあまり嬉しくなさそうでした(汗
その後しばらくしてレンはお昼寝タイム。
私もウトウト・・・カナリ眠かったぁ〜
すると小児科の先生が来て採血をしましたと・・結果、CRPは1、?(←忘れたので後でちゃんと聞いてきます^^;)と少し下がりました!
が・・どうやら浮腫みが出てきてしまっているということ「今後 肺の血管を拡げる薬を使用したりして様子をみたい」という話でしたΣ(|||▽||| )

PM4時ちょっと前にコチョコチョ攻撃でレンを起こしレントゲンにGO!
でしたが・・メッチャご機嫌ナナメのレン。。
今日は1階のレントゲン室まで行ったんだけど術後はじめてだったのか!?レントゲン技師さんはレンがココまで来たことをとても喜んでくれていました^^
そしてレントゲン室から出てきたレンはナゼか機嫌よくなっていた(不思議
病室へ戻りスグにオヤツのヨーグルト&ビスケットを看護師さんに持ってきてもらい ふたたびママはレンのご機嫌とり。
でしたが〜今度は抗生剤の時間。
この時ばかりは聞く耳もたずのレン・・・メソメソ君に大変身。
針はもう刺さったままだから痛くはないんだけどね。
と抗生剤が終わればまた管をしまってもらえるので、それまで辛抱
なんだけど・・
抗生剤が終わり ふとレンの腕をみたら、巻いてあったタオルが落ちてた。
看護師さんを呼んで巻きなおしてもらおうと思ったら何か変・・・。
あ・・漏れてるっぽい。
思えばタオルも濡れてた・・・。
でも腕は腫れたりしてない。
でも横が濡れてる・・。
看護師さんに言ってみてもらったところ・・
途中の繋ぎ目から漏れているかも。。。と言うことで
レン君ごめんよ・・また痛い思いをしなきゃだそうです。
だけどママが帰ってからしていただけると言うことになったので いっときだけだけど今入っている針を抜いてもらい久しぶりに両手が使えるように〜!
って言っても片手使わないクセついちゃってて^^;
結局あまり左手使っていませんでした。

しかし お昼寝後からずっとグズグズのレン君
やっぱり体調イマイチなのかな。。

そして久しぶりにY先生が顔を出してくださいました。
先生の話によると・・やはり肺の血管を拡げる薬をレンの場合使用した方がいいのではないかという話でした。
が・・その薬 結構高額な薬らしい。
利尿剤もカナリの量を使用しているようだし・・
肺の血管を拡げる薬を使って循環がよくなればレンは今より体が楽になる。
だけど、その薬は副作用で血圧が下がってしまうことがあるらしいです。
と日記を読んでくださっている皆さんは何の薬?って思っていますよね。
ですよね〜・・そこまで聞いてこなかった。
ただ使用する前にまた話があるようなので、その時にちゃんと聞いてきます。

はぁ・・
嬉しいこともあれば まだまだ心配事もつきない
レンの体はフォンタン循環に慣れることがあるのだろうか・・
と少し不安にさえなります。

今日は蓮パパの誕生日でしたがレンが退院したら一緒にお祝いしたいというパパの気持ちを考え今日はケーキ無しのささやかなお祝いをしました。
でも何気にレンの退院祝いとパパの誕生日でケーキ3つと言っていたのが聞こえたような・・・。
2008年5月21日 (水)
生後791日目【入院29日目】

今日は病院に行く前にレンが欲しがっていたボールを買いにアカチャン本舗へ。
電車を途中下車して寄ったアカチャン本舗で しばらくボールを探したんだけど見つからず、店員さんに聞いてみると・・そのボールは扱っていませんと。。
llllll(-ω-;)llllllガーン…
もっと早く聞いてみるべきだった。

でも、どこかで見た記憶があるんだけどなぁ。。

面会時間も近づいてるし・・今日は諦めようか悩んでいたんだけど、アカチャン本舗からちょっと歩いたところにベビーザラスがあるので急ぎ足で向かい・・店内を捜し歩き やっと目的のボールをゲットしました!

そこから再び急ぎ足で駅に向かい電車に乗って病院へ。
病院に着いたのが12時40分頃(ちょっと遅刻しちゃった^^;
レンにご飯食べさせてあげなきゃ〜〜〜と 急いで乳児室に行くと・・・
レンは寝ていました。ガックリ・・

と言うことでレンには申し訳ないけどママは先に昼食とらせてもらいました(しかも大急ぎで)
病室に戻るとレンは吸入の最中でした(起きてた〜
吸入後に吸引をしてもらいレンも昼食開始〜!
ご飯は半分くらい残しちゃったけどオカズは全部食べ、午前のオヤツも食べていなかったと言うことでヨーグルトも出していただき これも完食!
昨日よりもレンの表情が落ち着いてきたように感じます。
酸素は昨日まで1、5だったんだけど今日は少し減らして1になったそうです!サチュは90〜95、良い時には97くらいまで上がります。

今日は長男からポータブルデジタルオーディオプレーヤーをかりたので、家に居る時レンが好きだった曲をPCからおとして持って行きました。
一番最初にレンの大好きなゴーオンジャーを流すと・・久しぶりに音楽を聞いたレンは嬉しそうに歌ってくれました!
やっぱりママが歌うのとではノリが違うよね^^;

絵をかいたり歌をうたったりレンの笑顔が少し増えたように思えます^^

ママが買ってきたボールも同じ部屋のお友達と同じなのが嬉しいようで良かった
毎日少しずつレンの笑顔が増えてくれるだけでママは本当嬉しいよ。
ユックリでいいから体力もつけてリハビリもしなきゃだね!
頑張ろう!レン
2008年5月20日 (火)
生後790日目【入院28日目】

今日は病院へ出発する直前にミィが自宅の鍵を持って行くのを忘れたことに気がつき・・台風の影響で天気が悪いのにレンのオムツとお尻拭きを持ってミィの学校まで鍵を届けに歩いて行きました(涙
って言うか気がついて良かったよ。。

お陰で病院に着いたのはPM1時過ぎに・・・。
病室に入るとレンはいつものように「ママ〜、ママ〜」と呼んでいました。
よく見るとベッドの上にはお昼ご飯が置いてあった。
話によると看護師さんが食べさせても食べてくれないんだとか。。
見たら全然と言っていいほど食べていないので私が食べさせてみると少しは食べてくれたのでホッ。
「ママ待っていたんだよね〜」と看護師さん。
遅くなって ごめんよ〜レン;;

ママが食べさせないと駄目となると明日からは遅刻できないな。。

今日はお絵かきなどをしたあとレンは午後のお昼寝。
その間にママはお昼を食べにコンビニへ(PM3時頃)
病室へ戻ってからも しばらくレンは寝ていました。
私が食事に行っている間に抗生剤の点滴が入っていましたが、今日から点滴はこの抗生剤だけ。
抗生剤が終わったら管をまとめてガーゼにくるみタオルの中にしまってテープでとめネットをかぶせてくれるので これからは管が邪魔になることもなくなりました^^

そうそう、気になっていた血液凝固異常のことを様子をみに来てくれたT先生に聞いてみたところ・・
原因として考えられるのは低栄養だったこと。
血液検査で数値もよくなってきているのでワーファリンを始めたんだそうです。
ただCRPは2の状態から平行線のようで・・
まだまだ気が抜けません。

夕方の体温は37、2℃
熱・・出ないでおくれよぉ〜

夕食前、昨日お通じがきていないレンは浣腸をしてもらいました。
いっぱいご飯が食べられるようにね^^
そして久しぶりにレンのテンコ盛りをみた私。
こんなに溜まっていたら食欲もでないわな〜って感じでした。

スッキリしたレン君
夕飯はほぼ完食!(2口くらいお粥を残しただけ)
食後のゼリーも完食!

やっぱりお腹が苦しかったのかな?

面会時間終了前に歯磨きタイム。
家に居た時は大泣きで歯磨きをしていたレンは・・術後 歯磨きをしても泣かなくなりました!
お兄ちゃんになったなぁ〜と感心

明日は遅刻しないようママ頑張るからね!

面会が終わりパパに電話をしたら長男から電話があって紙を切ろうとして手を切ったとか何とかって電話がきたとか。。
自宅へ帰って傷をみせてもらったら・・思ってたより傷は深く(/∇≦\)アチャ-!病院だな・・・と即 救急病院へ(ミィとカズのご飯だけは作って出かけました)
ママの判断は間違っていませんでした。
ばい菌が入ったら大変だしパックリだったので縫うだろうなとも思っていたので。
予想通り数針縫ったようです(親は外に出されてしまったので何針かは不明)
夜間だったので一日分の薬をもらい帰宅(明日また消毒に来てくださいとのことでした)
まったく・・止血できてて良かったよ。

と、今日はテンテコマイな一日でした(朝の占いで みずがめ座最下位だったもんな)
明日は平和な一日になりますように☆
2008年5月19日 (月)
生後789日目【入院27日目】

本日レンはICUから乳児室へ移動となりました。

ミィは土曜日の体育祭の振替えでお休みだけどママは12時半からレンの面会なので残念ながら一緒に居てあげることができない。
でもお昼くらいは一緒に食べようと思い駅のそばにあるガストまで一緒に行きご飯を食べ 帰りはミィ一人で帰ってもらうことに。
ママはそのまま電車に乗ってレンの面会へ。

今日から面会は毎日PM12時半〜7時
乳児室へ入るとレンは座って「ママ〜、ママ〜」と呼んでいました。
私はすかさずレンのところへ行き、家から持っていったワンワンのヌイグルミと陸ママからいただいたアンパンマンが汽車に乗っている玩具を出してあげました(点滴が入っているので片手でも遊べるようなものをと思って)
レンはすかさずアンパンマンの玩具で遊んでいました。
これがカナリ気にいったようでウトウトしている時もはなさず・・・。
ご飯を食べている時でさえも^^;
それにしてもママが思っていたよりも体力がなくなっていたレン。
少し気分が良いと歌をうたってくれたりしたんですが、その後はグタ〜。。
ご飯もあまり食べてくれず・・水分もトロミをつけないと むせてしまう。
だけど・・昨夜と今朝はモリモリ食べていたようです(なぜママが食べさせると食べないんだぁ;;

レンは抱っこよりも座っていたりゴロンとしている方が楽そうでした。
ママが話しかけても応答ナシの時もあり・・一緒に居られる嬉しさと、辛いのかな?とか心配でしかたがなかった。

それから今日からレンはワーファリンを開始。
血液凝固異常の方はいったいどうなったんだろ・・・?

数時間一緒に居ても やはり体力のないレンのことが心配でしかたがなかった私・・それでも時々みせてくれるレンの笑顔に救われた一日でした。
2008年5月18日 (日)
生後788日目【ICU24日目】

今日は洗濯機をまわしたんだけど干す時間がなかったのでミィに洗濯干しを頼みレンの面会へ。
AM10時45分〜11時 
昨日、術後はじめてレンを抱っこした私。
今日も抱っこ可能なら今度はパパに抱かせてあげたいな・・と思っていました。
面会時間になりICUに入るとレンは座っていました。
パパとママに気がつくと「ママ〜ママ〜」と呼んでいます(やった!今日はママを呼んでくれてる〜)
すかさず看護師さんに抱っこしていいか聞いてみた。
胸を圧迫しなければOKということでレンのフォンタン術後 パパ初抱っこ!
そこへ小児科のG先生とT先生が来て菌について話をしてくださいました。
レンの中に潜んでいる菌は・・私がメッチャ気にしていたブドウ球菌でした。
何で〜〜〜違うんじゃなかったの〜〜〜???って感じ。。
でも、今のレンなら菌に負けない力を持っていると信じています!
ただM(SA)ではなくM(SE)と言うことなので抗生剤治療&レンが体力をつけてくれれば乗り越えられる!と勝手に思っている私(内心はビクビクですが)
とにかく今はヨケイな菌を持ち込まないように注意しようって・・これもまた勝手に思っている私。
だって・・ママは側にいてあげることしかできないんだもん。

と、衝撃をうけたあとなのに先生の口から出た言葉は・・



明日から大部屋(乳児室)に移ると。。
Σ(・ω・ノ)ノェェェ!!これまたビックリ!
一週間後くらいが予定じゃ?

でも心の中では「ヤッタァ〜」とも思っていた^^;
だって乳児室の面会時間はPM12時半〜7時と今までよりメッチャ長い時間レンの側にいられる。

それにしても急だなぁ・・・。
ミィやカズのこともあるので帰ったら話をして しばらくの間は帰宅時間が遅くなるので協力をお願いしなければ。
あぁ体が2つ欲しい〜。

おっと話がそれてしまった。
今日のレンは昨日と同じ・・全然笑ってくれない。
でも一生懸命 芸はしてくれました(笑
今日は昨日のフランチェン&エドはるみに続き世界のナベアツ「いち・に〜・さぁ〜ん←アホになる」をやってくれました(爆笑

と一生懸命笑ってもらおうと頑張っていたら・・看護師さんから嬉しい話を聞きました。

それは・・

昨日、面会時間が終わり私達がICUから出る時にレンがグズッていたんだけど・・ひょんなことでレンが笑ったと。
それはA先生がレンのところに来て犬のマネ(鳴きマネ?)をしたら笑ったと言うではありませんか!
レンが笑ったのにも驚きましたが・・A先生はさすがだなぁ〜と感心してしまった。
お陰で今日もパパが犬の鳴きマネしたら声を出して笑ってくれました。
もちろん ちゃんと撮りましたよ〜!

何がそんなに面白いのかは?ですが、深く考えないことにします。
A先生 レンに笑顔を取り戻してくれて ありがとうございました<(_ _)>

ブドウ球菌のことはショックだったけど、それ以上に嬉しいこともあった今日の面会。
まだまだレンの入院生活は続きますが頑張ります!
2008年5月17日 (土)
生後787日目【ICU23日目】

今日ミィの中学校は体育祭の為 私は朝4時過ぎに起きてご飯を炊いたり お弁当の準備をしていました。

ミィを送り出したあと私達はレンの面会へ。
土日の面会時間はAM10時45分から11時。
昨夜、お友達のKちゃんのママからメールが来てKちゃんは土曜日に退院しますとご報告があったので会えるカナ?と思いながら病棟の待合室でレンの面会時間になるのを待っていました。
しばらくしてKちゃん・パパ・ママさんが!
Kちゃん よく頑張りました^^
退院おめでとう!
Kママさんはレンのこと私のことをとっても心配してくださっていました。
でもミンナが見守って支えてくださっているお陰で私もこうやって頑張っていられるんです。ありがとう^^
そんな私達とレンにKママさんから心温まる手紙とリラックス「ホッ」とできるようにとお茶を、レンにはKちゃんのお婆ちゃんからKちゃんとお揃いのカエルのハンドタオルをいただきました。
もう胸がいっぱいです。本当にありがとう<(_ _)>
レンが元気に退院して落ち着いたら一緒に遊んでくださいね。

そして いつものように看護師さんから面会開始の声がかかりました。
中に入るとレンが呼んでいる声が。
「パパ〜、パパ〜」・・・(汗
私が側に行っても気がつかずパパの方を向いて「パパ〜」・・・。
ちと寂しいゾレン君。。
でも前回の面会の時よりレンの声が出るようになっていました(良かった^^
そこへT先生が来て昨日おっしゃっていたように水分を300→500mlに増やしたこと、抗生剤治療は約4週間続けるということ(状態によって期間が延びたり短くなるそうです)
様子をみながら口から薬が飲めるようにしたいと言うことでした。
状態が落ち着いていれば一週間後くらいに乳児室へ移れるかも!?みたいな話もしていました(期待しすぎない程度に!?嬉しかったぁ〜)

そして私はずぅ〜っと我慢していたことを聞いてみた。
それは・・・
いつレンを抱っこできるようになるかってこと。。
先生は・・・少し考えていました(ってか返事に困っていたような)
しばらくして「抱っこしてもらおっか!」と先生が言ってくださった。
パパがレンに「ママに抱っこしてもらいたい人〜」と声をかけるとレンは「ハ〜イ」と声は出さなかったけど手をあげてくれました^^
この日をどんなに待っていたことか〜〜〜涙
とは言っても まだレンには点滴やらカニューレやらがついているので抱っこもドキドキ。
椅子に座ってユックリ移動させ術後はじめての抱っこをすることが出来ました。
もう感動です。
でもレン君ニコリともしなかった。
ニコリともしないんだけど久しぶりにフランチェンの「イ〜ヨ〜」をしてくれ、そのあとエドはるみの「グ〜ググ〜グ コォ〜!」まで披露してくれました。
←写真下が「イ〜ヨ〜」をしているレン(看護師さんにご披露中)
でも15分の面会ってあっという間。。
最近レンはバイバイをしてくれるんだけど(バイバイされるのチョッピリ寂しい)今日はバイバイしたあと久しぶりに「イカナイデェ〜」と言わんばかりに手をのばしグズッてくれました。
レンには寂しい思いをさせてしまってカワイソウだけど あっさりバイバイされて帰るよりグズッてくれる方がちょっと嬉しかったママでした。

面会後 急いで昼食をとりミィの体育祭へ。
午後の部だけでも見れたらなぁ〜っと思って。
日差しが強くメッチャ暑かった〜
まさかママ達が来てくれると思っていなかったミィは嬉しそうだった。
子供ってホント可愛いです^^
2008年5月16日 (金)
生後786日目【ICU22日目】

昨日から かなりブル〜になってた私。
レンのことが心配でしんぱいで・・・。

だけど信じよう!って思いなおし朝から洗濯や買いだしに出かけていました。
お昼前にパパから電話。
私が気落ちしているのを心配していたようです。
でも電話の最中にパパの携帯にキャッチが入ったので私は電話を切りました。
少ししてから再びパパから電話。
病院から電話だったと・・・(゜ロ゜;)エェッ!?
何かあったのかと思ったら、パパも心配で病院に電話したようで・・小児科のT先生から電話だったそうです。
レンの炎症反応(CRP)は昨日私が帰ったあとの検査で6あった炎症反応は2、7まで下がり今は熱も落ち着いているということと「MRSAではないので心配なさらないで下さい、明日の面会お待ちしております」・・と先生はおっしゃってくれたようです。

涙・涙ですよ〜〜〜〜〜〜〜
これ以上レンに辛い思いさせたくないもの。。

しかも今まで300mlだった水分制限も今日から500mlになるって!体重が落ちてしまった分 少しくらい浮腫みが出ても利尿剤で調整しながら診ていってくださるそうです。

とは言っても問題は全て解決した訳ではないので まだまだ心配はつきませんが・・ゆっくりレンのペースで回復に向かってくれたらなぁ〜と思っています。
2008年5月15日 (木)
生後785日目【ICU21日目】

今日はレンの面会日。
担当が小児科になった為 面会時間が変わりました。
いつものように早目に自宅を出発。
面会時間10分前になっても待合室は私一人・・・(サミシ

PM2時45分すぎに看護師さんから「面会どうぞ」と声がかかり中に入るとレンの場所がかわっていました(ちなみにベッドも)
レンは少し前に寝てしまったそうですが私が側に行き看護師さんと話をしていたら目をあけボーッとしていました。
アイスノンをしていたので聞いてみると熱が出ているとのこと(まぁ、抜管後から ずっとアイスノン置いてあったけど・・)

しばらくして小児科のG先生が来ました。
先生の話によると炎症反応が出ていると言うことで抗生剤治療をしているとのこと(この治療に数週間かかりそうだとか)
何の菌かはわかっていないようですが・・厄介な菌(MRSA)でないことを祈るばかりです。
この話を聞いてかなりブルーになってしまった私。。

そんな中・・ビックリ!なことが。

レンがぁぁあ

オシャブリしてました^^;
昨日の日記にオシャブリしないって書いたばかりだったのに。
でも、何だか嬉しかったです(いつものレンだぁ〜って感動しちゃいました)

とにかく早く炎症反応の数値も下がって熱も下がってご飯いっぱい食べて体力つけて欲しいデス。

負けるなレン! 

※ 写真のレンの手にグルグルタオルが巻かれていますが、レンが点滴している場所をいじらないようにしてあるだけです。
片足も同様グルグル巻きになっていました。
やはり気になるのか こっそり触っていることがあるようです(バレてるぞ!レン君
2008年5月14日 (水)
生後784日目【ICU20日目】

今日は・・何にもしたくない一日でした。

レンはどうしているかな。
熱は下がったかな・・・。

と、面会が無い日は特に落ち着かない私。。

そうそう、今までオシャブリ大好きだったレンは・・
術後 呼吸器を長い間つけていたせいか?何か?理由は分からないんだけどオシャブリをしなくなりました。
今まではオシャブリがレンの精神安定剤みたいな役割をしてたのに、今ではシャブリもしない・・驚きです。
ある意味 助かった!?笑

それから外科から小児科にかわると聞いていたのに面会時間のことをスッカリ聞いてくるのを忘れてしまった私(JMSママのコメみて気がつきました・汗)
と言うことでK大学病院に電話。
明日から火・木の面会はPM2時45分〜3時、土日祝は今までと同じAM10時45分〜11時となりました。

早くレンに会いたいなぁ。。
2008年5月13日 (火)
生後783日目【ICU19日目】

今日は台風の影響で天候がイマイチ。。
私は朝からNHK番組を出発ギリギリの時間のAM9時まで撮りました(昨夜パパがビデオデッキをセットしておいてくれたので)
こんな天候の中オムツを持って病院へ!
毎度のことながらドキドキしてました。
熱も気になっていたし・・・。

看護師さんから面会開始の声がかかり中へ入ると・・今日もレンは座っていました。
かすかに「ママ〜」と呼んでくれている声が聞こえ嬉しかった。

オムツとビデオを看護師さんに渡し レンには大好きなアンパンマンのヌイグルミを(これは前から持っていた物です)
ふとレンは何で遊んでいるのかと思って見てみたら・・看護師さんに電卓でもかりたのでしょうか!?電卓つついて遊んでいました。

ビデオはついているんだけど見てない。。

足元にはなぜかコップが置いてあり・・ベッドの上は不思議な世界になってました。

面会がはじまって数分・・看護師さんがオヤツのヨーグルトを持って来たのを見たレンはすごく興奮していました。
久しぶりにレンにヨーグルト食べさせてあげられるぅ〜とドキドキと嬉しさでいっぱいの私。
レンにヨーグルトを食べさせながら「あぁ〜この姿を写真に撮りたかった〜」と言っていたら看護師さんが撮ってくれました!
レンはすごい食欲(マヂ驚きました)
ヨーグルトを食べさせているとA先生が来てレンのあまりの食欲に驚いていました。
レンの胸水はだいぶ減り 胸の手術痕もキレイですと言うことでした。
他は(静脈圧、血が固まらない)特に変化はないようですが・・
今まで外科の先生方に診てもらっていたレンは小児科の方にかわるそうです。
昨日 話があった不随意運動も今日は少しよくなっている感じ。
まだまだ心配はつきないけど一歩ずつ前へ進めたらな・・と思っています。

※ 今現在、レンの一日に取れる水分は300ml。
本人にとって かなりキツイ水分制限。。
看護師さんが前を通るたびに手をのばし水くれ〜〜〜と(声は出ていないけど)訴えていました。
2008年5月12日 (月)
生後782日目【ICU18日目】

今日は音の出る絵本を買いに錦糸町まで行ってきました。
レンが少しでも退屈しないですむように看護師さんから音の出る絵本とかあったら持ってきてくださいと声がかかったので^^
音の出る物はNGかとばかり思っていたのでチョット嬉しかった。
見本で置いてある絵本の音楽を流しながら どれが良いか悩みになやみまくって柄はキティちゃんで女の子チックだけどレンの好きな曲が少しでも多く入っている物を選んで購入しました。

あと拘束されて動けないレンはタオルを握ったり靴下をにぎったりしているので何か握れるオモチャとかあったらと聞いていたのでミッキーのヌイグルミ?で握り心地が良いものを発見したので これも購入しました。

一生懸命頑張っているレンへのご褒美です(甘い?)

と、明日の面会を楽しみに買い物から帰ってきて しばらくすると・・私の携帯が鳴った。
誰だろ?と思い番号を確認すると東京の局番のような・・・。
ドキドキしながら電話に出るとレンの執刀医のA先生からでした。
先生の話によるとレンが不随意運動をしているので このことで話をしたいという電話でした(が・・パパに連絡をとらないと返事ができないので おり返し病棟の方へ電話しますと言っていったん電話を切りました)
A先生は明日でも良いと言っていたけどパパも仕事があるので今日のPM6時頃に伺いますと病棟に電話をしミィとカズは急遽カズのお友達ママさんに頼むことに。。
(この時かなり動揺していた私・汗
もう いてもたってもいられなく不随意運動って何だろ?と不安がつのるばかり。
その時 陸ママが看護師さんだったのを思い出しイキナリで悪いなぁ〜と思いながらも電話してしまいました。
陸ママに事情を話して 陸ママの分かる範囲の話&陸君の術後の話を聞いて動揺もおさまりました。
あとで思うと恥ずかしいくらい動揺してたよ私。。

陸ママにも心配かけちゃってゴメンナサイです。
でも、陸ママのお陰で病院に行く前に気持ちを落ち着けることができました
ありがとう<(_ _)>

夕方、再び錦糸町まで行きパパと合流し病院へ。
病院に着きしばらくすると看護師さんが来て面会していいと・・
まさか面会させてもらえると思っていなかったのでビックリしました。
不随意運動のことをよく知らない私達はドキドキしながらICUへ。

するとレンがぁぁあ

座っていました(ノ゜゜)ノびっくり!!

手を洗っていたら かすかにレンの声が「ママ〜、パパ〜」と呼んでいるのが聞こえました。
座っていると言ってもフラフラしてて危ないレン君
A先生の話によるとレンは39℃の熱が出ていると・・検査で白血球の数値CRPの数値は少し高いようですが色々検査して特に問題はなかったそう。
それと尿管も外れたそうです。
電話で言われた不随意運動に関して・・原因は手術をした時に使用する人工心肺の影響でおこることもあるそうだし薬の影響かも知れないし、熱も出ているし・・何が原因なのかはスグには分からないそうです。
あと水を飲んだらムセテうまく飲めないと言うことでした。
呼吸器を長い間つけていたせいで声も出ないし、水もうまく飲み込めない。
唯一ドロッとしたものは大丈夫なので食事はとれるようですが・・・。

と、熱も出てこんな状態なのにレン君横になりたがらない。。
横になろうと言うとグズグズ・・意地でも横になってくれない。
頼みます・・少しでも体休めてくださぁ〜い。

不随意運動も早く良くなりますように。

そして・・本日3度目の錦糸町へ。
ヨドバシカメラでビデオデッキ(メチャ安いの)購入。
今病棟でDVDが見られるTVがあいていなくレンはビデオを見ているんです。
でも入院前にビデオデッキを壊したレン。。
新しくTVを買う時にDVDデッキも購入しようと思っていた私。
まさか今更ビデオデッキ買うとは思ってもいなかった。
でも頑張っているレンの為 安いの見つけて買いました。
明日の朝のNHK番組録画して面会に持っていくぞ〜!!
2008年5月11日 (日)
生後781日目【ICU17日目】

今日はミィとカズも連れて病院へ。
って言っても子供は面会できないんだけどね。

面会時間10分前 病棟内の待合室へ。
すると執刀医のA先生が来て別室へ移動。
今日、レンの呼吸器を外したと言うこと(様子をみて また呼吸が辛くなったら挿管になってしまいます)
しかし・・あまりにもレンは暴れまくり、しかもナカナカ寝てくれないと言うことで、今日は窓越し面会にして欲しいということでした。
私達が行けば・・また暴れてしまう(やっと寝てくれたようなので)
少しでも安静にしていただかなければ。。
そして、どうやら呼吸器をつけているとレンは空気を吸ってしまい それがお腹に溜まってしまうようです。
レン君・・きみって子は(汗

でも、まだ問題があるだけにICUを出るまでには時間がかかるでしょうということでした。
やはり問題は静脈圧が高いということと血が固まらないということ。
血が固まらないから、もし肺出血を起こしたら大変なことになるそうです・・・。

面会時間になり 私達は窓越しからICUに居るレンを見ることに。
すると寝ていたハズのレン君は既に起きていました(汗
あらら・・・

窓から見ても分ります。
足をバタバタ動かして暴れているレン。
きっと看護師さんを困らせまくっていることでしょう。

やはりモニタをみるとCVP(中心静脈圧)は20以上・・(高い)
寝ている時は17くらいまで下がったこともあるそうですが。。
見た時は21〜24
マヂで高いです。
15以下に下がればいいんだけどな。

レン君 頼むから安静にしててください。

今度の面会は来週の火曜日。
さて火曜日は普通に面会できるのだろうか・・・。
2008年5月10日 (土)
生後780日目【ICU16日目】

今日はレンの面会日

ナゼか気持ちはいつもより落ち着いていました。
病棟の待合室に着くとKママが心配してくださって私達を待っててくれたようです。
KちゃんはICUを出て今日乳児室へ移動するそうです。
ICUでKちゃんとレンは面会時間が違っていたので私達が居ない時のレンの様子などをKママは教えてくれました。
そして面会後までKママは待っていてくださり他にもイロイロ話ができ またまた元気をいただきました。
Kママありがとう^^
KちゃんICU卒業おめでとう!

面会時間になりレンのところへ行くと・・レンはビデオを見せてもらっているではないですか!
しかも大好きなアンパンマン。
ママとパパの顔をみて「ママ」「パパ」とちゃんと呼んでくれているのが口元をみてわかりました。
嬉しかった。。

久しぶりに執刀医のA先生からレンの状態について話がありました。
まず、悪くなっているところはない・・と言うこと。
胸水も少し減り、オシッコも出ている。
一酸化窒素吸入療法はやめたと・・(効果があったのか無かったのか分からなかったそうです)
長い間鎮静剤を使用しているので効き目がなくなってきているとか。。
そのせいでレンはパッチリ目をあけ起きているようです。

そして問題点
静脈圧が高いということ、血が固まらないということ←これの意味がよく分らないので 後でちゃんと話を聞こうと思っています。
って言っている先生もこのことに関して何が原因なのだか分らないと言っていましたが。。

さて今日のレン君はというと・・・
終始怒っていました。
体を持ち上げ(拘束してあるんだけど)ねじり・・怒っていました。
ママ達がなだめても怒っていました。
頭をなでると嫌だと怒り・・ビデオは見ないと怒り、何もかもがイヤ〜〜状態。
胸の手術痕の上にタオルがのせてあったんだけどそれがズレて見えちゃったよ〜。。(思っていたよりキレイでしたが驚いた)

でも怒っているレンをみて少し安心しました。
本当に具合が悪いと動きもしないし反応もしてくれないもの。
なんだかミンナの気持ちが一気に届いてくれたような気がしました。

帰宅後・・
カズのお友達のY君ママさんから電話がありました。
レンのことをすごく気にかけていてくれて、カズのことでもお世話になっているんです。
Y君ママの話によるとカズの幼稚園の感謝会の歌グループで一緒だったママさん達がレンの為に鶴を折ってくださったと・・・。
もう胸がいっぱいです。
卒園して同じ小学校ではないママさんもいるし皆さん忙しいでしょうに。。
レンの為に・・(涙
そして私にもリラックスできるようにと「お香」をいただきました。

この場をおかりして
「皆さん本当にありがとう」
2008年5月9日 (金)
生後779日目【ICU15日目】

「ありがとう」

今朝、私の父から電話がきました。
レンのことが心配で電話してきてくれたのです(私から連絡ないから心配になっていたようです)
お父さん心配かけてゴメンネ そして・・ありがとう。

昼間JMSママも心配して電話をくださいました。
話の途中で涙したりもしましたが自分の中でため込んでいる気持ちっていうのかな・・吐き出せたしJMSママの意見を聞いて気持ちが楽になりました。
JMSママありがとう。

午後、勇ママからも励ましのメールをいただきました。
レンや私達のことを応援してくれている友達のみんなに感謝の気持ちで胸がいっぱいです。
勇ママありがとう。

今日もいっぱい涙を流したら気持ちもスッキリ。
一日分の涙は終わっちゃったかなって思うくらい。

でしたが・・

夜パパが帰宅した時に何やらポストに紙が一枚。
パパに取ってもらい見てみたら・・
カズが幼稚園で一緒だった一つ年下のN君からのお手紙でした。
これをみたら再びドーッと涙が出てしまいました。
それはレンにくれた手紙でした。

←いただいたお手紙です(N君ママの許可をいただいて載せました)

N君(ママさん)の優しさに心がジーンとなりました。
ありがとうN君、レンにちゃんと伝えておくからね。
元気になったら一緒に遊んでね^^

今日は(も)皆に励まされ支えられ元気をいただきました。
常に感謝の気持ちを忘れずに これからもレンと一緒に頑張りますので どうぞ宜しくお願いいたします。
2008年5月8日 (木)
生後778日目【ICU14日目】

深夜、パパがムクッと起き上がり私をかばうような格好をしてきたので???と思っていたら地震がおきていた(守ってくれていたようです
地震がおさまったと同時にTVで震源地の確認。
まぁ大丈夫かな?と思いまた眠りにつこうとしたら・・今度は少し大きな地震。
こわいと思う前にレンの病院が気になってしかたがなかった。
レンのまわりには大きな機械がたくさんある。
病棟も5Fだし揺れは大きく感じるに違いない、また地震がきたらどうしよう・・なんて考えてたら地震がおさまってもナカナカ眠ることができなく、しばらくTVもつけっぱなしにしてた。

朝、TVを見ていたら地震は2・3日続くかもしれないと言っていた。
こんな時に大きな地震がきたらって考えるとレンのことがますます心配になってしまいました(病院まで車をとばしても1時間以上はかかるし・・)

今日は平日なのでレンの面会は私一人。
面会の時間になり中に入るとレンはパッチリ目をあけていました。
私を見て一生懸命口で何かを喋っていたレン。
でも、それが読み取れなくって・・・
レンにはそれが分かったんでしょうね。
その後は何も言ってくれませんでした(ごめんねレン。。

しばらくして先生が寄ってきて「特に変わりないですね」と いつもの一言(この言葉・・私にとって辛い一言でもあるんです
私は「良くなってきています」と言う言葉が聞きたいのに。。
確かに変わりがないということは悪化していませんってことにもなるけど・・何だかなぁ。

今日のレンの体調はイマイチそう。
呼吸器に痰がズルズル・・
急に泣き出しそうになるレン。
いろんな意味で辛いんだろうな・・・。
何かを訴えたくても伝えることができない。
体も思うようにならない。
胸水や腹水も出てるから苦しいだろうし・・
起きている時もボーッと魂のぬけたような感じ。

でも少しでも元気になってもらいたくって一生懸命笑って話しかけました。
ふとレンの足をみたらシワシワ・・痩せちゃった。
胸が痛みました。
心も体も回復するには相当な時間がかかるだろうなぁ。。
2008年5月7日 (水)
生後777日目【ICU13日目】

今日はレンの面会がありません。
レンの状態が落ち着いていることを祈りながら一日を過ごしていました。

千葉(市川)は朝から天気も良く洗濯・掃除日和(でも体調がイマイチな私はエンジンがかかるのに時間がかかってしまいましたが・・)
部屋中の窓をあけて家の中の空気のいれかえをして気持ちが良かった^^

午後、掃除も終わり一息つきながら ふと温湿度計を見ると・・部屋の湿度が30%になっててビックリ!
乾燥しまくっていました。
レンが家にいる時は常に温度と湿度をチェックしながらの生活をしているので この湿度には驚きました^^;
だいたい普段の湿度は約60%
空気清浄機フル回転、除菌イオン効果でウイルスも除去!(されているかは?ですが)
乾燥しているとウイルスが除去できないので湿度だけは特に気を使っています。

洗濯物はカラッと乾いて嬉しかったけどネ^^

明日はレンの面会日。
久しぶりに一人で面会に行くので今からドキドキ・・です。
でも早くレンに会いたいなぁ。。
2008年5月6日 (火)
生後776日目【ICU12日目】

今日はGW最終日。

いつものように私達はレンの面会へ。
AM10時45分 看護師さんから面会開始の声がかかりICUへ。
昨日から一酸化窒素吸入療法を開始したようで、それが効いているのかわからないんだけどオシッコもよく出ていると言うことと今日は手足もあたたかかった。
レンの意識も今までよりもハッキリしていて うなずいたり首を横にふってイヤイヤしたり・・すごく嬉しかったのは久しぶりにレンの笑顔をみることが出来たんです!
もちろん呼吸器はまだついたままだけど、レンはママ達の話をちゃんと聞いてくれていました。
パパが人差し指を見せて曲げたりのばしたり、するとレンは拘束されている手の指を曲げたりのばしたりしてくれて これまたビックリ!
すごく嬉しかった(家にいた時によく(指)これで遊んでいたのです)
そんなレンを見てママは久しぶりに心から笑えた。
本当ならママがレンに笑いかけて励まさなきゃなのに・・レンに励まされてしまったような気がします。
オシッコが出て浮腫みも少しとれたようだし、このまま回復してってくれればいいな。
そして今日も帰る時にレンは顔をクシャ〜ッとゆがめ泣き出してしまいました。
いっぱいママ達の相手して疲れちゃったと思うからユックリ休んでね。。レン
2008年5月5日 (月)
生後775日目【ICU11日目】

今日は子供の日ですね。
外へ出ると子供連れの人がいつもより多かったような気がします。

いつものように私達は早目に自宅を出発しレンの面会へ。
看護師さんから面会開始の声がかかり中に入るとレンは寝ていました。
A先生がいつものように「変わりないですね・・」と。
胸水も腹水も出ているようですが胸水だけ抜くようにしていると言うことでした(腹水はつまりやすいそうです)
やはり先生が思っていたよりも回復には時間がかかりそうです。
悪くはなっていないけど上向きにならない。
そしてA先生がある機械を私達に見せ話をはじめた。
その機械を使って一酸化窒素の吸入療法をするものだとか。
これは同意をしなければ使われることはありません。
これを使っても効果がない人もいるし使って効果がある人もいるそうです。
その説明書を読み同意をするかしないか決めてくださいと言うことでしたが親の私達にしてみればレンにとって少しでもプラスになることなら是非やっていただきたい(マイナスになるならやりたくないけど)
今までに これを使用して副作用とか出た患者さんはいないという先生の言葉を聞いて少し安心しました。

この一酸化窒素の吸入療法についての説明はジオログの方へ載せるので もしよかったら覗いてみてください。

話をしながらA先生がレンの肩をたたくとレンはパチッと目を開きました。
レンは来たばかりの私達をみて興奮気味(居なくなっちゃうのが嫌なんだろうな。。)
必死にもがいていました。
先生の話が終わり いつものようにパパとママはレンの手を握り落ち着くように頭をなで「大丈夫だよ」と声をかけてあげました。
何かを言いたそうに口を動かしているんだけど声が出ない。
呼吸器の中がズルズルしていたので看護師さんに聞いてみると痰が出ているのだとか・・苦しいんだろうな。

今日もあっと言う間に面会は終わってしまいました。
レンは必死に私達の手をつかみ体を起こそうともがいていました。
辛いはずなのに・・あんなに力ふりしぼって起きあがろうともがいていたレン。
毎日辛く寂しい思いをしちゃってるのかな・・と思うと胸がいっぱいになってICUを出ると同時に涙が出てしまいました。

明日も会いに行くからね。
2008年5月4日 (日)
生後774日目【ICU10日目】

今日もレンの面会に行ってきました。

レンの状態は・・って言っても先生の話によると明日どうこうっていうよりも3日先は・・一週間先は・・どうだろうって感じで診ていくようです。

やはり先生の口から出る一言は「特に変わりないです」

胸水・腹水もまだ出ているようですが点滴で出てしまっている栄養はまかなっているそうです。
オシッコも薬を使ってちゃんと出てくれているので・・という話でした(薬を使っても反応してくれなくなると危険な状態なんだそう)

今日もうっすら目をあけママとパパを見ていたレン。
何かを言いたそうに口元を動かして・・手足をモゾモゾ動かしていました。
そのせいでサチュがちゃんと測れずピーピーなってたよ。
足が寒いので家から靴下を持って行き、履かせてもらう前に「クック履こうネ」と声をかけると・・レンはかすかに「うん」と答えてくれた気がした。

そして今日も泣かれてしまいました。
パパとママがベッドから離れるとクシャ〜ッと顔をゆがめ声は出ないけど思いっきり顔で「行かないで〜」とうったえているレンを見ると胸がキュ〜ッと痛くなります。

明日も必ず会いに行くからね。
2008年5月3日 (土)
生後773日目【ICU9日目】

今日はレンの面会日

天気が悪かったので早目に自宅を出発しました。
病院にはAM10時頃到着。

面会はAM10時45分からなので病棟のロビーで時間をつぶし、面会数分前に病棟中待合室に移動。
ここまでくるとレンのことが心配でドキドキはMAX状態。
時間になり看護師さんから声がかかるといち早くパパが中へ。
今日のレンは・・やはり変わりナシだそうです。
何でよ。。一週間以上経っても呼吸器は外れず状態も変わらず。
レンはこんなに頑張っているのに・・って少し悔しい気持ちでいっぱい。
今日のレンはパパの顔をよくみていました。
久しぶりに会えて嬉しかったんだろうなぁ〜。
手のひらに指を入れるとギューッて強く握っていたレン(パパは右手、ママは左手)
そしてレンは安心したのかウトウトしだしました(鎮静剤のせいもあるんだろうけど)
私達は足をなでたり 頭をなでたり・・ずっとレンのそばに居てあげたいけど面会時間は15分。
看護師さんから終了の声がかかったのでレンの手から指を抜こうと思ったら・・ぬ・ぬけない。
そうです、レンは行かないでと言わんばかりの力を出して指を握っていました。
パパもなかなか指が抜けず、何とか抜いて席を外そうとしたら・・レンがクシャ〜っと顔をゆがめ泣きそうに(呼吸器がついているので声を出したくても声がでない)
そんなレンをみてたら更に胸がいっぱいになり涙が出そうになりました。
ボ〜ッとしてても全部分かっているんだね。

声は出ていないけど泣き出しているレンのところへA先生が来てレンをなだめてくださったので私達はICUから外へ。
レン・・また明日も来るからね。
2008年5月2日 (金)
生後772日目【ICU8日目】

今日は面会がない日。

こんな日は凹みがちになってしまうので朝から家中の掃除してました。
午前中「ピンポーン」と玄関のベルがなり出てみると・・
陸ママから荷物が送られてきました。

中をあけてみると・・レンが早く家に帰れるようにとカエルさんの置物とアンパンマンの玩具が2つと陸ママの手紙が入っていました。
手紙を読みながら陸ママの心遣いに胸がいっぱいになってしまい一人で泣いてしまいました。
レンは幸せ者だなぁ〜って・・・。

みんなが応援してくれてる
支えてくれてる
本当にありがたいです。

陸ママありがとう!
レンが元気になったらみんなで陸ママ・陸くんに会いにいくからね〜!

そして午後も部屋の掃除
こうやって何かをしていると気がまぎれるし、家の中をキレイにしているとレンの悪いところもなくなるような気がするんです。

明日から4日間毎日レンの面会へ行くことができます(土日祝日は面会日なので)
レン・・待っててね。
2008年5月1日 (木)
生後771日目【ICU7日目】

今日はレンの面会日でした。

少しでいいから状態が良い方向にむかっていてくれることを願いながら・・いつものように病院に向かう私。
だいたい余裕をもって自宅を出るので少し早く病院に着いちゃうんだけどロビーで待っていればいいかな。。と思い病棟まで上がりロビーからこっそり中をみると既に待合室にはKちゃんママが来ていました。
Kママと話をしながら時間になるのを待っていたんだけど私の心臓は既にドキドキ・・・(レンの状態がどうなっているのか不安で)

面会時間になり看護師さんから声がかかった時には脈拍はカナリ↑していたと思います。
たった15分の面会だから急いで手を洗いレンのところへ行き 顔をみると・・うっすら目をあけていた。
今日は看護師さんが片方の手の拘束を外し触れるようにしてくださいました。
するとレンはビックリしたのか両腕を震わせ・・ママはビックリ@@;
痙攣?何?何?と思い看護師さんに聞いてみたら力がうまく入れられなくブルブル震えるような感じになっているのだとか。。
ママが両方の手に自分の手をのせてあげたら震えも止まりレンも落ち着いてくれました。
今日はボーッとしていながらも目をあけていたレン。
でも返事はしてくれなかった・・意識がモウロウとしているんだろうな。。
先生の話によると変わらずの状態だそうですが悪化はしていませんと言うことでした。
でも気になっていた熱は下がっていたので良かった。
口元がオシャブリをしていた時のように動いていたので看護師さんに言ったら・・な・なんとオシャブリをくわえさせてくれました。
ただ呼吸器が入っているのでくわえているだけだけどね・・でも何だか可愛い。
そして・・大失敗な私。
写真を撮ろうとしたら。。SDカードが入っていなくパパが入れ忘れた〜・・と嘆いていた私。
これじゃ撮れないΣ(|||▽||| )
その時思い出した〜!Kママが待合室でカメラらしきものをいじっていたのを!
頼みましたともKママに(感謝◆
数枚写真撮ってもらったので夜Kパパさんが帰ってきたらPCメールで送ってくださるそうです。

と・・今日は前回の面会より私の気持ちは落ち着いていました。
熱が下がってくれていたこと、他は変わりなしだったけど悪化していなかったこと・・どれだけその言葉に救われたか。
まだまだ凹んだりホッとしたり 繰り返しの日々が続くと思うけど・・レンと一緒に頑張ろうと思います。
それにたくさんの励ましコメントやメール 本当に嬉しかったです。
みんな ありがとう<(_ _)>
こんな私ですがこれからも宜しくお願いします。

※ 最後にパパのせいにしていたSDカードの入れわすれ・・実は私が入れ忘れていたようです(自分のPCに挿入したままでした・汗

←の写真の?の部分は病院の秘密兵器なので隠させていただきました。
Kママ・パパさん写真どうもありがとう!
2008年4月30日 (水)
生後770日目【ICU6日目】

今日は一日中ネットでフォンタンに関するブログやHPなどを見ているかボーッとしていることが多く。。
フォンタン手術後から時々胸が苦しくなることがあり・・(パパもだそうです。
レンが苦しいのかな・・と不安になることがあります。
そんな時は「大丈夫・大丈夫」と胸に手をあて祈ることにしました。
はたから見たら変だよね・・。

それにしても今日は夏日だったようで・・カズは長袖のTシャツ着せていったら真っ赤な顔をして帰ってきました。
そろそろ半袖出さなきゃなぁ。。
2008年4月29日 (火)
生後769日目【ICU5日目】

今日はレンの面会日。

28日にお友達のKちゃんも手術をし無事に終わったとメールをいただいていたので会えるカナ・・と思いながら病院へ。
待合室に着くとKママ・パパさんが来ていました。
レンのことをスゴク気にかけてくださっていて本当にありがたいです。
ただ、今のレンのことを話そうとすると自然に涙が出てきてしまう私。。
ハッキリ言って、今のレンの姿みるの すっごく辛いんです。
でも一生懸命頑張ってくれているんだもん、ママは少しでもレンの側に行って頭をなでて声をかけて隣にいてあげたいとも思っています。

今日のレンは・・相変わらず胸水が出てるんだけど管がつまってしまったので他のところに管を入れましたと。
やはり肺の状態が落ち着くにはカナリ時間がかかりそうです。
今のような状況が2ヶ月くらい続いたお子さんもいるそうです。
でも自分で歩いて退院されたとおっしゃっていました。
ふとレンのお腹をみたらお臍がポッコリ飛び出てて・・それをみたら涙がドーッと溢れてきちゃって笑っていなきゃって思ってたのに今日も駄目でした。
頭をなでたりしてたら看護師さんが来て起きてる時もあるんですよと・・そして看護師さんが声をかけたらレンはパチッと目をあけたんです!
とっさにママが声かけると呼吸器をつけているんだけど一生懸命ママの方を向こうとしているレン。
「ママだよ〜、元気になってプレイルームに遊びに行こうね・・。」と声をかけるとレンは「うん」「うん」って返事をしてくれるんです。
苦しいだろうに、辛いだろうに・・
それにくらべママは・・情けない
もっと強くならなきゃだね。

レンは今熱が38度出ていてアイスノンもしていました。
熱だけでも早く下がって少しでもレンの負担が減りますように☆

Kママ・パパさんの前で思わず泣いてしまった私。
お恥ずかしいところみせてしまって ごめんなさい。

今度の面会は木曜日。
早くレンに会いたいなぁ・・・。
2008年4月28日 (月)
生後768日目【ICU4日目】

今日は面会日ではないのでレンが今どういう状況かわからず・・不安な一日を過ごしました。

ママがメソメソしちゃ駄目だ・・と自分に言い聞かせながら・・・。

午後、ミィが帰ってくるなり今日は家庭訪問だと。
レンの面会で居ないかも!?と伝えてもらったハズなんだけど・・今日は居ると言ってしまったようなので逃げるわけにもいかず^^;
先生の顔も知らないし ちょうど良かったかな。
家庭訪問と言っても昔のように家に上がってというのではなく玄関先でちょこっと話をするだけ。
ただ・・かなりオマヌケな私は長Tを前後ろ逆に着てしまっていた。
なんか苦しいなと思い先生と話をしながら何気なくタグを確認すると・・前にきてるし(汗
先生に気づかれていていないことを願いたい。

家庭訪問が終わり 今度は育成医療の申請をするため保健所へ。
申請して通れば早くて2週間くらいで券が届くということでした。

今は何をしていてもレンのことが頭から離れません。
早く明日にならないかなぁ。。
2008年4月27日 (日)
生後767日目【ICU3日目】

今日はレン起きているかな〜とチョッピリ期待しながら面会に行きました。
昨日よりもよくなっていると信じ・・・

AM10時45分頃 看護師さんから声がかかり面会開始。
手を洗いレンのところへ行くとA先生が「夜になって呼吸が辛くなってしまったので再び呼吸器を挿管しました」と・・・。
「胸水も少し出ているようでフォンタン循環的には あまり良くないです」「レンの場合は初めからこういうことは想定していましたが・・・」と。
「ただ合併症、横隔膜、腎機能の方の心配は少しずつなくなってきています」「レン君の場合、回復には少し時間がかかると思います」というお話でした。。

どうやら痰も原因の一つのようで・・肺の状態が落ち着くまではレンも辛いところだと思います。
頑張れ!レン

話のあとレンの手を握ったら浮腫んでいてグローブつけているかのよう・・
目元には涙がたまってて苦しそうで辛そうで・・そんなレンを見ていたら涙が出そうになった。
胸が痛かった・・一番辛いのはレンなのに。

レンの頭をなでてたら妙にあたたかくて一瞬 熱?って思った。
だけど看護師さんもなでてたけど何も言ってなかったし・・大丈夫カナ。

あぁ〜
ママがこんなんじゃ駄目だって分かっているのに・・
今日もメソメソのママでした(レンごめんよぉ〜

だからレンに心配かけないように今度の面会は笑顔で行こう!

※ 次回の面会は火曜日です。
明日はレンに会えないから長い一日になりそうだな。。

そして明日はお友達のKちゃんのフォンタン手術日です。
Kちゃんp(#^▽゜)q ファイトッだよ!
2008年4月26日 (土)
生後766日目【ICU2日目】

AM10時45分〜11時まで面会

今日はあいにくパパは出勤日。
上司に事情を話し仕事を少しだけ抜けレンの面会へ来ることに。
私はミィとカズを連れ病院に向かいました。
病院に着くとパパは駐車場が混んでて中に入れず・・・。
しかたがないので先に私は病棟に上がりパパはあとから来ることになりました。
看護師さんから声がかかりICU面会開始。
まだパパは来ていなかったけど先に私だけレンの面会へ。
レンの側に行くとA先生が来て「状態は良いです」と。。
胸水もそんなに出ていないしオシッコも出ていて呼吸器も朝とれたそうで酸素マスクに変わっていました。
看護師さんに「おあよ」と挨拶もでき話をすると「うん」と返事をするそうです。
その話を聞いて・・あぁ〜いつものレンだ。レンらしぃなぁ〜って思った。

面会の途中でパパ登場!
レンはさっきまで(面会前)泣いていたらしぃんだけど・・先生が肩をたたいてもピクリともせず・・残念(眠ってしまったようです)

早くママもレンの「おあよ」聞きたいな。

今日もあっという間に面会終了。
もしかしたら明日は起きているかも!?

今日の面会でレンをみて先生や看護師さんの話を聞き少しだけ(ほんと少しだけだけど)ホッとした私。
このまま順調に回復しますように☆
2008年4月25日 (金)
生後765日目【フォンタン手術・ICU】

今日は朝8時からレンの術前面会があるので6時頃自宅を出発。
早目に着いたので病院の近所にある珈琲館で朝食をとってから病棟へ。
ナースステーションで声をかけると看護師さんがレンを連れてきてくださいました。
レンは眠くなる薬のせいで!?ハイテンション気味。
機嫌も良くパパとママに いっぱいお話もしてくれました^^
しばらくして小児科のG先生が診察をしてくださり予定通り手術は行われることに。

こんな時でも(本人は何も分かってないケド)・・レンはお腹がすいたのか配膳台を指差し「ごあん・ごあん」と・・(汗
点滴を指差し「かんぱーい」(飲みたかったのかな)・・看護師さんが薬を注入する(注射器・シリンジ)のをみて自分に飲ませてもらえるのかと勘違いをしオシャブリ外してるし(汗
不安を感じさせないくらいレンは元気

そしてAM8時40分頃 病棟を出発。
エレベーター前で私達と離れ大泣きをしていたレン。。
でも「オペ室に入室する時には泣きやんで入れました」と看護師さんが教えてくれました。

これから長い一日のはじまりです。

午前中は落ち着かない時間を過ごし・・
自分達がダウンしてはいけないと思い ちゃんとコンビニで昼食を買いロビーでこっそりパパと2人で食べました。

午後、同じ院内に入院しているKちゃんのママさんが(付き添いなので病棟が違うんです)わざわざ顔を出してくださいました。
(Kちゃんも28日にフォンタン手術をする予定です)
Kママと話をしていたら不安な気持ちもスッカリ忘れ・・時間も忘れ。
看護師さんから「手術終わりました」って声がかかったんだけど、たまたまパパが席を外していたのでパパが戻ってくるまでKママは一緒に居てくださいました。
Kママ ホントありがとう<(_ _)>

パパが戻り しばらくして手術をしてくださったA先生からお話がありました。
今回の手術で三尖弁を少し縫った結果・・今まであった逆流がほぼ止まりましたと・・(これでグレン手術の時に言われていた弁置換はしなくても大丈夫でしょうと言うことです!)
しかし・・「フォンタン循環の方はあまり良くない状態です」と・・・。
(頭の中が真っ白になった)
外科的手術では これ以上やることはないので、あとは本人(レン)がどのくらい頑張れるか・・という状態でした。
心の中で「手術をして本当に良かったのだろうか・・」「自分達の選択が間違っていたのだろうか・・」と自分に問いかけていました。
術前面会でご機嫌だったレンの姿を思い出したとたん涙があふれて止まらなかった。

一番苦しいのはレンなのに・・・

先生の話が終わりロビーでレンが戻ってくるのをパパと2人涙をこらえながら待っていました。
看護師さんから「(レンが)戻ってきます」と声がかかり何回エレベーターが通りすぎたかな。。
レンが戻ってくるのに泣き顔見せられないから涙をこらえレンを待ちました。
手術室のある4階でエレベーターが止まったのを確認したあと5階の扉が開き先生(数人)に見守られ眠っているレンが戻ってきました。
心の中で「レンお帰り」と言ってあげたよ。
レンはグレンの時より いい顔で眠っていました。
私達の前をあっと言う間にレンは通り過ぎICUへ。
ICUで処置が終わったら面会ができるので声がかかるまで待つことに。
しばらくして看護師さんから声がかかりICUに入って やっとレンの側に行くことができました。
「頑張ったね」ってパパは頭をなで、私は手の指先・足の指先をみてチアノーゼがなくなっていることに感動(涙)
していたら・・レンが突然「パッ」と目をあけビックリ!
寝ぼけて目をあけた時と同じような感じでした。

やっとレンの顔をみれたのに・・面会はあっけなく終了(ホントに早かった)
あとはレンの生命力を信じるだけです。
明日はAM10時45分〜11時まで面会(15分間)

今日は心配で眠れなさそうです・・・。
早く朝が来ないかな。
2008年4月24日 (木)
生後764日目【入院3日目】

今日はシャンプーハットを買ってからレンの面会へ!
頭からジャブンとお湯をかけられるのが苦手なレンの為にシャンプーハット買ってみたんだけど、今日使用した結果は。。
良かったデス!顔にお湯がかからないのでレンも泣き声一つあげずに髪を洗うことができました
(*^▽^*)
病棟に入るとT先生が寄ってきて「今日午前中にCTをしたんだけどレン君泣かないでオリコウにしてられましたよ、褒めてあげてくださいね〜」と。
このまま熱があがったりしなければ明日予定通りフォンタン手術がうけられるということでした。
少し咳がでていたので気になってたんだけど・・良かった〜と同時に緊張が。。
面会の途中でママは胃痛に襲われ辛かったので病院の近所にある薬局へ行って胃薬を買い飲みました。
レンはいつものように笑ったり怒ったり泣いたり。
寂しいんでしょうね・・ずっとママにしがみついていました。
手を洗いに行くのにもビィビィ・・って目の前で洗ってるんだけど(汗
今日もPM12時半〜7時まで面会。
帰りは思いっきりレンに泣かれ後ろ髪思いっきりひかれてきました。

何だか落ち着かない夜です。
いつもだったら爆睡してる時間なのにな。。
明日は8時までに病院に行かなくてはならないので自宅を6時には出発しなきゃです。
起きられるかしら・・汗

今日の日記はこの辺にして少し休ませていただきますね(眠れるかは?ですが。

※ ゲストブックにたくさんの励ましのコメントありがとうございます<(_ _)>
メールをくださったお友達 ありがとう!
心から感謝△任后
今、返事を書く時間(余裕)がないので落ち着いたらお返事させていただきますね。

☆明日はレンと一緒に頑張ってきます☆
2008年4月23日 (水)
生後763日目【入院2日目】

今日はアカチャン本舗に寄って昨日の約束のボールを買ってから病院へ。

硬いボールだと投げた時に危ないので柔らかいボールを買って行きました。
←病院に着くとレンはo(__*)Zzzお昼寝中。。(柵から足出てるし・笑
ママはお昼を食べて行かなかったのでレンの寝ているうちにと思い 院内にあるコンビニで昼食を買い猛スピードで食事を済ませ病室に戻ったけどレンは起きる気配もなく。。
PM1時になるのにお昼も食べないで寝ていたのでトントンと背中をたたき「おはよ〜」と声をかけ起こしちゃいました(^▽^;)
レンは寝ぼけながら何が起こったのか?っていうような顔をしながら「おはよ」と・・笑
そして冷めきったご飯を食べてママと遊んでいたんだけど・・さすがに入院2日目のレン君は気に入らないことがあるとビィビィ泣きはじめ 抱っこしても体を動かして怒り・・物は投げるし もう大変。
お風呂に入れたら気持ちよさそうに入っていたけど・・出た後がこれまた大騒ぎ。
少〜しまだ咳が出ているからプレイルームへ行かせてもらえないので面倒をみるのもホント一苦労デス。
そんなこんなで夕方・・ママはチョッピリ(かなり?笑)疲れたので休憩を。。(レンはずっとグズグズだったのでママがいなければ諦めてオトナシクなると思い)
私はロビーでウトウト。。(2〜30分寝ていました)
そして再び戦闘開始!(どんな状況だったかはご想像におまかせします・・)
夕食&歯磨きを済ませPM7時面会終了(もちろんレンは大泣きしていました・汗)

※ 22日お友達の ひろ君のフォンタン手術が無事に終わったそうです。
あとは一日も早い回復を祈るばかりです☆
ひろ君ガンバ!!

レンも続いてフォンタン手術 無事にできるといいなぁ〜。
2008年4月22日 (火)
生後762日目【蓮・入院】

朝7時頃K大学病院に向け出発!
9時15分前に病院に到着し受付を済ませ外来へ。
診察前に計測(体重9400g、身長81cm)
RSの検査(陰性)
診察では(一応)入院OKが出たので とりあえず5S病棟に入院し様子を見て行きましょうということになりました。

今日は心電図・レントゲン・採血とレンは大忙しでした。

今まではトイレに行くのにも大泣きをしていたレンも今では「ママ、トイレいってくるね」と言うと泣かずにウンと首を縦にふって待っていてくれます。DVDをみていればオトナシク見ているし、初日だからっていうのもあるんだろうけどレンは一日オリコウさんにしていてくれました。

でも・・歯磨きは いつも通り大泣きしていましたが(笑
帰る時は「ママ、ボール買ってくるね」と声をかけ 泣かずにバイバイできました(同じ病室にボール?のような玩具を持っているお子さんを見て「ボーリュ・ボーリュ」と言って欲しがっていたので^^;
でも今から買いに行く元気はママにはないので明日 病院に来る前にアカチャン本舗に寄って買って持って行かなきゃ(汗

←夕方・・ちょっと遅いお昼寝中o(__*)Zzz
ワンワンのヌイグルミを抱えコロッと横になり あっという間に寝てしまいました。
写真下・エプロンを自分でつけようと必死です(笑
でも・・ご飯は1/3しか食べませんでした(^▽^;)

※ 今日お友達のRちゃんもK大学病院の外来日だったので久しぶりにママ・パパさんにお会いすることができました!
そしてレンに指人形とお守りをくださいました。
本当に涙がでるくらい嬉しかったデス。
Rちゃん、ママ、パパさん本当にありがとう☆
今年の秋の旅行 楽しみにしていまぁ〜っす!!
2008年4月21日 (月)
生後761日目

今日カズは学校お休みしました。
食欲もあまりなく・・顔色も悪かったので一日様子見。
レンと同じく鼻水もズルズルしてるし。。

レンの方は悪化はしていないけど鼻水ズルズル&ちょい咳
でも食欲は普通にあるし元気もある。

朝、昨日電話をくださったG先生が心配して電話をくださいました。
熱は最高どのくらいか、元気はあるか、悪化していないか。
↑に書いた通り鼻水&咳が出ている以外は元気
と言うことで明日入院前の診察で外来の方にいらしてくださいとのことでした。
こういう先生がいいのよ!
できたらG先生がレンの担当になっていただけないかしら〜(なんて^^;

その後しばらくして今度は入院係の方から入院確認の電話がきました。
今回は5Sに入院だそうです(久しぶりだな〜)
5Sの看護師さんは顔見知りの看護師さんが多いので安心。
(入院できたらの話だけどね・汗

明日はAM9時までに病院へ行かなければならないので今日の日記はこの辺で!
2008年4月20日 (日)
生後760日目

早朝・・レンの変な咳で目が覚めた私。。

もうすぐ入院だというのにぃぃい( ̄□ ̄;)!!
とうとうカズのがうつっちゃったカナ。
いくら子供部屋に隔離状態っていってもカズはウロウロしてたし・・・。
レンは起きるなり鼻水が出るでる・・咳も鼻水が原因かもなぁ。

日曜日だけど入院前1週間以内の体調のことはDrに相談しなきゃと思い普段Dr達がいる心機能室直通の番号に電話をしてみた。
が・・・誰も出ず。
どうしたら良いものか考え 先日フォンタンをしたJMS君のママに電話をし相談してみました(心機能室は休日誰もいないとのことでした^^;
やはり電話してDrにどうすれば良いか聞いた方が良いということで再度病院に電話したところ 折り返し電話をくださると言うことで待機。
しばらくしてG先生から電話が入り熱が出たり悪化している場合は延期ということで、少し良くなっているか今の状態だったら入院日に診察をしてから入院するかしないか決めるらしぃデス。
とりあえず今ある薬を飲ませてOKということで先日風邪を引いた時に飲んでいた薬を飲ませることに。

あぁ〜なんてことにぃぃい
体調万全の状態で入院&手術に挑みたかったのに。。
天気も晴れたり雨が降ったり風も強かったり変な天候だもんねぇ。
体調もおかしくなるわな。
とにかく明後日まで少しでも体調が良くなりますように☆
2008年4月19日 (土)
生後759日目

昨日に引き続きカズは子供部屋に隔離状態。

今のところレンには風邪症状ナシ。
カズも隔離されてはいたけど熱も最高37、0℃
やはり疲れが出ているんだろうなぁ〜・・・。
プラス気候の変化に体もついていってないんだと思う。
そのせいで咳や鼻水が出てるって感じ。。

今週末は体調管理の為レン君は外出させないようにします!
入院まで今日を含め あと3日
レンよ元気でいておくれ〜☆

←本日のパチ /■\_・)
食後のデザートのアイスを食べているレン君
口のまわり いっぱいクリームつけて美味しそうに食べていました。
2008年4月18日 (金)
生後758日目

今日は朝から暴風雨・・・。

カズは咳が出ているし学校休ませようか考えてたらお友達のY君ママからメールが入り車で送ってくださるというのでお言葉に甘えさせていただき学校へ行かせることに。
放課後もY君のお宅で遊ばせてくれると言うので またまたお言葉に甘えさせていただきました。
そして帰宅したのは夕方5時過ぎ。
しばらくしてカズの顔色が変なとこに気がつき・・まさかなぁ〜と思いながら熱を測らせたら37、7℃
Σ(|||▽||| )マヂですか・・。
即効で子供部屋にて隔離!
神様〜レンにうつりませんように☆頼むよぉ〜☆
きっと慣れない学校生活の疲れが出たんだろうな。。

入院はこれからだというのに・・カズとミィの体力ももつか本当に心配になってきたぞ。

←入院時に持って行くボディーソープ
デッカイの持って行くのもなぁ〜と思い先日 可愛い容器みつけたので買ってきちゃいました♪
(2個も。。)
さて・・どっちにボディーソープ入れて持って行こうかな(^▽^;)
2008年4月17日 (木)
生後757日目

今日は・・特に何もなぁ〜い一日でした。

カズは少し咳が出ているので学校には行かせたんだけど学童はお休みすることに。
これ以上咳が悪化してレンにうつったりカズが学校休むようなことになったらレンの入院にひびいてしまうので。
ゆっくり家で休んでいただいて回復していただかなければ!
と・・私は思っていても本人は分かってなぁ〜い。
学校から帰ってくるなりお友達が外で待っていると・・・。
でも「体調が悪いから学童に行かなかったんでしょ?」とカズに一言。
だからお友達には遊べないって言ってきなさいといったら・・本人メソメソ泣きだし。。(しばらく泣いていました
もうアキレテ勝手にすれば・・と言ったら すんなり出かけていってしまった(汗
でも〜神様はそんなに甘くないのだ!
少し経ってから雨が降りだしてきたので自分から帰ってきました。

レンは今のところ風邪症状ナシ
この調子で入院まで頑張っておくれよ〜。

←昨日の写真ですが。
元気・発育良好・・見た目は文字の通りなんだけどね^^;
ちょっと複雑だわ。。
2008年4月16日 (水)
生後756日目

今日もレンと2人で お散歩がてら買い物に行って来ました。
が・・家を出て数メートル歩いただけでレンはダウン(早っ!
今日は体調がイマイチなようです。
外に出て歩き始めは早いんだけど・・そこでエネルギー全部使っちゃった?って感じ。。
やはり歩けなくなったので抱っこをしてあげると咳き込み・・
苦しいんでしょうね(涙

そのままバギーに乗せて買い物へ。
少し休めば咳もおさまり いつもの煩いレンに戻ります(笑

夜・・カズがポツリ
「今日ね〜学校で咳出てた」と。。
マヂですか!?
もしかしたら疲れが出てきているのかも・・
頼むから悪化しないでくれよぉ〜
レンにはうつらないでおくれよぉ〜

それより蓮パパ・・仕事中に足捻挫(中度だと言っていました)
大丈夫?とひと声かける前に私の頭の中では。。
レンの入院前に〜〜〜〜〜〜〜〜〜(涙
みんな頼むよぉ〜;;
って感じでした(^▽^;)
ゴメン・・パパ

←マドラーでクルクル。。
これが楽しいようで なかなかユックリ飲ませていただけませんでした(汗
2008年4月15日 (火)
生後755日目

今日はレンとお散歩しながらスーパーへ。

外に出たとたんレンはニッコニコ♪
テクテク歩くの早いはやい(^▽^;)
ママは追いつくの大変よ〜。。

落ちていた枝を振り回して遊んだり・・コケたり(笑
でも そう長くは歩けません。
途中でダウンしたのでバギーに乗せてあげたら そうとう苦しかったんでしょうね・・咳をしていました。
レンは無茶をして歩くと咳がでます。
入院前に体調を崩すと大変なので帰りもバギーに乗せたまま帰宅。

本当は みんなと一緒に飛びまわって遊びたいんだろうなぁ〜
いつも部屋の窓から公園を眺めているレン。。
その後姿を見ていると切ないデス。

フォンタンが終われば 今より元気△砲覆襪ら頑張ろうね・・レン

←お散歩中のレン君
ご機嫌でぇ〜っす♪
2008年4月14日 (月)
生後754日目

今日からカズは放課後保育クラブへ(学童保育)
ミィが学校から直で小学校までお迎えに行ってくれることになってるんだけど・・結構距離もあるしミィのカバン重いから大変だと思います。
学童はレンが退院して落ち着くまでの予定なんだけどミィの体力も心配。
もちろんカズもね・・。

来週の火曜日からレンは入院なので少しでも慣れればと思い今週から学童の方に行かせているんだけど・・夕方までレンと2人 結構寂しいものです(^▽^;)
そして同じ幼稚園に行っていたY君がサッカーに入ったということで月・金は小学校の方にママがお迎えに行くそうなのでカズのお迎えもしていただけることに!
もう涙が出るくらい嬉しい♪(ミィの負担も減るしね)
本当感謝デス!
2008年4月13日 (日)
生後753日目

今朝・・パパとレンの熱は下がっていました。

映画観に行こうか悩むところですがイチバチで行くことに。
とにかく熱が上がらないことを祈るばかりです☆
久しぶりの電王にみんなo(*°∀°)o ワクワク〜♪
感想は・・楽しかったデス!!!

途中レン君グズグズしちゃって迷惑かけちゃったりもしましたが・・キャラメルポップコーンで何とかなだめ最後まで鑑賞することができました(^▽^;)

握手会は2時半・・映画を観終わって握手会まで1時間半もあったんだけど既に握手会の列が(汗
こんな時に限ってレンの靴忘れてしまい・・急遽買うことに。

並んで約1時間・・係りの人から握手会が早目に行われるということで30分早く握手会&写真撮影開始〜!
でしたが・・1回に1枚だけしか撮影してはいけないとのことで(時間の関係だと思います)まともな写真が撮れずo( _ _ )o ショボーン
ま、レンもカズもミィも!?握手して大喜びだったので いっか・・(笑

←その時の写真(デジカメ持ってこなかったので画質悪い)
レン君・・きみドコみてるんだよ〜(涙

そして夕方・・レン君は熱出てなかったんだけど、パパ微熱(汗
微妙だけど別の部屋で寝ていただきました(もちろん昨夜も)
きっと疲れがたまっているのね。。
パパ・・今日もお疲れさまでした。
2008年4月12日 (土)
生後752日目

今日は映画を観に出かけてきました〜!?(が・・)

チケットを買おうと並んでいたら・・映画の宣伝をしている画面に超気になることが書いてあったのので店員さんに聞いてみることに。
実は今日、仮面ライダー電王の「クライマックス刑事」を観にきたんだけど・・明日、電王の握手会があるとか何とか。。
聞いてみると当日映画を観なくても握手会に参加できると言うのですが・・その為だけに来るのもなぁ〜ということで映画の券(明日の)だけ購入し今日の映画はオアズケに(^▽^;)
まぁ、握手会と言ってもニセ電王だけどね(子供達が喜ぶだろうし〜)

映画をみる予定がなくなったので買い物して帰る事に。
レンの入院準備もしなきゃなぁ〜と言うことでトイザ○スに行きオシャブリやヌイグルミ(誕生日プレゼント)、カズの学童保育で必要なヒモ付タオルなどを購入。

お昼を食べて帰宅したのは良いけれど・・パパ&レン君発熱〜。
明日の映画がぁぁあ!!
しかも券買っちゃったしぃ。。
☆彡流れ星…! (-人-;) 「何とか2人の熱が下がってくれますように」×3回

←トイザ○スにて試乗中(笑
後ろにいるカズは暴走車からレンを守ってくれています!
2008年4月11日 (金)
生後751日目

た・たすけて・・くれ〜

私の口の中。。
今 最悪な状態デス

下唇の裏側 食事中に噛んでしまい・・酷い口内炎に。
上唇の裏側にできたての口内炎。
舌の先っぽにも口内炎。

こんなんじゃ話すこともできやしない(涙

痛むから気を使いながら話してるんだけど・・それが原因で今度は酷い頭痛になり・・(泣
薬飲まないで何とか頑張っているんだけど・・いつまでもつやら。

レンは最近 寝起きが悪くなっちゃって寝て起きるとグズグズ。。
今までは「おはよ」と寝起きも良くご機嫌だったんだけどなぁ〜
入院したら どうなるかと思うと心配デス。
2008年4月10日 (木)
生後750日目

今日もお天気イマイチな一日でした。

早く外に洗濯物干したいよ〜(涙
家の中には あちこち洗濯物がぶら下がっており・・オルゴールメリー状態(笑

カズは学校から帰りお昼ご飯を食べ 天気の悪い中お友達の家に遊びに行ってしまいました。
何だか・・この先が思いやられそうだぞ(汗
今は宿題ないからいいけど宿題が出るようになったら ちゃんと勉強してくれるのだろうか?
毎日遊びに出かけてしまうんじゃないかと今から心配になってきた。

レンは少し鼻水が出ているけど元気
毎日の歯磨き・・大泣きするもんだから今日は磨き終わった後に込み上げてきたようで ちょびゲ○。。
心臓にも負担かかっちゃうのかな〜
でも歯磨きしない訳にはいかないし・・どうにかならないものかと頭を悩ませている私。
しかも上唇はうまくめくり上げられず・・悪戦苦闘。
これも早目になんとかせねば・・・。

ご近所の皆さ〜ん
夜 レンが大泣きしているのは歯磨き中であって虐待している訳ではないで〜す!
通報しないでくださいね〜(笑

←今日は写真がないので3月に行ったイオンでの一枚
2008年4月9日 (水)
生後749日目

今日から学校がはじまりカズはミィと7時半に自宅を出発!

途中で幼稚園で一緒だったお友達と合流しミィとはバィバィ。
そこからは2人で(カズとお友達)学校へ。

ハッキリ言ってめっちゃ心配だった私。
今日は10時半下校だったので待ちきれずに迎えに行ってしまいました。。
風邪引かせないようにレンは完全防備にしていったんだけど風が冷たかったので ちょっと心配。

帰り道 「学校どうだった?」と聞いてみると「つまんな〜い」と一言・・・。
アハ・・
初日でこれじゃぁ先が思いやられるわ(^▽^;)

ま、無事に登下校できたのでヨシとしましょう。

お陰様でレン君は両方の鼻からタラ〜ッと・・・。
この前の薬とっておいて良かった〜ε=Σ( ̄ )ホッ

←本日のパチ /■\_・)
パセリを飾ってハイ・チーズ♪
2008年4月8日 (火)
生後748日目

今日は凄い暴風雨。。

こんな中 行ってまいりました。
カズの入学式
パチパチ(。・ω・ノノ゙☆゚・:*。+.入学ォメデ鄭
と普通なら喜びたいところですが・・この暴風雨の中じゃ喜んではいられませんよね(;´д`)トホホ

小学校の校庭は でっかい池状態。。
通り過ぎる人達の傘はボロボロ
 
こんな入学式を迎えたのは初めてです(^▽^;)

カズは これから毎日学校へ通うことができるのだろうか。
先生の話をちゃんと聞けるのだろうか。。
考えればかんがえるほど心配になってしまいます。

ま、なんだかんだと無事に入学式を終え お祝いに回転寿司食べて帰宅。
みんな考えることは同じのようで・・入学式帰りの人が多かった(笑
家に帰りホッとしたのもつかの間・・今度は算数セットのネームシール張り(汗
ミィにも手伝ってもらったけど終わらずでした。

←本日のパチ /■\_・)
せっかくの入学式だったんだけど・・いい写真が撮れなかった。
2008年4月7日 (月)
生後747日目

今日はお天気がイマイチだったので家でノンビリしてました。

そんな中 嬉しいお知らせが〜♪
ゲストブックを見てくださった方はご存知かと思いますが、同じK大学病院に通院しているKちゃん(君)がレンと同じ日に入院することが決定!
Kちゃんも愚連隊を卒業する為の入院デス!(フォンタン手術入院)
レンは22日(火)入院で25日手術、Kちゃんは22日(火)入院で28日手術ということです。
不安ばかりでしたがお友達と一緒なら心強いよね☆

Kちゃん、Kママどうぞ宜しくネ♪

入院まで2週間・・体調管理気をつけなきゃ〜
(^▽^;)

←我が家の花壇に咲いたお花〜♪
この他にチューリップなども咲きはじめています!
2008年4月6日 (日)
生後746日目

今日は近所で行われている【桜まつり】へ行ってきました。
もぅ桜は散り始め 良い感じに花びらがヒラヒラ〜♪

ママは出店に目が輝き(☆。☆)
頭の中は食べることでいっぱい・・・(汗

まずは子供達のお腹を満たさなきゃと思いレンも食べられるチョコバナナを買うことに。
チョコバナナはジャンケンをして勝つと もう1本もらえるんだけど・・ママは見事に負けました(涙

カズもチョコバナナ買ってジャンケンしたいと言うので店に行くと・・お子チャマのお客さんがジャンケンをしているさいちゅう。
見ていると お店のお姉さんはパーをだしていました。
よく考えると私の前のお客さんもパー、私の時もパー・・今もパー出してたお姉さん。。
カズにチョキ出すんだよと教え お姉さんとジャンケン!
見事に勝ちました!!!(ってか・・お姉さんパーしか出さないのね^^;
お陰でカズとミィの2人分ゲット!満足

お昼は うどん&そばを買って食べたよ。

とちゅう爺ちゃんと合流し今度は つまみ食べたべビールで乾杯!
レンとカズは踊りに参加したり(笑)ミンナで射的をしたり最後の〆はイカヤキ!(って・・食べてばっかりジャン

パパの会社の人も来ていたのでレンは遊んでもらい大喜び♪
若いお兄ちゃん お姉ちゃん(彼女)だったしぃ。

そしてスーパーボールを持っている子供をみつけ今度はレン君 それが欲しくて路上に寝転がり・・グズグズ(ボール好きなので・汗
今日 爺ちゃんからもらった臨時収入があったのでミィがレンの為に買ってくれました・・スーパーボール。

カズはお菓子の袋詰めを買ってもらってたしミィちゃん太っ腹!
もちろん自分のお菓子も買っていました。

千葉に引越ししてきて数年・・桜まつりに来たのは今回初めて(パパの会社の人に教えてもらって知ったのです^^;
こんなに楽しい祭りがあったなんて!
これからは毎年来なきゃ〜と心に決めた蓮ママでした(笑

←本日のパチ /■\_・)
チョコバナナを食べてるレン君(あと一口で食べ終わるところ)
カズとレンは踊りに参加!
レンは泣かずに最後まで頑張りました♪(面倒みてくださった方々ありがとうございました)
2008年4月5日 (土)
生後745日目

今日は買い物に行ったり お散歩したり・・
天気が良く気持ちの良い一日でした(*^▽^*)

来週の火曜日にカズは入学式の為パパと床屋に行って伸びきった髪を切りサッパリ〜♪

←外に出られてご機嫌のレン君
お爺ちゃんの畑の前でパチ /■\_・)
危ないことを平気でしようとするので目がはなせません(^▽^;)

どんどん言葉の数も増えお喋りが上手になってきたレン。
今までアンパンマンのことも「マン」って言っているだけだったけど最近になって「アンパンマン」と言えるようになり「ぶ〜ぶ〜いっぱい」とか気分がいいと歌もうたったりしています。

時々何を言っているか?な時もありレンを怒らせている私。。
通訳できるようにママ頑張るからネ(笑
2008年4月4日 (金)
生後744日目

今日は皮膚科と耳鼻科に行ってきました。

レンの手首のガサガサはキレイに治り通院は今日で終了。
小児科でもらった薬は何週間使っても効かずだったので・・(やっぱり専門じゃないと駄目だね^^;
入院前に完治してε=Σ( ̄ )ホッ

耳鼻科の方は・・鼓膜の腫れが引けたのでココも今日で通院終了!

これで医者通いから解放されたわ〜♪

←バスの中でパチ /■\_・)

お行儀よくしているように見えますが・・こやつクセモノなんです。
バスの中で大声あげるし・・汗
前の人をたたいたり・・(トントンって軽くだけどね^^;
女の人に愛嬌ふりまいたり(誰に似たんだ!?
一緒にバスで出かけるのもホント一苦労デス。。

先日ネットで予約注文しておいた「こうちゃんの幸せ!簡単!お料理レシピ!!のDSが今日届きました♪
どんな料理のレシピが入っているのか
o(*°∀°)o ワクワクです〜。

でも・・メール便で送るのやめて欲しいよな。
玄関先に置いていかれて誰かに盗まれたらどうすんのよ・・って感じ。
2008年4月3日 (木)
生後743日目

今日はポッカポカな一日でした♪
こんな日じゃないとお散歩行けないのでレンを外に連れ出すことに。
鼻水もだいぶ落ち着いてきているし家で遊んでても退屈だしね。

郵便局&スーパーにも行かなきゃだったので ちょうどいいのだ!

レンも久しぶりの散歩だったので超ご機嫌♪
ハァハァ苦しそうになったらミィが抱っこしてくれました。
バギー持っていったのに「ヤダ」と言って乗ってくれないし・・・

最初に行った郵便局では青い鳥ハガキの申し込みをしてきました。
申込書に記入をし手帳を見せて(コピーとってました)終了(あっという間でした^^;

そこからスーパーまで少し距離があったので途中でレン君ダウン。
またもやミィに抱っこしてもらっていました。

スーパーではミィがレンに本を買ってあげると・・レンと一緒に本を選んでいました。
ミィは今月レンが手術入院するので持って行けるようにと本を買ってくれたのです(涙

なんだかんだイライラさせられることも多いけど やっぱり子供はカワイイです☆